De pårørende er en av målgruppen innen barnepalliasjon. De pårørende er her definert som foreldre, søsken og den utvidede familie. Mange pårørende opplever krise, stress, sorg, hjelpeløshet og frustrasjon.
Å gi pårørende tid og oppmerksomhet er det viktigste fagpersoner kan gjøre for å hjelpe familiene i møte med sin ventesorg og sorg. Pårørendefokus innen barnepalliasjon har som hensikt å forebygge. Et tilrettelagt tilbud er nødvendig på sykehus, på avlastning, i barneboligen og i hjemmet.
Helsepersonells omsorg for pårørende til en som er alvorlig syk, er en svært viktig del av pasientomsorgen i barnepalliasjon. Et slikt tilbud er vesentlig både for å redusere belastningen i selve sykdomsperioden og med tanke på sorgprosessen og tiden etter dødsfallet. Pårørendeomsorgen i barnepalliasjon er nødvendig så lenge det er behov for dette for familiene i etterkant av barnets bortgang.
Pårørende har ulike og situasjonsbestemte roller. Pårørende kan være kunnskapskilde, omsorgsgiver, en del av pasientens eller brukerens nærmiljø og/eller representant for ham eller henne. Pårørende kan også være i en situasjon der de har behov for egen del. Hvordan pårørende skal eller kan involveres avhenger blant annet av hvilken rolle de har i en gitt behandlings og omsorgssituasjon. Jo sykere pasienten er, desto viktigere er det at pårørende involveres.
Hvem er pårørende?
Hos barn som er alvorlig syke og døende er det foreldre eller verge og søsken som er definert som nærmeste pårørende. Se egen informasjonsside om søsken her. Barnepalliasjon ser på foreldrene som likeverdige aktører i behandlingen og anerkjenner foreldrenes kunnskap og inkluderer dette i alle beslutninger.
Barnepalliasjon går sammen med foreldrene og de pårørende og jobber i prosessene. Pasienten definerer selv hvem som er pårørende (Jfr.§ 1-3 Lov om pasientrettigheter). Derfor er det viktig at helsepersonell spør hvem vedkommende anser som pårørende.
Strategi for pårørende
Pårørende er en viktig deltaker i pasientens helsetjeneste. For pårørende innebærer pasientens helsetjeneste å være verdsatt, bli lyttet til og være en del av arbeidslaget, så langt pasienten selv ønsker og aksepterer det. Spørsmålet «hva er viktig for deg?» er helt sentralt i pasientens helsetjeneste.
Regjeringen la frem en egen strategi for pårørende i desember 2020 som skal gi en bedre retning og tiltak for en bedre pårørendeomsorg for perioden 2021–2025.
Nasjonal pårørendeveileder
Helsedirektoratet har i samarbeid med en rekke fagfolk og brukerorganisasjoner utviklet en nasjonal veileder om støtte til og involvering av pårørende. Les mer her.