Kuttet fra regjeringen er dramatisk for hele palliasjonsfeltet i Norge. For Andreas hus betyr dette mest sannsynlig at hele prosjektet stanser opp mindre enn tre måneder før de første døende barna og familiene deres endelig skulle flytte inn.
I dag, fire dager etter at statsbudsjettet ble presentert, mottok vi nøklene til Andreas Hus. Staten har investert 90 millioner i bygget, og totalt er det brukt 165 millioner på prosjektet. 17 mennesker er allerede ansatt, og starter nå den skreddersydde videreutdanningen hos NTNU. I januar kommer altså de første barna og familiene til huset. Over natten har vi gått fra å være klare til å åpne, til at vi nå må legge til grunn at år med hardt arbeid, og enorme investeringer, er bortkastet og at vi rykker tilbake til start.
Kuttforslaget kommer som et sjokk på Foreningen for barnepalliasjon og Andreas hus. Omsorgen for alvorlig syke og døende barn er det siste man bør kutte. Løftene som brytes nå, har hele veien vært krystallklare og uttalte. Investeringene av både penger og energi har vært enorme.
Tydelige løfter og forpliktelser
Stortinget og regjeringen har gjentatte ganger lovet finansiering av Norges første barnehospice i en femårig pilotperiode. Så sent som i fjor skrev den rødgrønne regjeringen følgende om Andreas hus: Regjeringen foreslår å videreføre øremerket tilskudd med 30,8 mill. kroner til Lukas hospice Malvik og til barnehospice i Kristiansand i 2022. Helse- og omsorgsdepartementet legger til grunn en femårig pilotperiode for både Lukas hospice Malvik og for barnehospice i Kristiansand, fra og med første år med tilskudd. For Lukas hospice Malvik er pilotperioden definert til å være fra og med 2019 til og med 2023. For barnehospice i Kristiansand er pilotperioden definert til å være fra 2020 til og med 2024.
I juli publiserte foreningen et intervju med helseminister Ingvild Kjerkol, som blant annet sa følgende:
Vi ser frem til å høste av de erfaringene vi etter hvert får fra Andreas Hus. Stedet representerer som sagt noe nytt i landet vårt, og i det ligget det muligheter både til å lære og forstå. Nå er det først og fremst viktig å få åpnet dørene ved Andreas Hus, ønske familiene velkommen og så ta det derfra.
Vi kan ikke svikte barna
Vi har jobbet målrettet med politikernes lovnader og støtte i ryggen. Kuttet over statsbudsjettet har kommet uten forvarsel og uten begrunnelse. Det vil være ufattelig om døende barn og familiene deres nå virkelig skal sviktes på målstreken, etter at staten har vært med på laget både faglig og økonomisk hele veien.
Vi har den siste tiden hatt flere familier på besøk, som virkelig verker etter å endelig kunne ta i bruk Andreas hus og få det tilbudet de savner.
Det er viktig for oss å understreke at vi vil gjøre alt for å kunne åpne dørene i januar. Det er ikke første gang vi har opplevd utfordringer og motgang. Likevel er dette en helt ekstraordinær situasjon for oss. Kuttet i seg selv er dramatisk, men en ekstra konsekvens av at midlene ikke lenger er øremerkede, er at det vil ta lengre tid før vi faktisk mottar støtte fra staten. Det er ikke satt opp noen form for overgangsordning mellom øremerking og søknadsbaserte midler. Det betyr at driftsmidler for Andreas Hus i realiteten kan komme flere måneder for sent. Vi ser nå på alle muligheter for å løse likviditetsutfordringene vi kan møte det neste halvåret. Det innebærer å undersøke bankkreditter, frigjøring av FFBs egne midler og alle eksterne løsninger som kan frigjøre driftskapital for å finansiere den huslige driften av Andreas hus.
Samtidig er det en kjennsgjerning at vi nå er helt avhengig av politisk støtte og endringer for å faktisk kunne sette i gang med driften av huset og tilbudet i det. Første spadetak ville aldri blitt tatt om det ikke var for politikerne, og det er vanskelig å se for seg at de første barna skal kunne tas imot uten den samme politiske støtten.
Omfattende og dyre konsekvenser
Vårt viktigste håp er like fullt at det finnes forståelse hos politikerne for at det som holder på å skje er politisk totalt uansvarlig. Kristiansand kommune har garantert for husleien i ti år, og får med dette en potensiell kjemperegning fra staten. 17 ansatte har sluttet i jobbene sine for å bidra på Andreas hus. Matjord er ofret for å bygge huset som nå kanskje ikke kan tas i bruk. Til sammen er de lokale konsekvensene store for Kristiansands politikere.
Men aller mest håper vi at politikerne engasjerer seg for barna som trenger det, skal få leve ut livets siste fase hos oss. Eller at vi skal kunne gi barna og familiene deres avlastning, et sted å hente krefter og ta vare på hverandre, i det som ofte er en årelang prosess inntil barnet dør. Det er ikke et lokalt, men et nasjonalt anliggende at terminalt syke og døende barn sviktes. Vi har allerede blitt kontaktet av en rekke foreldre som ønsker plass til barna sine. Med kjølesenger, avskjedsrom og minnehage, står huset klart for familier som allerede opplever det vanskeligste man kan oppleve som foreldre, søsken og pårørende.
Vår bønn er at politikerne ikke legger stein til byrden og svikter Andreas hus på målstreken.
Ønsker du å støtte oss? Signer oppropet vårt og del gjerne videre: Nei til budsjettkutt for Norges første barnehospice – et tilbud til døende barn, deres foreldre og søsken