Når timeglasset er i ferd med å renne ut. Når du selv er svak, sliten og liten. Det er da du trenger et sterkt støtteapparat. Det vet vi i FFB. Vi arbeider for at alvorlig syke og døende barn og deres pårørende skal oppleve kvalitet, trygghet og verdighet helt frem. Flere land i verden har regulert rett til palliasjon for barn i sitt lovverk, også hospicetjenester. Dette ønsker vi i FFB at skal bli en rettighet, også her i Norge.
Også barn dør. Ofte på grunn av en alvorlig sykdom. Denne tøffe virkeligheten er vanskelig å godta uten en dyp følelse av fortvilelse. Barndommen er ment å være en bekymringsløs tid, ikke full av sykdom og død. Når dette likevel inntreffer, er det samfunnets plikt å gi medisinsk, psykologisk og eksistensiell støtte til barna og familien det gjelder. Den opprivende tiden før barnets bortgang er ofte preget av en uutholdelig og naturstridig situasjon som man har vanskeligheter for å akseptere. I denne tiden har barnet rettigheter. Disse fundamentale rettighetene må bli obligatoriske, slik at barnet og familien blir best mulig støttet og beskyttet.
I 2013 ble dokumentet "Trieste Charter for døende barns rettigheter" utarbeidet av fagfolk fra hele verden. Dette charteret ble laget med sikte på å fremheve rettighetene til unge pasienter uavhengig av alder, tilstand, kultur, sted og tid. Dette kan du få gratis ved å klikke på bildet under.
Her kan du lese mer om alvorlig syke og døende barns rettigheter:
- FNs barnekonvensjon
Se link - Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon
Se link - Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven)
Se link - Individuell plan og koordinator. Alle som har behov for langvarige og koordinerte tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og psykisk helsevernloven har rett til å få utarbeidet en individuell plan.
Se link - Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien?
Se link