Barn og unge som har nytte av å motta et behandlingstilbud innen palliasjon er ikke en ensartet gruppe. Behandlingsforløpet i barnepalliasjon kan strekke seg fra timer, dager, måneder til år. Vi kan ikke endre diagnosen, men bidra med å hjelpe barnet og familien til å leve best mulig. Barnepalliasjon er et tverrfaglig behandlingstilbud som søker å forbedre livskvaliteten til individer med en livstruende tilstand (LTT) eller en livsbegrensende tilstand (LBT), lindre fysisk smerte og plagsomme symptomer, samt å imøtekomme en rekke psykiske, sosiale og åndelige behov – behov det ofte ikke blir tatt tilstrekkelig hensyn til innenfor medisinsk behandling. Barnepalliasjon søker å informere og støtte pasienter, foreldre og søsken i den medisinske beslutningsprosessen, tilby et pusterom for omsorgspersoner og støtte familiemedlemmer i sorgprosessen.
Kun 1/5 av barna vil ha onkologiske sykdommer (kreft), mens resten vil omfatte misdannelser, nevrologiske sykdommer og sjeldne tilstander som følge av medisinsk utvikling.
Ut fra internasjonal data, dødsstatistikk og fødselsstatistikk er det estimert at antall barn i Norge, ca 4000, vil kunne komme inn under et slikt behandlingstilbud. Dette er basert på de fem hovedkategoriene for barnepalliasjon, som også har en internasjonal oppslutning.
- Livstruende tilstander hvor man kan gjennomføre kurativ behandling, men hvor behandlingen kan mislykkes.
- Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig, og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel er cystisk fibrose.
- Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer helbredende behandling. Behandlingen vil være utelukkende palliativ og kan ofte strekke seg over mange år. Et eksempel er Battens syndrom og muskel-dystrofi.
- Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes. Eksempler her er alvorlig cerebral parese, funksjonshemminger (multihandikap) og andre alvorlige nevrologiske tilstander.
- Pre- og perinatal palliasjon - under, før og etter svangerskap der det er påvist alvorlig livstruende diagnose på fosteret. Gravide med foster med alvorlig påvist livstruende og livsbegrensende tilstander skal møtes med respekt og støtte uavhengig av valgene de tar. Dette er også et fagfelt som er under sterk fremvekst i den vestlige verden.
Barnepalliasjon tilbys ikke som en integrert del av helsetilbudet i Norge i dag. Våren 2016 kom Nasjonale faglige retningslinjer for barn og unge. FFB var med i dette arbeidet . Retningslinjene i seg selv løser ikke de faktisk behov og det er svært mangelfull kompetanse og kunnskap på alle nivåer i helsetjenestene ennå.
Januar 2020 gikk det ut et oppdragsbrev fra Helse og omsorgsdepartementet til de regionale helseforetakene (RHF) som slår fast at det nå skal opprettes team for barnepalliasjon i alle de fire helseregionen.
Vi anbefalert at man anvender retningslinjenen og pårørende kan også klage på helsetjenestene ved å henvise til dem.
