Vi forstår godt at det provoserer når det fremstår som om pengene vi har fått innvilget på statsbudsjettet har gått til designmøbler, PR-konsulenter, reklame og sponsing av et håndballag. Spesielt når det ser ut som det skjer helt uten kontroll eller oversikt fra myndighetene.
Det er viktig at offentlig pengebruk ettergås, slik både Fædrelandsvennen og NRK har gjort de siste dagene. Vi diskuterer gjerne og tar kritikk for hvordan noen av midlene våre er prioritert. Samtidig brukes disse sakene nå til å begrunne et historisk brutalt kutt i støtten til omsorg for døende barn og familiene deres. Det fremstår for mange som om vi har drevet med sløseri – og bare med sløseri. At midler har blitt brukt til noe annet enn de var tenkt til. Det er det veldig viktig for oss å svare tydelig på. Ikke fordi vi ikke er ydmyke og villige til å ta til oss kritikk, men fordi så utrolig mye står på spill om dette inntrykket får bli stående.
Kritikken for valg av møbler eller kanal for opplysningsarbeid, brukes til å stenge dørene på Norges første barnehospice, under tre måneder før familier som verker etter et tilbud flytter inn. 17 nyansatte, som vi har finansiert ansettelsen av fra midlene, skal i gang med et spesialdesignet utdanningsopplegg, som vi har finansiert av disse midlene. Bygget, som vi har brukt store deler av midlene på å finansiere, innrede og perfeksjonere som et sansehus i livets siste fase, står klart. Derfor er vi brennende engasjert i å forsvare den store investeringen staten har gjort.
NRK oppfyller absolutt samfunnsoppdraget sitt når de ettergår pengebruken vår. Men der man i Fædrelandsvennens kritiske sak får et tydelig inntrykk av hvordan pengene faktisk brukes og hvor de store summene går, har vi reagert på at NRKs dekning etterlater et inntrykk av at det hovedsakelig er de kontroversielle områdene midler går til. Vi skal ikke angripe kritisk journalistikk, men det inntrykket har vi følt at vi må gå i rette med. Vi kjenner oss ikke igjen i det. Og igjen: Det er så mye som står på spill.
Det er ikke riktig, som det sto, at det ikke er brukt én krone på bygget. Støtten har finansiert blant annet anleggsbidrag til byggingen, reguleringskostnader, geotekniske undersøkelser, forprosjektering og arkitekt, reguleringsplaner og prosjektledelse av bygget, juridisk bistand og regnskap. Det er ikke riktig, som det ble fremstilt, at Helsedirektoratet nå gjør en spesiell granskning av FFB. De varslet et tilsyn allerede i slutten av september, som er av både oss og andre organisasjoner. Vi ønsket det hjertelig velkommen da, slik vi også gjør nå.
Det er nyttig å diskutere om offentlige bygg, tilbud og ideelle organisasjoner bør ha «designmøbler». 15,4 millioner er brukt til inventar i det 1700 kvadratmeter store bygget, og leiligheten som Andreas hus også disponerer. Det innebærer alt som trengs for å ta imot 24 gjester og familiene deres. Dette er møbler og lydutstyr, men først og fremst spesialtilpasset utstyr, IT- og kontorutstyr, medisinsk utstyr og et fullt industrikjøkken. Det er installert lydanlegg i både Avskjedshuset og i Andreas Hus, og skal være med på å gi barna og familiene trøst og ro, samt ha en positiv innvirkning på livskvalitet. Vi flotter oss ikke med det, vi har investert i noe vi mener er viktig og riktig for at familier og barn får en god og verdig avskjed.
Vi skal også være ydmyke og åpne for å diskutere opplysningsarbeidet, markedsføringen og reklamen vår. Men vi er utrolig stolte av alt vi har fått til og hvordan vi har skapt debatt om døden og døende barn. Det som drukner litt i saken, er også at dette er midler staten direkte bevilger penger til. Vi har siden 2014 fått midler fra en ordning som beskrives slik: "Mål for ordningen er: Å øke kunnskap og informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom, gjennom å styrke frivillige organisasjoners informasjons- og opplysningsvirksomhet på området." Dette er altså midler som skal gå – og går – til opplysningsarbeid. Reklame, om du vil. Dette er tjenester staten mener er så viktige at de har egne offentlige ordninger for dem, men brukes altså nå som et argument for å ta plassene fra pårørende og barn som verker etter å flytte inn hos oss i januar.
Foreningen for barnepalliasjon har ingenting å reklamere for kommersielt. Vårt eneste motiv og mål med synlighet er å øke bevisstheten om hvordan 6000 dødssyke barn og ti-tusenvis av pårørende har det. Målet for 2020 – 2021 og for et barnehospice er å bryte tabuer omkring døden. Vi bruker mye på innleide konsulenter, men også det gjør vi åpent. De mest sentrale konsulentene våre står åpent oppført som vår kommunikasjonsavdeling. Vi mener vi sparer penger på det, fremfor å ansette og betale alle omkostningene rundt. Det lar oss ta opp aktiviteten når vi trenger det og kutte den helt ut, om det er riktig.
Reklamen er ellers i stor grad informasjonsarbeid, som trykking og distribusjon av brosjyrer og informasjonsmateriell, utvikling av nettsider, utvikling og distribusjon av veiledere, en viktig dokumentarfilm som NRK har fått og sendt, en podkast om og for målgruppen vår, gjennomføring av arrangementer for pårørende og helsepersonell, utgivelse av flere bøker av og for pårørende, og annet helt ordinært kommunikasjonsarbeid. Pengebruken til denne typen arbeid kan og bør diskuteres. Helsedirektoratet diskuterte den med oss i fjor, og fikk svar de var tilfredse med, før de utbetalte midler. Det brukes utrolige mye penger på opplysningsarbeid i Norge, og vår grunnholdning er at det burde blitt brukt mye mer på vårt felt. Døden og sorg er fortsatt tabu, støtten til barnepalliasjon er for lav, rammene er for dårlige. Det står vi for.
Vi har i vår rapport om 2021 oppsummert en del av arbeidet vi gjør: https://barnepalliasjon.no/dette-gjorde-ffb-i-2021/
Her kan du lese om ventesorgweekender og samlinger for helsepersonell, finansiert av midlene. Vi skriver også om samarbeidet med Vipers, som har skapt stor debatt nå. Det har vi vært helt åpne om, fordi vi har følt at det har en tydelig verdi. Det har også vært fordelaktig for realiseringen av barnehospicet, fordi det har gitt oss et nettverk som har sikret økonomisk støtte fra andre. Vi ser samtidig hvorfor dette skurrer og at vi kan få mer ut av andre typer opplysningsarbeid. Derfor skulle dette samarbeidet allerede avsluttes.
Vi har ingen vinning i hvordan pengene er brukt, vi har brukt hver krone slik vi mener de gjør mest mulig godt for de 6000 døende barna som lever i Norge og de ti-tusenvis av pårørende som lever med dem.