Foreningen for barnepalliasjon (FFB) er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn og deres familier i Norge.
Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud. På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.
FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. Foreningen er grunnlagt av Natasha Pedersen. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Det er knyttet stor usikkerhet omkring disse tallene. Fra nyere forskning vet vi at det er en tredobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende.
Vårt Samfunnsoppdrag - Bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.
Vår Visjon - Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.
Våre mål
- Å øke kunnskapen om barnepalliasjon.
- Å bidra til at barnepalliasjon blir etablert som egen utdanning
- Å bedre omsorgstilbudet for alvorlig syke og døende barn, pårørende og berørte.
- Å få etablert spesialiserte, døgntilgjengelige team for barnepalliasjon.
- Å få etablert egne enheter for barnepalliasjon - kalt Barnehospice.
- Å bidra til en åpen og verdig dialog omkring temaet døden for barn.
- Å bidra til økt fokus og støtte til forskning på barnepalliasjon.
- Å øke kunnskapen og forståelsen om ventesorg.
- Å bidra til at omsorgs- og behandlingstilbudet innen barnepalliasjon også gjelder for gravide som trenger det (Perinatal palliasjon).
- Å danne et kunnskapssenter for barnepalliasjon.
Generalforsamling
Generalforsamlingen er organisasjonens øverste myndighet. Samlingen avholdes medio april hvert år. Generalforsamlingen godkjenner årsberetningen og regnskap, fastsetter medlemskontingentene, oppnevner revisor mm..
Norge mangler et helhetlig, fullverdig og langsiktig palliativt tilbud på barns og pårørendes premisser, som kan skape trygghet og omsorg når en trenger det mest. Her henger Norge forbausende nok langt etter. Ja, vi er kommet et stykke på vei, men vi har fremdeles en lang vei å gå. Og den veien kommer garantert fortsatt til å bli krevende til tider.
Styret
Styret i FFB ble som ble valgt på generalforsamlingen 25 april 2021.
Fagrådet i FFB
Her finner du medlemmene i fagrådet
Vedtekter
Vedtekter til Foreningen for barnepalliasjon ble vedtatt under generalforsamlingen i 2021.
Årsrapporter
Alle medlemmer i FFB får tilsendt årsrapport pr post eller e- post og kan fås tilsendt ved forespørsel.
Rapporteringer til offentlige myndigheter:
Foreningen rapporterer til offentlige myndigheter en gang pr år. for støtte vi får. Vi rapporterer også en gang i året til både Lotteri- og Stiftelsestilsynet, Frivillighet Norge.
FFB er også godkjent som søkerorganisasjon i Dam stiftelsen og rapporterer til dem.