Etter dialog med helsemyndighetene, har styret i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) vedtatt å søke om støtte til Andreas hus for 2023. Om tilbudet faktisk kan driftes, avhenger fortsatt av størrelsen og innretningen på støtten.
Det har styret i FFB vedtatt.
- Vi må prøve alt i vår makt for å åpne Norges første barnehospice. Det har de siste ukene blitt enda tydeligere gjennom tilbakemeldingene vi får fra familier med alvorlig syke barn, ildsjeler og engasjerte politikere, sier styreleder i FFB, Lisbeth Andersen.
I statsbudsjettet for 2023 fjernet regjeringen øremerkingen til drift av Andreas hus. Samtidig ble potten det nå må søkes fra kuttet med 36 prosent. 17 ansatte hadde nettopp begynt, de første familiene skulle komme i januar. Samtidig representerer overgangen fra øremerking til søknadsbaserte midler en usikkerhet, fordi det er vanskelig å forutsi når søkere eventuelt kan vente å motta finansiering.
- Vi kan ikke drive uten forutsigbarhet. Derfor måtte styret vedta å legge ned prosjektet. Nå har vi fått flere viktige avklaringer fra Helsedirektoratet og departementet, som gjør at vi må prøve. Samtidig avhenger alt av hva slags støtte vi får og hvordan innretningen på den er. Vi håper selvsagt på et positivt utfall og at Andreas hus kan bli driftet slik det var tenkt, sier Andersen.
Styremedlemmene i FFB, med unntak av generalsekretær Natasha Pedersen, har stilt plassene sine i styret til disposisjon og fratrer. Et nytt styre skal nå snarlig på plass, før Andreas hus enten skal driftes eller legges ned i 2023.
- Dette har vært en svært arbeidskrevende tid for et frivillig styre, med alt som skulle forberedes til å åpne et barnehospice, det plutselige kuttet i støtten og omfattende mediesaker om pengebruken til organisasjonen. Vi har behandlet og håndtert alt dette så godt som mulig, sier Andersen.
- Planen var å få på plass et styre med mer spisset kompetanse under generalforsamlingen neste år, men vi er enige om at det er riktig å gjennomføre skiftet allerede nå. Det er viktig både om prosjektet skal avsluttes eller settes i full drift. Derfor stiller vi plassene våre til disposisjon, sier Andersen.
Det vil bli kalt inn til en ekstraordinær generalforsamling i organisasjonen før jul.
Regjeringens kutt i øremerkingen skapte sterke reaksjoner over hele landet. I etterkant har NRK og Fædrelandsvennen i flere saker dekket deler av foreningens pengebruk over de siste tre årene, når barnehospicet har vært under bygging.
- Vi tar til oss kritikken for flere av prioriteringene og disponeringene vi har gjort i prosjektfasen. Det er viktig at all bruk av offentlige midler ettergås og diskuteres, derfor er vi glade for det grundige tilsynet Helsedirektoratet gjennomfører. Samtidig er det viktig for oss å få frem at vi har søkt om, fått godkjent og rapporter omfattende om alle pengebruk, sier generalsekretær i FFB, Natasha Pedersen.
Andreas hus går i 2023 fra prosjekt- og byggefasen som har vart i tre år, til den planlagte driftsfasen. Det vil i forbindelse med det bli gjennomført flere endringer i driften og organiseringen av den ideelle virksomheten under FFB. Barnehospicet Andreas hus og foreningen ellers vil ha ulike ansvarsområder og budsjetter. Andreas hus vil utøve barnepalliasjon i praksis og drive Norges første barnehospice, ledet av daglig leder Børre Nedrejord Rakstang. Foreningen ellers skal fortsette arbeidet med hele feltet og jobbe for overordnede mål innen barnepalliasjon, ledet av Natasha Pedersen.
- FFB er stolte over det vi har fått til siden 2009. Spesielt når det gjelder å løfte debatten om hele barnepalliasjonsfeltet, drive informasjonsarbeid og sikre finansieringen av Norges første barnehospice. Det er viktige aktiviteter, som vi håper å fortsette med, men tydelig på siden og skilt fra driften av Andreas hus. 6000 alvorlig syke barn og familiene deres fortjener trenger mye mer enn de får i dag, sier Andersen.