Barnehospice er et av flere tiltak for å utøve barnepalliasjon. Foreningen for barnepalliasjon (FFB) har lenge hatt som mål å etablere Norges første barnehospice med et nasjonalt kompetansesenter i Kristiansand. Foreningen har i flere år arbeidet for å få realisert dette. I slutten av 2020 kom gladnyheten, og nå jobber vi for fullt med å bygge Andreas Hus!
På denne siden får du mer informasjon om arbeidet, og informasjon om de ulike arbeidsgruppene i organisasjonen.
Helt siden oppstarten for 11 år siden har vi hatt en drøm og ambisjon om at Norge skal få sitt første barnehospice. Et diagnoseuavhengig og avlastende hjem utenfor hjemmet, med fokus på økt livskvalitet for familier i en krisesituasjon. I desember 2020 kom endelig fantastiske nyheter.
Foreningen har besøkt barnehospicer i flere land, og har god kunnskap og erfaring med barnehospice. Vi samarbeider med flere barnehospicer i Europa, og har inngått samarbeidsavtaler med to barnehospicer i Tyskland. De siste årene har vi også hatt med oss flere grupper helsepersonell og medlemmer i foreningen på studiebesøk.
Andreas Hus, Norges første barnehospice, kan bli det første i verden med et integrert, nasjonalt kompetansesenter. Gjennom forskning, organisering og kompetanse-, fag-, og nettverksutvikling i forbindelse med tjenesten, er formålet å bidra til at pasienten og pårørende får et best mulig behandlings- og omsorgstilbud, uavhengig av bosted.
Hvorfor trenger vi et barnehospice?
Barn og unge er ofte isolert i et sterilt og sykehuspreget miljø med fokus på akutt behandling. Her det ofte lite tid til omsorg og helhetlig familiefokus. I dag lever over 6000 barn med livsforkortende sykdommer i Norge, og langt flere er pårørende. Nå vil disse barna og familiene få gleden av det nye, spesialiserte tilbudet. Andreas Hus vil være et sted som kan følge opp og ivareta foreldre og søsken gjennom hele sykdomsperioden, som kan være fra dager, måneder til år - også når barnet dør og tiden etterpå.
Et hjem utenfor hjemmet
Konseptet hospice[1] har sine røtter helt tilbake til middelalderen. Korsfarere som vandret ble slitne og trengte en trygg plass for å hvile og samle krefter. Dagens konsept av hospice er rettet mot pasienter og deres familier som reiser gjennom livets siste fase, for å motta omsorg og støtte. Hospice ser på døden som en naturlig del av livet.
Den internasjonale hospicebevegelsen har sitt utspring i England på 1960-tallet, og knyttes i stor grad til den engelske sykepleieren og legen Cicely Saunders, som opprettet St. Christopher's Hospice i London i 1967, og brukte modellen fra Calvary Hospital i New York. Saunders arbeid var også forsterket av Dr. Elisabeth Kübler Ross sin forskning og undervisning om døden.
Barnehospicetjenesten har sin inspirasjon fra utviklingen av hospice for voksne med kreftdiagnoser. Verdens første barnehospice, Helen House, ble etablert i Oxford i Storbritannia av Sister Frances Dominica i november 1982. I dag finnes det barnehospicer over hele verden; i Afrika, Asia, Amerika og Australia, og i store deler av Europa; Storbritannia, Irland, Tyskland, Polen, Romania, Danmark og Sverige, og antallet er økende. Det finnes også ulike modeller for organiseringen av denne tjenesten. Noen mottar direkte støtte fra staten, andre er drevet som ideelle organisasjoner ("nonprofit") eller som en kombinasjon. Forsikring dekker også en liten andel av dette. Målet for hospicevirksomhet er at barnet, sammen med familien og søsken, skal få den beste omsorgen og en så god avslutning på livet som mulig. Man kan ikke alltid gi livet flere dager, men dager til livet.
Barnehospice er et tilbud til barn og unge som er alvorlig syke og døende, uavhengig av diagnose. Det er både en behandlingsfilosofi, en omsorgsfilosofi og et sted - en institusjon som har spesialisert seg på å gi et lindrende behandlings- og omsorgstilbud. Hospicefilosofien innebærer en helhetlig og holistisk omsorgstanke til barnet og familien for å avhjelpe behov og utfordringer av fysisk, psykisk, sosial, åndelig og eksistensiell karakter forbundet med livstruende sykdommer og alvorlige tilstander. Omgivelsene i et barnehospice søker å være minst mulig sykehuspreget, og legger stor vekt på livsglede og livskvalitet. Arkitektur, interiør og estetikk i sentrum, og en adferd hos personalet som styrker verdighet og respekt, lindrer lidelse, og gir trøst og støtte i prosessen frem mot døden og i etterkant. Tjenestene som barnehospice gir er til familier fra alle trosretninger, kulturer og etnisk bakgrunn, og det legges vekt på å respektere betydningen av familienes religiøse skikker og kulturelle behov som er avgjørende for det daglige livet til hver familie. Mange barnehospicer har en prest som er kjent med en rekke trosretninger og skikker.
Tjenestene til et barnehospice er dedikert til å forbedre livskvaliteten for barn og unge som ikke forventes å leve til å nå voksen alder, og deres familier. De gir fleksibel, praktisk og gratis støtte både i hjemmet og i hospicet, til hele familien, inkludert søsken, og strekker seg ofte over mange år, og på ulike stadium av barnets eller ungdommens sykdom. Dette inkluderer alt fra korte pauser og aktiviteter på dagtid slik at familier får en pause, hjelp til kontroll av smerte eller andre plagsomme symptomer til støtte for familiemedlemmer, inkludert brødre og søstre.
Ved livets slutt til barnet og ungdommen tilbyr barnehospicet terminalpleie og sorgstøtte så lenge det er nødvendig, for å hjelpe familier og venner.
Et barnehospice kan også gi både døgn- og dagtilbud, og avlastning for bare ungdommen eller barnet alene, samt fungere som et støtteteam om barnet er i hjemmet.
Det som primært kjennetegner et barnehospice er:
Trygghet - at man får kvalifisert hjelp av kompetente personer med spesialist kunnskap på barnepalliasjon
Fleksibilitet – at man får relevant hjelp ut fra skiftende og ulike behov
Forutsigbarhet – at den syke og de nærmeste vet at hjelpen er der over tid og når de trenger det
Valgfrihet og helhetlig
Tjenesten kan oppsummeres slik:
- Hospice er omsorg og et behandlingstilbud for barn og unge med alvorlig og uhelbredelig sykdom, og med kort forventet levetid deres pårørende. Hospice har både døgn- og dagtilbud, avlastning og ambulerende tjenester.
- Hospice er et sted der barnet kan fullføre livet sitt - livskvalitet til dager, og døden betraktes som en naturlig del av livet.
- I møtet med livsavslutning og død skal det enkelte barnet og de pårørende møtes med respekt for egne verdier og livsforståelse. Det legges til rette for livsutfoldelse, samvær, fellesskap og aktivitet etter barnet og pårørendes egne valg.
- Hospice baserer seg på et menneskesyn der individet forstås som et unikt og helt menneske med fysiske, følelsesmessige, sosiale, åndelig/eksistensielle og religiøse behov.
- Hospicers omsorg for barnet og pårørende gjennom den siste tiden fører også til at hospicet også følger opp pårørende etter dødsfallet.
- Hospice fordrer optimal tverrfaglig kompetanse, omfattende både medisin, sykepleie, psykologi, sosialt arbeid, fysioterapi, ernæring, teologi/religion, sosiologi, kunst og kultur. Noen barnehospicer jobber også i tett sammen med barneavdelinger eller barnesykehus.
- Den kliniske praksisen på et hospice bygger og anvender vitenskapelig kompetanse av palliativ art.
- Hospice vil være et av flere tiltak innenfor palliativ virksomhet og legger stor vekt på samarbeidet med andre aktører som sykehus, kompetansesentre, hjemmetjenesten, sykehjem, ambulante tjenester, fastleger osv.
- For å møte barnets og pårørendes behov er det viktig å utvikle ulike valgmuligheter som hjemmebasert hospicetilbud, i tillegg til dagtilbud og døgnplasser. Det er viktig med nødvendig fleksibilitet og trygghet slik at alvorlig kronisk syke og døende barn kan føle seg trygg i sitt eget hjem lengst mulig.
- Hospice legger vekt på bruk av frivillige medarbeidere som en ressurs som kan supplere de ansatte i den samlede innsats, ikke minst i sosiale aktiviteter og fellesskap.
- Hospice legger vekt på at både ansatte og frivillige medarbeidere har personlig modenhet og egnethet.
- Hospice legger vekt på lokaler med gjennomtenkt arkitektur og estetikk, der livet kan leves i stor frihet for barnet og pårørende i egnede rom for fellesskap, aktivitet, stillhet og refleksjon.
Kjernekomponenter som tilbys på et barnehospice er:
- Høyest mulig livskvalitet
- Behovsbasert omsorg
- Støtte for hele familien
- Smerte- og symptomlindring
- Vurdering av den enkeltes behov
- Palliasjon, palliativ medisin - sosial og åndelige støtte og omsorg
- Sorgarbeid
- Grunnleggende sykepleie og medisinsk behandling
- Psykososial omsorg
- Polikliniske hospice - følgesvenner for barn og unge
- Koordinering og opplæring av frivillige
- Innleggelse på hospice for barn, ungdom og unge voksne 0-35 år
- Ambulante team - utadrettet virksomhet
- Sosial medisin
- Spesialisert poliklinisk palliasjonsoppfølging av barn
- Sorgsenter for barn som har mistet et nært familiemedlem
- Ettervern
- Undervisning og opplæring av helsepersonell og frivillige
- Rådgivning, informasjon og praktisk bistand
- 24 timers støtte, bl.a. ved hjelp av telefon og telemedisin
- Et system som sørger for kontinuitet, samhandling og koordinering, slik at barnet og familien får riktig og ønsket støtte
- Psykoterapi og komplementær terapi
- Musikk- og leketerapi
- Aktiviteter for og til søsken
Vil du lære mer? Se videoen her.
For noen ganger skjer det som ikke skal skje: Et barn eller et ungt menneske blir alvorlig syk og dør. Den aller beste omsorgen er den gi dem og deres familier i trygge omgivelser som er skapt spesielt for denne pasientgruppen. Dette er et tjenestetilbud i mange andre land - så hvorfor ikke i Norge?
Nasjonalt kompetansesenter for barnepalliasjon
Det nasjonale kompetansesenteret skal være en ledende aktør innen kunnskapsbasert barnepalliasjon og etableres i tilknytning til barnehospicet. Formålet for arbeidet i kompetansetjenesten er å bidra til at alvorlig syke og døende barn, unge og deres pårørende får et best mulig behandlings- og omsorgstilbud, uavhengig av bo- og oppholdssted. Sentrale oppgaver vil være kompetanseheving, fagutvikling og forskning, nettverksarbeid og organisering av tjenesten. Vi samarbeider tett med helsepersonell i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, og med universiteter og høyskoler. Vi jobber også med andre organisasjoner og barnehospicer både nasjonalt og internasjonalt.
Helsebyen Eg i Kristiansand
Helsebyen Eg skal legge til rette for etablering av et samlet kompetansemiljø der fremtidens helsetjenester kan utvikles og realiseres. Gjennom en koordinert by- og kompetanseutvikling i regi av Sørlandet sykehus, Kristiansand kommune og UiA sikres et godt samvirke av ulike prosjekter i offentlig og privat regi som utfyller hverandre.
[1] Hospice er bygget på to sentrale begrep: Hospitium (av lat.) ‘gjestehus’ på veien og Hospes (av lat.) betyr både vert' (host) og 'gjest'