NRK har i dag publisert en sak vi vil kategorisere som svært tendensiøs og svertende. Vi i FFB har ingenting å skjule, og snakker gjerne om alle aktivitetene vi gjør.
I NRK-saken, slik den nå står publisert, hevdes det blant annet at ingen av midlene vi har mottatt er brukt til å bygge Andreas hus. Det er beviselig og direkte feil, og vi har bedt NRK om å rette dette.
Ellers er tilsvaret vårt i saken gjemt unna helt nederst i en lang, lang sak. I tilsvaret har vi grundig forklart og gått gjennom hva midlene faktisk har gått til, hva det innebærer og hvorfor NRKs fremstillinger gir et helt feilaktig inntrykk. Vi har aldri sett at en grundig samtidig imøtegåelse gjemmes unna på denne måten, og vi er redd for at kun de aller ivrigste leserne faktisk vil lese tilsvaret. Det er grovt og etterlater et feilaktig inntrykk av foreningen.
I saken fremstår det som om en svært stor andel av, eller til og med mesteparten, av støtten fra staten har gått til områdene NRK fokuserer på. Informasjon og opplysningsarbeid er riktignok en helt grunnleggende del av både vedtektene og samfunnsoppdraget til Foreningen for barnepalliasjon. Men bildet NRK tegner er helt feil. NRK sitter med regnskapene og har fått mange tusen tegn informasjon og svar fra oss over et halvt år.
Det gjør at vinkelen på hele saken er grunnleggende feil. Midlene har gått til det de er bevilget til.
NRK har fullt innsyn i hvor mye som er brukt direkte på å realisere og få klart bygget. NRK har forsøkt å problematisere pengebruken på «konsulenter» i flere omganger, men de store summene til konsulenter er til ting som arkitekttegning og prosjektledelse av byggingen av Andreas Hus, revisjon, juridisk ekspertise og ekspertvurderinger fra fagfolk. Dette skjuler NRK for leserne sine.
NRK vet at det som fremstilles som pengebruk på «reklame» først og fremst er kostnader til informasjonsarbeid som trykking og distribusjon av brosjyrer og informasjonsmateriell, utvikling av nettsider, utvikling og distribusjon av veiledere, gjennomføring av arrangementer for pårørende og helsepersonell, utgivelse av bøker av og for pårørende, og mye mer. Dette underslår NRK helt i saken, og fokuserer på det som fremstår mest sløsende.
NRK velger også å ikke forklare at Helsedirektoratet utlyser ordninger på flere millioner kroner til opplysningsarbeid om barnepalliasjon hvert år. I 2021 alene fikk FFB 2,5 millioner kroner som var øremerket til dette formålet. Det er åpenbart vesentlig for leserne at staten direkte deler ut penger til det NRK forsøker å tegne som en form for sløsing fra FFB. Leserne får ikke muligheten til å danne seg et riktig bilde av virkeligheten.
NRK bruker masse plass på puffer og sofaer i leiligheten, som vi har snakket helt åpent om i Fædrelandsvennen tidligere. Det er brukt 13 millioner kroner på innredning av hospicet. Det dekker alt som kreves for å kunne ta imot 24 gjester og familiene deres i barnehospicet, fra spesialmøbler og hvitevarer, til badekar man kan senkes ned i for å lindre dødssyke barns smerter, et fullt industrikjøkken, IT-utstyr, kjølesenger i avskjedsrommet og lydanlegg. Andreas hus er på 1700 kvadratmeter. 13 millioner kroner er mye penger, men vi har fått svært mye for dem. Til sammenligning har NRK brukt 20 millioner på å kjøpe og innrede et «gaminghus» i Oslo.
NRK velger å helt utelate hvor mye penger som er brukt på å designe et helt nytt utdanningsopplegg i samarbeid med NTNU. Det står ingenting om doktorgradsstipendiatet vi har finansiert, til beste for hele barnepalliasjonsfeltet, eller ekspertisen som er kjøpt inn fra en barnelege og annen tung ekspertise.
Vi har stor respekt for opplevelsene til familien som uttaler seg i NRK-saken. De skal selvsagt få komme til orde med sin mening. Vi har derimot ingen respekt for hvordan NRK velger å gi et så totalt ensidig bilde av behovene, ønskene og tankene til familier med alvorlig syke og døende barn. NRK har selv møtt foreldre fra hele Norge som verker etter dette tilbudet, som skulle åpnet i januar, men har valgt å ekskludere dem fra saken. Det oppleves som en bevisst og grov skjevbalanse.
Staten har brukt 90 millioner kroner på å realisere Norges første barnehospice, 17 personer er ansatt og skal i gang med en skreddersydd utdanning, de første døende barna skal komme og få omsorgen som passer akkurat dem best i januar. Alt dette er satt i spill av at regjeringen har fjernet øremerkingen til å drive barnehospicet. NRKs artikkel skaper et uriktig inntrykk av at de 90 millionene ikke har blitt brukt slik Stortinget og staten har lagt opp til. Det er feil og spesielt alvorlig nå.