Natasha Kjærstad Pedersen er grunnlegger og generalsekretær for den eneste organisasjonen i Norden som jobber for barnepalliasjon. Foreningen for barnepalliasjon FFB. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider og har gjennomført en hel rekke internasjonale kurs og e-læring i barnepalliasjon de siste åtte årene, samt en modul i palliativ medisin til barn på masternivå i Cardiff. Natasha satt også i en internasjonal utviklingskomite i «International Children’s Palliative care Network – ICPCN» som jobber for barns rett til palliasjon globalt fra 2011 og fem til sommeren 2016. Hun har vært styremedlem i Elisabeth Kübler Ross Foundation fra 2013, men er fremdeles med som medlem i Advisory Council. I mai 2019 ble hun valgt inn som Board of Directors for «European Association for Palliative Care» (EAPC). Det er første gang en person fra barnepalliasjon kommer inn i styret til EAPC og hun er også den første nordmann i styret der, siden Professor dr Stein Kassa som satt der frem til 2007. I EAPC sitter Natasha også i arbeidsgruppen for barnepalliasjon samt også i arbeidsgruppen som jobber for å bedre palliasjon til LGBT.
Hun har gitt ut boken «den lilla ballongen», skrevet en hel rekke fagartikler og innlegg om barnepalliasjon nasjonalt og internasjonalt i ulike fagtidsskrifter og samfunnsdebatter. Hun holder foredrag, kurs og undervisning på høyskoler, universitet og i kommuner om temaet barnepalliasjon og var representant i utarbeidelse av nasjonale faglige retningslinjer for lindrende behandling for barn i Helsedirektoratet som ble ferdig våren 2016, og var med i referansegruppen i Helsedirektoratet som jobbet med Fagrapport i lindrende behandling. Hun satt også i ekspertutvalget for Arbeids og Sosialdepartementet som fikk i oppdrag å identifisere og anbefale forbedringer i NAV. I desember 2014 gav hun ut et 60 siders informasjons- og opplysningshefte om barnepalliasjon gjennom FFB, samt at hun var ansvarlig for arbeidet med den norske utgave av fagboken Oxford Textbook i barnepalliasjon sammen med kommuneforlaget. «Grunnboken i barnepalliasjon» ble utgitt i oktober 2016. Hun var også redaktør for det Nordiske tidsskriftet i barnepalliasjon. Natasha var også ansvarlig redaktør for boken «berørt – historier om ventesorg» samt at hun også er redaktør for hjemmesiden og ventesorg.no. I 2021 gav hun også ut et veileder hefte. Samt at 2022 tok hun initiativet til å gi bok nr 2 ut om ventesorg.
Natasha har også vært ansvarlig for det faglige programmet og i gjennomføringen av den første konferansen i barnepalliasjon i Norge i 2012, samt også den Nordiske kongressen i barnepalliasjon i 2015. I tillegg så gjennomfører hun en hel rekke fagdager og foredrag i barnepalliasjon rundt omkring i landet. Natasha har også bred erfaring med å lede ulike sessioner på internasjonale kongresser i palliasjon samt at hun også vurderer abstracts til ulike kongresser og har god erfaring med å lede sessioner under internasjonale kongresser.
I begynnelsen av november i 2015 var hun invitert til å delta i et ekspertpanel i Roma der hun var med på å utarbeide en global veileder for barns rett til åndelig omsorg i barnepalliasjon. I mai 2016 oppnevnte regjeringen et NOU arbeid i palliasjon der Natasha satt som representant for barnepalliasjon. Dette arbeidet ble overlevert helseministeren i desember 2017. og ledet til arbeidet med Norges første stortingsmelding innen lindrende omsorg!
Hun er «barnepalliasjonens mor» i Norge og er kjent for å være svært faglig dyktig, profesjonell, og har et stort internasjonalt nettverk. En veldig god og trygg formidler av kunnskap i barnepalliasjon, som får mange gode tilbakemeldinger. Natasha er også ansvarlig for en rekke projekter og leder også nå arbeidet med etableringen av Norges første barnehospice- Andreas Hus
I mai 2022 fikk hun tildelt en prestisjetung utmerkelse og pris for sitt arbeid, Vittorio Ventafridda Award i Roma. Helt siden 2007 har den internasjonale prisen Vittorio Ventafridda Award blitt delt ut til individer som har vist eksepsjonelt initiativ i palliativt arbeid. Prisen har, med ett tidligere unntak, utelukkende blitt delt ut til leger så langt. Les mere her
Bio of Natasha in English:
Natasha Kjærstad Pedersen is the founder, CEO and advisor of the only organisation in the Nordic region lobbying for the development of children’s palliative care services. The Norwegian Association for Children’s Palliative Care (FFB). She is a theologist and healthcare worker. Over the past eight years, she has completed many international courses and online courses in palliative care for children, as well as a study module on a master’s level in paediatric palliative medicine in Cardiff. From 2011 to 2016, Natasha was also a member of the “International Children’s Palliative Care Network – ICPCN”, which lobbies for children’s rights to palliative care services at a global level. She was a board member of the Elisabeth Kübler Ross Foundation from 2013, and continues to be a member of the Advisory Council. In May 2019 she was elected to Board of Directors in EAPC. In EAPC she is also in the of the steering committee on The Children and Young People’s (CYP) Task Force. The CYP Task Force brings together all those working to develop and sustain children’s palliative care services in order to expand the evidence base and share learning and research. Also she is in the sterring committee – Improving palliative and end of life care for LGBT+ people.
She has translated and published the book, “The Purple Balloon” into Norwegian, and has written several academic articles and essays about children’s palliative care in various national and international journals and in public debate forums. She gives lectures and teaches courses on children’s palliative care at university, university colleges and in municipalities. She was a representative in the Norwegian Directorate for Health to develop clinical national professional guidelines for palliative care for children, which were completed in the spring of 2016. She participated in the Directorate of Health’s reference group in preparing the official report on palliative care. In addition, she was on Ministry of Labour and Social Affairs expert panel, which was tasked with identifying and recommending improvements in the Norwegian Labour and Welfare Administration (NAV). In December 2014, she published a 60-page informational pamphlet on children’s palliative care through the FFB, and shared responsibility for the Norwegian edition of the Oxford Textbook of Palliative Care for Children, with Kommuneforlaget publishing company. The Norwegian edition, “Grunnboken i Barnepalliasjon” was published in October 2016. She was also an editor for the Nordic Journal of Paediatric Palliative Care. Natasha was the editor-in-chief for the book “Affected – stories about anticipatory grief”. She was also editor of the website and ventesorg.no.
Natasha was responsible for the professional content of the first conference on children’s palliative care in 2012, and for the Nordic Congress on Paediatric Palliative Care in 2015. She has led a series of seminars on children’s palliative care across the country.
In early November 2015, she was invited to participate on an expert panel in Rome, where she contributed to the development of global guidelines for children’s right to spiritual care during palliative treatment. In May 2016, the government appointed a committee for a Norwegian Official Report (NOU) on palliative care, where Natasha participated as a representative. This work was submitted to the Minister of Health in December 2017.
She is referred to as the “Mother of children’s palliative care” in Norway, and is recognised as a highly skilled professional, with a broad international network. An excellent, confident and well-received communicator of knowledge in the field of children’s palliative care.
In May 2022 she was given the international Vittorio Ventafridda Award for her pioneering work.The Ventafridda Award is awarded in conjunction with the Maruzza Foundation’s International Congress on Paediatric Palliative Care in Rome, where over 400 clincians, researchers and professionals in the field participate as delegates. To date, the award, with one previous exception, has been awarded to doctors. Read more at E- Hospice