- Jeg har viet hele livet mitt til dette prosjektet, men kuttet fra regjeringen gjør det umulig å drive seriøst. Vi har ansatt dyktige og engasjerte fagfolk, som skal ta seg av døende og alvorlig syke barn. Dette er en svært sårbar gruppe. Det er umulig å drive et barnehospice på søkbare prosjektmidler. Det krever forutsigbarhet og politiske signaler vi kan stole på, sier generalsekretær i FFB, Natasha Pedersen.
Barnehospicet står ferdig på Egsjordet og alt inventar er snart flyttet inn. 17 ansatte har begynt eller begynner i FFB i oktober og november, for å jobbe i prosjektet Andreas hus. De første alvorlig syke og døende barna skulle kommet til huset i januar.
- Jeg har mistet et barn, men dette er den nest tristeste dagen jeg har opplevd. Vi skulle ta imot familier fra hele landet om noen uker. De verker etter dette tilbudet. De var så nært å få det. Nå må vi knuse det håpet, sier Pedersen.
Styret mener det vil være umulig å drive hospicet etter regjeringens kutt, men ønsker å bruke foreningens egne midler til å sikre at de ansatte ivaretas og får gjennomført et planlagt kompetanseløft.
- Vi skal ivareta de ansatte så godt som mulig. Vi ønsker at de skal få gjennomføre den utdanningen vi har brukt 4,7 millioner kroner på å utvikle sammen med NTNU. Slik får vi i det minste gjort noe med én av funksjonene Andreas hus skulle ha som kompetansesenter, sier styreleder Lisbeth Andersen.
FFB har bedt Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet om møter for å avklare hvordan stansingen av prosjektet gjøres på en mest mulig hensiktsmessig måte.
Helomvending fra regjeringen
Stortinget og regjeringen har gjentatte ganger lovet finansiering av Norges første barnehospice i en femårig pilotperiode. Det er de siste tre årene investert 90 millioner statlige kroner i å bygge prosjektet, organisasjonen, bevisstheten om barnepalliasjon og bygget. De neste to årene skulle driften finansieres i pilotprosjektet. I løpet av de to driftsårene skulle man høste kunnskap, og bruke denne som grunnlag for å vurdere framtidig finansiering av barnehospicet.
I juli oppsummerte helseminister Ingvild Kjerkol regjeringens standpunkt slik: «Vi ser frem til å høste av de erfaringene vi etter hvert får fra Andreas Hus. Stedet representerer som sagt noe nytt i landet vårt, og i det ligget det muligheter både til å lære og forstå. Nå er det først og fremst viktig å få åpnet dørene ved Andreas Hus, ønske familiene velkommen og så ta det derfra.»
Tre måneder senere kuttet regjeringen all øremerking til både hospice og andre viktige tilbud for alvorlig syke og døende barn. Potten alle nå må kjempe om ble samtidig kuttet med 28,3 millioner, som utgjør brutale 40 prosent. Søknadsordningen er lagt opp slik at pengene tidligst kommer i august, mens organisasjonene vil ha brukt opp de øremerkede midlene som så langt er bevilget rundt årsskiftet. Totalt mister FFB 33,3 millioner.
- Det kan fremstå bevisst. FFB har ingen mulighet til å finansiere driften fra nyttår, til en eventuell støtte kommer i august. Det er umulig å etablere en mellomfinansiering uten noen form for signaler om hvor mye vi faktisk kommer til å få, når Helsedirektoratet i august bestemmer den endelige tildelingen. Det er umulig å drive en helseinstitusjon for døende barn med slike rammebetingelser, sier Pedersen.
Vurderer fremtiden til foreningen
Styret vil frem mot generalforsamlingen i 2023 også vurdere fremtiden til FFB, etter at foreningens viktigste prosjekt nå stanses. FFB har de siste 13 årene drevet et omfattende arbeid for - og tilbud til - alvorlig syke barn, familier, pårørende og helsepersonell.
- Vi må vurdere skikkelig og seriøst hva vi gjør neste året. Regjeringen har også fjernet øremerkingen til organisasjonen på 2,5 millioner kroner. FFB er en organisasjon som har løftet barnepalliasjonsfeltet, i folks bevissthet og på den politiske agendaen. Vi har vært en kraftfull lobbyist for mer støtte til hele feltet, sier styreleder Andersen.
Tidligere helseminister, Bent Høie, har for eksempel vært tydelig på at det nettopp var bevilgningen til det nye barnehospicet som også tvang igjennom bevilgninger til de barnepalliative teamene i de regionale helseforetakene.
- Men vårt viktigste mål har vært å åpne et barnehospice, som nå aldri vil åpne. Kreftene er oppbrukt hos våre ildsjeler, og da er det ansvaret vårt å vurdere alle muligheter, sier Andersen.
Ser frem til full gjennomgang
Kuttet i statsbudsjettet har skapt svært sterke reaksjoner, både i opposisjonen, og internt i regjeringspartiene. En uke etter at statsbudsjettet ble lagt fram publiserte NRK en omfattende sak som hevdet å vise hvordan FFB har brukt midlene fra staten. Regjeringen reagerte nesten umiddelbart med å henge kuttet på denne saken, og flere rødgrønne politikere har brukt NRK-saken som begrunnelse og unnskyldning.
- Det har vært et trist politisk spill, som dessverre har lyktes med å få oppmerksomheten bort fra selve saken. Jeg er trygg på at dette med tiden vil stå igjen som et enormt løftebrudd, der en såkalt designersofa og helt åpen støtte til et håndballag, ble misbrukt som unnskyldninger. Vi skal tåle kritikk og diskusjon om hver kroner som er brukt, men det er helt urimelig å henge dette dramatiske og brutale kuttet på disse sakene, sier Pedersen.
Helsedirektoratet skal gjennomføre et tilsyn med blant andre Foreningen for barnepalliasjon i november. Helsedirektoratet har godkjent regnskapene fra Foreningen for barnepalliasjon for 2020 og 2021, som viser hvordan 60 millioner kroner er brukt på prosjektet. De er godkjent uten kommentarer til utgiftspostene.
- Vi ser frem til å gå gjennom hva hver eneste krone er brukt på, og få en tydelig vurdering av direktoratet. Vi vil også diskutere med dem hva de legger i at ordningen er tillitsbasert, etter at vi hvert år har levert og fått godkjent hundre sider lange rapporter og detaljerte regnskap. Om alle organisasjoner i Norge, som totalt mottar 1,5 milliarder i lignende årlig støtte, ikke kan stole på tydelige svar og godkjenninger fra direktoratet, har Norge et enormt stort problem, sier Pedersen.