Barnepalliasjon har som mål å lindre alle sider av lidelsene til alvorlig syke barn og familiene deres og å gi dem den best mulige livskvaliteten helt fra diagnosen stilles og gjennom hele livet, døden og sorgprosessen. «Alvorlige sykdommer» er tilstander som er livstruende og/eller livsbegrensende. Flere studier konkluderer med at eksistensielle spørsmål er av stor betydning for alvorlig syke og døende, og at religiøs tro kan bidra til mestring ved alvorlig sykdom.
Den åndelige og religiøse stemmen
Barns liv og trivsel på alle alderstrinn er av uvurderlig verdi.
Åndelighet er et dynamisk og helt vesentlig aspekt av menneskers utvikling og innebærer en søken etter en høyere mening, et formål og transendens. Det omfatter menneskets forhold til seg selv, familien, andre mennesker, samfunnet, naturen og alt som er viktig eller hellig. Åndelighet uttrykkes gjennom tro, verdier, tradisjoner og praksis. Den åndelige dimensjonen er universell og gjenspeiler behov som krever samme oppmerksomhet og opplæring i barnepalliasjon som fysiske og psykososiale aspekter, men som fremdeles er betydelig mindre utviklet. I barnepalliasjon må det åndelige aspektet utvikles med tanke på barn og deres forståelse, en forståelse som er i kontinuerlig endring.
For mange mennesker er religion et uttrykk for åndelighet. Det beskriver tradisjoner og praksis som gir dem en måte å uttrykke tro og verdier på. Begrepet religion henviser til et sett regler eller retningslinjer (inkludert ritualer) som knyttes til et spesielt trossystem som kan utgjøre en struktur og et rom både for følelsesmessig energi og dyp sorg, samt tilrettelegge for felles sosiale oppfatninger og bekrefte felles bånd.
Begrepet verdighet gjenspeiler alle barns verdi. Barn fortjener respekt, omsorg og medfølelse. Målet med palliativ behandling er å gjøre det mulig for alvorlig syke eller døende barn å leve et verdig liv. Religioner forfekter at det å bevare verdigheten er et moralsk og imperativ ansvar for alle som har omsorg for barnet. Livskvalitet må tolkes utfra det enkelte barns behov. Alvorlig syke barn er avhengige, sårbare og kan ha begrenset mulighet til å ta beslutninger.
I mange deler av verden gir trosbaserte organisasjoner helseomsorg. I alle helse- og omsorgsmiljøer, også ikke-religiøse, kan åndelige ledere være viktige medlemmer av et palliativt team. Med riktig opplæring kan åndelige ledere utføre flere funksjoner i den praktiske omsorgen av alvorlig syke barn og familiene deres. Åndelige ledere kan bidra til omsorg for barna på tre ulike nivåer: de kan hjelpe til med å gi omsorg til individuelle barn, ved for eksempel å utfordre forståelsen for barns lidelse på en konstruktiv måte. De kan sensitivisere og lære opp helsepersonell til å ta opp åndelig relaterte spørsmål. De kan, og bør alltid, påvirke kulturen i fellesskap og samfunn.
Pasienter og familiers stemme
Livskvalitet har sitt grunnlag i individet: alle skal ha rett til å leve livet sammen med familien sin, i sitt eget miljø. Behov skal respekteres, uansett en persons medisinske tilstand, livslengde eller alder.
Å leve og vokse med verdighet stiller samme krav som god livskvalitet: å leve livet fullt ut, slik andre gjør, å elske og bli elsket av familien sin på det stedet man selv ønsker å være, å være et medlem av et større, inkluderende samfunn som er aksepterende og støttende, å få den pleien man trenger og få lindret sine smerter og få støtte fra familien, uavhengig av kulturell, religiøs, åndelig eller sosioøkonomisk bakgrunn.
Å dø med verdighet betyr å leve et godt og verdig liv hele veien, helt til siste slutt.
Trosbaserte, religiøse og sosiale organisasjoner bør anerkjenne og støtte familier og barn når den riktige tilnærmingen til pleie og behandling er palliasjon. De bør legge til rette for at syke barn og familiene deres får den praktiske støtten de trenger i hverdagen. De bør fremme inkludering av syke barn i samfunnet, religiøst liv og aktiviteter samt bidra til å fremme forståelse for at det syke barnet er et menneske, som alle andre.
Trosbaserte, religiøse og sosiale organisasjoner bør fremme forståelsen av at sykdom, lidelse og død sammen utgjør et mysterium som ikke dømmer noen og som alle må håndtere sammen, med gjensidig respekt, medfølelse og uten medlidenhet.