FFB er en ledende premisseleverandør for arbeidet med barnepalliasjon i Norge. Vi er også et vindu ut mot verden, og følger nøye med på det som skjer på feltet i Norge og andre land.
Barnepalliasjon har i løpet av de siste 40 årene utviklet seg til et eget fagområde i pediatrien, og har fått stor oppmerksom av helsemyndigheter verden over.
Definisjon
Barnepalliasjon er mer enn bare omsorg ved livets slutt. Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming, og omfatter fysisk, psykisk, sosial og eksistensiell støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. Barnepalliasjon kan også gis parallelt med kurativ behandling. Denne type behandling og omsorg kan gis over dager, måneder eller år.
Barnepalliasjon søker å informere og støtte pasienter, foreldre og søsken i den medisinske beslutningsprosessen, tilby et pusterom for omsorgspersoner og støtte familiemedlemmer i sorgprosessen. Dette er behov det ofte ikke blir tatt tilstrekkelig hensyn til innenfor medisinsk behandling, som heller sikter mot helbredelse eller forlengelse av livet. Barnepalliasjon kan tilbys i alle deler av helsetjenesten.
Barn med alvorlige eller uhelbredelige sykdommer kan i dag overleve i mange år. Størst oppmerksomhet har tidligere blitt rettet mot barn med kreft, men i dag omfatter barnepalliasjon også flere andre diagnoser. Barnepalliasjon omfatter en helhetlig (holistisk), tverrfaglig og familiesentrert tilnærming til barnet, og vektlegger både somatiske og psykososiale aspekter i omsorgen. Barnepalliasjon hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.
Helsepersonell skal evaluere og ivareta barnets fysiske, psykiske, eksistensielle og sosiale behov.
Omsorg ved livets slutt
Omsorgen ved livets slutt, som noen ganger omtales som terminal omsorg, er den behandlingen som tilbys til pasienter som er aktivt døende de minuttene, timene eller dagene før døden inntreffer. Omsorg i livets sluttfase trenger ikke alltid å inkludere palliasjon, og en stor del av palliasjon til barn utføres i tiden før terminalfasen.