I 2006 ble Annika og Ray Scholz foreldre til de eneggede tvillingene Vanessa og Victoria. Noen måneder etter fødselen ble det avdekket at Vanessa hadde en medfødt sjelden tilstand, Fryns syndrom. I dag er 16-åringen sannsynligvis den eldste i verden med syndromet.
For foreldrene og resten av familien har det vært mange utfordringer og humper i veien i løpet av Vanessas levetid.
– Gjennom Foreningen for barnepalliasjon har vi funnet akkurat det stedet og det miljøet vi har savnet, sier Annika (40).
I mai 2022 deltok foreldrene på ventesorgweekend i Kristiansand, og i oktober reiste de igjen sørover for å få en titt på Andreas Hus og være med på markeringen av verdensdagen for hospice og palliasjon. Annika sier uoppfordret dette om sitt møte med FFB.
– Det blir nærmest som en ekstra familie, et godt sted å være.
Ray (42) nikker anerkjennende til konas beskrivelse.
– Omsider har jeg truffet mennesker som forstår meg hundre prosent, både ansatte som jobber i FFB og ved Andreas Hus og familiene vi har fått møte. De trenger ikke å ha barn med samme diagnose, men de forstår likevel. Vi snakker samme språk. Det fellesskapet er utrolig verdifullt. Én ting kan jeg si etter å ha vært pappa til Vanessa i 16 år; Andreas Hus er det stedet som passer for oss, sier Ray under vårt besøk hos familien hjemme i Narvik kommune, dit vi har reist for å få et større innblikk i familiens hverdag.
Vi gjør oppmerksom på at denne saken opprinnelig ble skrevet noen dager før avgjørelsen ble tatt om at Andreas Hus likevel ikke kommer til å åpne dørene. Hindrene for FFB sitt store mål, som foreningen har kjempet i årevis for å realisere, ble til slutt for høye. I etterkant av intervjuet har foreldrene uttrykt sine tanker rundt dette via telefon:
– Det vi tenker om denne triste nyheten er at det er et forferdelig tap. Nok en gang er det de aller svakeste og deres pårørende som står igjen som den tapende part. Brått blir den helhetlige omsorgen vi og mange andre familier i liknende situasjon som oss endelig skulle få mulighet til å oppleve, revet bort. Dette er noe vi har manglet og savnet.
Foreldrene forstår ikke at et sted som det er lagt ned så store midler og innsats for å realisere skal lide en slik skjebne.
– Huset står der ferdig, omgitt av vakker natur. Endelig skulle familiene som er så slitne og har ventet så lenge få komme. Endelig skulle de bli tatt hånd om, få hjelp og omsorg, møte andre og dele erfaringer. Vi føler at vi med et alvorlig sykt og døende barn lider et enormt tap nå som Andreas Hus ikke skal åpne dørene likevel. Tilbudet et barnehospice representerer er sårt tiltrengt. Et unikt sted som gir noe et vanlig sykehus aldri kan tilby. Vi kjenner på en sorg over at de alvorlig syke, døende barna og familiene deres blir glemt og gjemt bak regnestykker.
Vi tar familien Scholz sin egen historie fra begynnelsen, og hopper 16 år bakover i tid.
Humpete start
4. september 2006. Fødselen var nært forestående. Annika og Ray befant seg i Bodø ettersom sykehuset har spesialkompetanse når det kommer til tvillingfødsler. Sola skinte, det hadde vært noen unaturlig varme septemberdager i nord de seneste dagene. Så varme at innbyggerne hadde funnet frem igjen sommerkjole og shorts.
Foreldrene, som ventet sitt andre og tredje barn, tilbrakte dagen i sentrum. Der spiste de og handlet litt klær. Like før kvelden kom dro Annika tilbake på fødeavdelingen der hun delte rom med en annen dame, mens ektemannen fant hotellrommet sitt.
Ikke lenge etter at hun var tilbake gikk vannet, og i halv-tretida om natten kom tvillingene til verden. Victoria først. Fem minutter senere var det Vanessa sin tur. Sistnevnte kom i fosterposen. Den lille jenta på rundt 2300 gram fikk umiddelbart et anfall etter at posen var stukket hull på og fjernet. Øynene hennes rullet bakover og ansiktet fikk et blålig skjær, før hun ble ført ut av rommet.
Litt senere kom beskjeden om at Vanessa manglet tuppen av det ytterste leddet på noen fingre og tær. Flere av dem manglet også negler. Dette var bare skjønnhetsfeil, lød den første beskjeden fra legene. Både fingre og tær kom til å fungere fint, beroliget de.
De nybakte tvillingforeldrene slo seg til ro med beskjeden. Senere om ettermiddagen den femte september får imidlertid Annika et spørsmål fra en av pleierne som gir grobunn for ny engstelse:
«Synes du datteren din ser normal ut?»
Annika visste ikke helt hvordan hun skulle reagere, men sa som sant er «jeg synes hun ser helt nydelig ut».
Kranglet med legene
De neste dagen ble det tatt flere prøver av Vanessa. Legene var likevel ikke sikre på at alt var som det skulle med den lille jenta.
En uke senere fikk familien lov til å forlate sykehuset med følgende beskjed:
«Det er ingenting galt. Vi beklager den ekstra oppstandelsen».
For at Vanessa skulle vokse og mor føle seg enda litt tryggere før de reiste hjem, fikk de en uke på sykehuset i Narvik.
Spesielt Ray, men også Annika, hadde mange diskusjoner med sykehuslegene, ettersom Vanessa ikke holdt på maten. Hun kastet opp nesten hele tida, og huden var fortsatt blek, på grensa til blå. De fikk ikke øyekontakt med datteren. Hun smilte heller aldri smilte til dem, og utviste i det hele tatt mange tegn på å være et barn som ikke hadde det bra. Den store forskjellen på de to tvillingjentene gjorde det enda mer tydelig for foreldrene at noe var galt.
Hver diskusjon, som innimellom helte mot krangel, ble avfeid fra helsepersonalet.
«Er det du eller jeg som er barnelege?», fikk Ray slengt mot seg ved ett tilfelle.
Annika skulle også komme til å få lignende uttalelser i tida som kom.
«Slutt å være så hysterisk, kom deg heller hjem og vær mor», lød en av dem.
Nære på
Etter en uke på sykehuset i Narvik var de endelig samlet hjemme i sin daværende leilighet. Situasjonen bedret seg imidlertid ikke. Vanessa fortsatt å kaste opp, hun var like blek og sped.
Da hun var tre måneder tok foreldrene henne igjen tilbake og ba legene om å ta nye prøver. Dette kunne umulig være normalt.
Ray og Annika hadde rett. Prøvene avdekket umiddelbart anemi (blodmangel). Det var helt på håret...
Så, i desember ble det bestemt at Vanessa skulle sendes til sykehuset i Tromsø for nye utredninger.
Annikas søster skulle kjøre dem, mens Ray ble igjen hjemme sammen med eldstedatteren Jessica og Victoria.
Annika la frem fire klesskift til barna hjemme, hun regnet nemlig med at de skulle være tilbake etter noen få dager. Så satte de seg inn i søsterens blå bil, mor og Vanessa sammen i baksetet, og kjempet seg gjennom tøft, nordnorsk vintervær de 23 milene til Tromsø.
Etter rundt fire og en halv time svingte de inn på Sykehusvegen og parkerte utenfor Universitetssykehuset Nord-Norge – uvitende om at det skulle gå tre måneder før de fikk reise hjem igjen.
Anker i nord
Her, ved UNN kjente Annika at de ble tatt imot på en helt annen måte enn de hadde opplevd tidligere. Personalet fikk livet til å fremstå så normalt som overhodet mulig innenfor de rammene et sykehus kan tilby enten det var hverdag eller høytid – og barnelegene hadde høy kompetanse. Ikke minst følte familien seg godt ivaretatt av Klaus Klingenberg, som ennå i dag er Vanessas faste lege. I åra som skulle komme visste familien at de kunne ringe ham når det måtte være. Et kjærkomment anker i en uviss tilværelse.
Før jul fant legene ut av Vanessa var født med mellomgulvsbrokk, en lidelse som innebærer at mellomgulvets muskulatur er svekket rundt hullet der spiserøret munner ut i magesekken. Dette fører til at magesekken ukontrollert glir opp og ned gjennom hullet, og på den måten påvirker både spiserørets funksjon og den øvre magemunnens evne til å holde tett.
Vanessa var hardt rammet. Som følge av at organer i magen, som magesekk og tarmer, beveget seg opp gjennom hullet – ble det mindre plass til hjerte og lunger. Mellomgulvsbrokken var årsak til at hun ikke hadde klart å holde på næring, og stadig kastet opp. Lidelsen ble enda en brikke til i sykdoms-puslespillet som legene snart skulle klare å legge ferdig.
Det var i begynnelsen av januar beskjeden kom, den som innebar at livet deres aldri skulle bli det samme igjen.
Den mørke natten
Annika hadde et eget rom på barneavdelingen, slik at hun kunne være nær datteren. Vanessa delte rom med et annet barn som lå på respirator. Selv var hun koblet til BiPAP og CPAP-apparat. Før moren skulle inn i rommet måtte hun kle på seg den gule frakken, lue, hansker og maske.
Det var her hun satt, som vanlig, i begynnelsen av januar 2007. Ved senga bortenfor satt det andre barnets foreldre og våket. En stille, spent stemning preget rommet, idet Vanessas faste lege kom inn i rommet. Klingenberg satte seg på den andre siden av senga, kikket Annika alvorlig i øynene og sa: «Hun har Fryns syndrom».
Dette er en svært sjelden genetisk lidelse der de fleste dør før eller under fødselen. Legen anbefalte Annika ikke å søke på nettet etter mer informasjon foreløpig. Der ville hun nemlig bare finne svært nedslaående opplysninger.
Legen kunne si lite om prognoser og fremtidsutsikter, han hadde selv aldri hatt en pasient med Fryns syndrom. Dessuten, Vanessa hadde allerede overlevd svangerskap og fødsel. Det ga et visst håp, tross alt.
«Fra nå av er det Vanessa som må vise vei», la han til.
Annika tok ordene med seg, ut i den mørke Tromsøkvelden. Kjente hun måtte være i bevegelse for ikke å bli fullstendig fanget i tankene. Der, under åpen himmel, fisket hun frem mobiltelefonen med skjelvende fingre og ringte ektemannen hjemme i Narvik. Noen minutter senere avsluttet de samtalen, og begynte et nytt liv.
Fremskritt
Snart seksten år har gått. For Annika og Ray, som møttes første gang i et bryllup i hans fødeland USA i 2003, har tilværelsen bydd på mange tøffe tak, usikkerhet, redsel, men også mye latter, glede og oppturer. I mellomtida har de også blitt foreldre til enda et barn, William (8). Den eldste i søskenflokken på fire, Jessica (17), flyttet nylig ett år til USA på utveksling.
– Etter at Vanessa ble operert for hullet i mellomgulvet i mars 2007, og året etter fikk operert inn PEG slik at sondemat kunne føres direkte inn i magesekken, opplevde vi en «ny» jente. Den fysiske utviklinga hennes skjøt fart, og for første gang hadde hun overskudd til å finne litt ut av hva som skjedde rundt henne, forteller Annika.
Det var likevel høyst usikkert om datteren noen gang kom til å klare å gå. Familien kjente til to andre tilfeller av Fryns syndrom på verdensbasis. Ingen av dem har noen gang klart å gå. Ett av de store høydepunktene inntraff derfor da Vanessa tok sine første, ustøe skritt i fireårsalderen.
– Det var fantastisk! Vi tror hun har hatt godt av å ha søsken som hun har forsøkt å følge med, sier foreldrene.
Enda en opptur fikk familien i 2012 da de flyttet inn i sin nåværende enebolig i naturskjønne omgivelser i Beisfjord 15-20 minutters kjøretur fra Narvik sentrum.
– Å slippe trapper var en stor forbedring i livskvaliteten. De første åra i nytt hus er nok de beste åra vi har hatt med Vanessa, forteller Annika, som i mange år var hjemmeværende på pleiepenger. I dag er hun tilbake i femti prosent jobb i interiørbutikk, mens Ray jobber fulltid som snekker.
Å følge med en fysisk og psykisk utviklingshemmet datter som krever tilsyn og oppfølging hvert eneste minutt av sin våkne tilstand, innebærer at tilværelsen i det koselige huset mellom fjord og fjell fortsatt er annerledes enn livet de fleste familier kjenner til.
– Utviklingen hennes har også gjort det mer krevende på noen områder. Hun er mye større og sterkere, og etter at hun begynte å tygge og spise mat selv i 8-årsalderen, har vi måttet følge nøye med. Hun elsker mat, og spiser nærmest alt hun får tak i. Ettersom hun har flere allergier er vi nødt til å være ekstra påpasselige. En av oss har alltid ekstra oppsyn med kjøkkenet. Det kan nemlig være svært farlig om hun får i seg noe hun ikke bør, forteller Annika.
Familien har blitt vant til å håndtere situasjonen, og foreldrene har god hjelp i Vanessas søsken. Likevel hender det at det glipper.
– Dersom hun får kloa i noe mat, springer hun alltid inn på rommet og gjemmer seg under dyna, etter først å ha slengt igjen døra bak seg. Noe hun aldri gjør ellers. Hun har ikke forstått at det er måten vi avslører henne på, sier mor og ler.
Varierende erfaringer
Tilbud til familier som har alvorlig syke barn er varierende rundt om i landet. Ray og Annika forteller at de har både positive og negative erfaringer i hjemkommunen.
Tida i barnehagen var problematisk. Foreldrene fikk inntrykk av et personale som fikk pålagt ansvar for et barn de hverken ønsket eller hadde kompetanse til å ha der. Barneskolen er de imidlertid fulle av lovord om. Videregående, der Vanessa går i dag, virker også veldig bra. Når det gjelder avlastning sier Annika følgende:
– Vi er relativt heldige her i Narvik. Det er en liten kommune, og helsetjenesten har blitt godt kjent med Vanessa og oss som familie.
Likevel har det vært en lang vei å gå de i de elleve årene de har benyttet avlastningstilbudet.
– Det har inntruffet episoder som aldri burde skjedd. For eksempel har det vært direkte avvik i forhold til stell. Ofte opplever vi at det er vikarer, nye, gjerne unge folk. Det er vanskelig å få det til å fungere optimalt, sier 40-åringen.
– Vi ser at mange ikke er helt komfortable rundt Vanessa. Hun er blitt stor og lager masse lyder. Det kan nok virke skremmende på noen, supplerer Ray.
Faren føler at de som foreldre til et barn med alvorlig, livsforkortende sykdom ofte faller mellom to stoler i hjelpeapparatet:
– Jeg er ikke redd for å være direkte og si ifra når jeg mener noe er galt. Vanessa kan ikke snakke selv, så jeg snakker for henne.
Foreldrene forteller at det var lett å få avlastning fra kommunen i utgangspunktet, men at de gjerne skulle hatt mer. Spesielt i tida etter at Vanessa har vært syk . I sykdomsperioder faller nemlig mesteparten av avlastningen bort, og det er ingen automatikk i at foreldrene får tilbake de tapte timene når de etter en tøff periode virkelig hadde hatt behov for avlastningen.
– Det sitter ganske langt inne å be om mer hjelp, fordi man som foreldre ønsker å ha mest mulig tid sammen med barnet sitt. Så det er ikke slik at vi krever hjelp fordi vi ønsker et behagelig liv. Vi gjør det fordi det er livsnødvendig.
En ny familie
I løpet av 2022 har Ray og Annika blitt kjent med Foreningen for barnepalliasjon, og fått smaken på tilbudet som skal være et supplement til det offentlige helsevesenet, blant annet som deltakere på ventesorgweekend i Kristiansand.
– Ettersom vi aldri har opplevd et liknende tilbud og dermed ikke har visst hva vi har gått glipp av, har vi heller aldri helt klart å sette ord på hva vi har savnet. Nå vet vi det. Andre familier med syke barn har gjerne foreninger og et fellesskap, mens vi med Vanessas sjeldne syndrom ikke har hatt et slikt miljø. Gjennom FFB har vi endelig funnet vårt fellesskap. Det føles utrolig verdifullt, sier Annika, før hun legger til:
– Tenk om vi hadde hatt et tilbud som Andreas Hus her i disse 16 årene. Et sted hvor både Vanessa og vi som familie kunne blitt ivaretatt. Det hadde vært en drøm.
Ray nikker.
– Å dele erfaringer med noen som forstår deg ett hundre prosent er så viktig. Barnehospice er det tilbudet som passer oss best, slår han fast.
Foreldrene sier at de i Kristiansand for første gang har fått møte andre som er i liknende situasjoner som dem selv. Nye vennskapsrelasjoner er etablert for paret som ikke legger skjul på at noen av deres tidligere venner har falt fra i løpet av de seneste seksten åra.
– Det handler i bunn og grunn verken om oss eller dem. Når livene blir så ulike er det naturlig at noen faller fra, mens noen blir med videre, sier Annika.
Berg og dalbane-tilværelse
Hvordan ser så hverdagen ut i huset med den fantastiske utsikten mot fjorden?
Annika ser på ektemannen, retter seg opp i sofaen og slipper ut de to første orda som renner henne i hu.
– Veldig uforutsigbart.
Vanessa kan være frisk i lengre perioder, men når hun først blir syk, blir hun veldig syk. Og det skjer fort, nesten som å knipse i hendene. Det sikreste sykdomstegnet er at hun kaster opp, i store mengder.
– Nå må vi stort sett på sykehus hver gang hun blir syk. Der blir hun i minimum én uke, opplyser foreldrene.
I 2022 har datteren hatt seks sykehusopphold, det seneste to uker før vårt besøk.
– Når Vanessa blir syk er hun helt borte. Da drar hun puta over hode og øyne, og er ikke interessert i noe som skjer rundt henne. Like raskt som hun ble syk, kvikner hun til igjen, og da spretter hun opp og vil hjem igjen med en gang, forklarer Annika.
I løpet av 2022 fremstår det likevel tydelig for dem at noe har endret seg. Vanessa er blitt svakere.
– Vi vet at tida hun har igjen er begrenset. Derfor har vi begynt å sette ord på det, og snakke mer om dette vanskelige temaet sammen med de andre ungene. Til slutt vil det være en infeksjon som kroppen hennes ikke vil klare å håndtere. Vi har vel så smått begynt å forberede oss litt, selv om døden ikke helt går an å forberede seg på, sier Annika stille.
– Hun har vært her i 16 år nå. For alt vi vet blir hun her i 16 år til. Man vet aldri, skyter Ray inn.
En herlig jente
Fortsatt er fokuset deres å skape flest mulig gode minner sammen, enten Vanessa har uker, måneder eller kanskje flere år igjen å leve. De aller fleste minnene skapes her på hjemmebane.
– Hun har ikke tålmodighet til å vente dersom vi for eksempel prøver å ta henne med ut for å spise, forklarer pappa.
Hun trives best hjemme, i kjente og trygge omgivelser, gjerne med den lille DAB-radioen sin tett mot øret.
– Så lenge hun har bamsene, mat og musikk, så har hun det bra, sier Annika og smiler.
«Little Drummer Boy» og «Jolene» er to av 16-åringens favorittsanger. Favorittgruppa er One Direction. Hun er fascinert av guttestemmer, forteller mor.
En ting er sikkert, Vanessa er mye mer enn en sjelden diagnose.
– Andre, som opplever situasjonen vår utenfra, ser gjerne bare det vanskelige, strevet, alle sykehusoppholdene, men Vanessa er så mye mer enn det. Hun beriker livene våre, sier foreldrene.
Viktig innsikt
Vanessas tvillingsøster, Victoria, har sittet i sofaen og lyttet under mesteparten av samtalen.
– Det er ikke alltid lett. Jeg synes spesielt det er vanskelig når mamma og pappa må være mye borte på sykehus. Men vi deler også mange gleder og gode stunder. Vanessa er fantastisk, latteren hennes, ja hele personligheten, sier Victoria.
Mamma og pappa har god grunn til å være stolte.
– Alle tre er så gode mot søsteren, og de har vært en god støtte også for oss. Selv om det naturlig nok er vanskelig iblant, så er livet med Vanessa med å forme dem som mennesker. Denne tilværelsen gir noen andre perspektiver. Livet er ikke bare en dans på rosa skyer. Mennesker er ulike, men alle er like mye verdt. Det er viktig lærdom å ta med seg, sier Annika, før Ray, født og oppvokst i USA, skyter inn:
– Faren min ble sendt til Vietnam for å krige da han var 18-år. «Life is not fear», pleide han å si til meg. Han har et poeng.
Det har likevel aldri vært et alternativ å sette seg ned og synes synd på seg selv.
– Sympati fra folk er det siste jeg ønsker. Empati er en ting, sympati noe annet. Dette er livet slik vi kjenner det, og det handler om å ta vare på barna og gjøre Vanessas liv best mulig. Min tid kommer senere.
Hva så med tida til å pleie parforholdet? Statistikken viser at få foreldre med alvorlig syke barn klarer å stå løpet som kjærester. Hvordan har Annika og Ray lyktes i å holde sammen?
Han trekker litt på skuldrene.
– Jeg vet ikke, det er ikke alltid lett for oss heller. Det går opp og ned, og det er ikke bestandig at vi er enige om ting, sier Ray.
– Jeg synes vi er gode til å utfylle hverandre, supplerer Annika, før Ray igjen tar ordet.
– Annika er den positive av oss, optimist av natur, mens jeg er pessimisten.
Hun sender en lett latter ut i rommet.
– Vi har ulike egenskaper. Sammen er vi gode. Vi elsker Vanessa like mye, kjenner henne like godt. Vi kan denne reisa så godt sammen. Det har alltid vært oss, i gleder og sorger. Kjærligheten vår har tålt dette også. Dessuten prøver vi så godt vi klarer å få til det normale livet innimellom, sier Annika.
Hun smiler varmt.
– Jeg vet at det ikke er noen andre jeg heller vil ha med i krigen enn han her.
Annika dulter borti ektemannen. Han ser på klokka.
Tida har kommet for å hente en høyt elsket 16-åring som denne ettermiddagen har vært på avlastning ved den faste avdelingen i sentrum. Straks skal foreldrene sette seg i bilen, og lysene skal vise vei gjennom kveldsmørket.