– Jeg er ikke det minste i tvil om at de som velger å benytte seg av barnehospice-tilbudet, vil være veldig fornøyd med det, sa Elisabeth Selvaag, styreleder for Norsk barnelegeforening underveis i debatten som kom i stand på FFB sitt initiativ.
Panelet, bestående av framtredende politikere og fagfolk, diskuterte barnepalliasjon med utgangspunkt i stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg fra mai i år. En stortingsmelding som skal bidra til mer åpenhet om døden, og til at mennesker med behov for lindrende behandling og omsorg ivaretas på en helhetlig måte - for best mulig livskvalitet og økt grad av valgfrihet. Lindrende behandling og omsorg til barn og unge og deres familier løftes spesielt frem i meldingen.
Ønsket for debatten var å undersøke om meldingen svarer på de utfordringene samfunnet har på barnepalliasjonsfeltet. Hva er bra, og hva bør bli enda bedre? Hva er våre ønsker for Stortingets behandling av meldingen til høsten? Og hva tenker stortingspolitikerne som nå har ansvaret for behandlingen i Stortinget?
Stort engasjement
Innledningsvis fortalte generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, personlig om sin vei inn i barnepalliasjon. Et engasjement som sprang ut av livet og erfaringene som mamma til Andrea. Datteren levde med alvorlig, livsutfordrende sykdom i hele sitt sytten år gamle liv.
– For de fleste mennesker representerer barna håpet, drømmene og framtida. For 4000 barn og deres familier, foreldre, søsken, besteforeldre, tanter, onkler, eksisterer ikke denne framtida de fleste av oss tar for gitt. Hvordan kan livet leves best mulig for disse familiene, når døden puster dem i nakken? FFB vet at tida er dyrebar, når timeglasset er i ferd med å renne ut. Derfor har vi jobbet for å få barnepalliasjon på dagsorden, bidratt til økt kunnskap gjennom fagbøker, utdanning og kongresser. Og derfor skal vi nå bygge barnehospicet, Andreas Hus. Vi har fått til mye, men mye gjenstår, sa Pedersen.
Deretter ble ordet gitt til statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H):
– Som en kollega av meg sa: Det er ikke dødelig å snakke om døden. Det er naturlig.
Statssekretæren orienterte om stortingsmeldingen hvis mål er å sikre økt livskvalitet og valgfrihet. Den tar utgangspunkt i seks hovedutfordringer; for lite åpenhet om døden, mangelfull integrering av lindrende behandling og omsorg, ikke tilstrekkelig grad av valgfrihet, mangelfull kompetanse og kunnskap, for dårlig tilrettelagt tilbud til barn og unge og manglende ivaretakelse av pårørende.
Kompetanseløft, større åpenhet, medvirkning og valgfrihet er blant innsatsområdene som skal svare på utfordringene.
Når det gjelder barn og unge nevner stortingsmeldingen spesielt disse tiltakene:
- Lovfeste en koordinatorordning
- Bidra til koordinerte og sammenhengende pasientforløp
- Etablere et tilrettelagt tilbud for de aller sykeste barna og deres familier
- Evaluere Avansert sykehus for barn
- Etablere regionale barnepalliative team
- Legge til rette for etablering av barnehospice
Gode intensjoner
Panelet syntes å være ganske samstemte i at meldingen har mange, gode intensjoner, og at utfordringen nå blir å sette dem ut i livet - gjøre fine ord om til handling.
– Noe av utfordringen blir «hvor starter vi?», samt å skape en sammenheng mellom førstelinjetjenesten og spesialisthelsetjenesten, sa Hans Fredrik Grøvan (KrF).
Nicholas Wilkinson (SV) delte noen av bekymringene:
– Det er mange gode mål, men jeg er usikker på hvordan de kan bli fulgt opp i kommunene. Det er lite øremerkede midler her, og vi trenger mer kontakt mellom kommuner og stat. For å få til det er vi avhengige av flere 100 % stillinger, sa stortingsrepresentanten fra SV.
Kari Kjønaas Kjos (FrP) er glad for at meldingen bygger på en hospice-tankegang. Hun tror hovedutfordringen fremover blir å få til kompetanseløftet og samhandling.
– Det har skjedd mye positivt de siste åra. Vi har kommet ganske langt, men selv om det er fattet gode vedtak, blir de ikke alltid fulgt opp. Implementeringen tar ofte for lang tid, sa Kjønaas Kjos.
Saksordfører for meldingen, Tuva Moflag (Ap), mener stortingsmeldingen gir et godt utgangspunkt for det videre arbeidet med å løfte palliasjonsfeltet:
– Utfordringen er å få en god grunnmur på plass, før vi utvider med supplementet. Vi må sikre et helhetlig, godt tilbud i hele landet.
Herunder kommer tilbudene om avansert sykehus for barn og regionale barnepalliative team.
Trygghetssentral
Det som skulle skape størst temperatur denne høstkvelden var, ikke overraskende, barnehospice-saken.
Granum Lycke fra Barnesykepleierforbundet og Selvaag fra Barnelegeforeningen argumenterte for gode tilbud i hele landet, blant annet gjennom satsing på barnepalliative team.
Det er til syvende og sist vi som har ansvaret for de syke barna, sa Selvaag, før Kjønaas Kjos kontret «men dere har ikke ansvar for å ta dere av resten av familien, foreldre og søsken», som vil bli ivaretatt på et barnehospice.
– Jeg har vanskelig for å forstå at noen kan være imot et flott tilbud som mange trenger, sa Kjønaas Kjos.
Anne Grethe Erlandsen poengterte også noen av de viktige funksjonene til et barnehospice, som altså ble vedtatt i revidert startsbudsjett tidligere i år, og som skal bygges som en pilot i Kristiansand:
– Barnehospice skal tilby noe det offentlige ikke klarer å gi. Det skal være et annerledes tilbud, men det skal ikke være i stedet for noe annet - det skal komme i tillegg til. Det handler om valgfrihet, og det handler ikke minst om pårørendestøtte og avlastning.
En støtte og avlastning det ifølge FFB sin representant i panelet, barnelege Bård Fossli Jensen, er stort behov for.
– Mange foreldre jeg har møtt og snakket med føler at de faller mellom to stoler. De blir stående i en skvis mellom spesialisthelsetjeneste og kommune som krangler om hvem som har ansvar og skal betale. Å oppleve at ting ikke legges til rette, oppleves som en stor ekstrabelastning for disse familiene som står i livets største krise. Det suger livskraften ut av dem. Selv om dette er sterke mennesker som henter frem krefter de ikke en gang selv visste de hadde, så oppleves det svært tøft. Det sliter på dem selv, på forholdet mellom foreldrene og det sliter på søsknene til det syke barnet som ofte havner i andre rekke, sa Jensen.
Han understreket at barnehospice ikke skal være en konkurrent til det øvrige helsetilbudet. Barnehospice skal være et godt supplement.
– Det skal være en trygghetssentral, et sted for å puste, og også skape gode øyeblikk. Et hjem utenfor hjemmet - for hele familien. Så vet vi at det ikke kommer til å være riktig for alle, men familiene vil få et ekstra valg. Å gi mennesker et valg har egenverdi i seg selv.
Fossli Jensen poengterte også at FFB side om side med kampen for barnehospice har støttet og kjempet for en bredde på palliasjonsfeltet - som også innebærer å styrke de barnepalliative teamene rundt om i landet.
Sammen for saken
Barnelegeforeningen ved Elisabeth Selvaag ble underveis denne kvelden utfordret av debattleder Bjarne Håkon Hanssen til å forklare hva motstanden deres mot barnehospice grunner i. Selvaag nevnte tidspunktet, og fortalte at motstanden altså ikke er av prinsipiell art:
– Barnelegeforeningen er ikke imot private initiativ og initiativ fra ideelle organisasjoner, men vi mener at vi først må bygge grunnmuren.
Nicholas Wilkinsons siste ord i hospice-debatten viste at heller ikke han er prinsipielt negativ til barnehospice som en del at det totale tilbudet.
– Vi skulle gjerne hatt barnehospice i hele landet vi, når grunnmuren er på plass, sa Wilkinson.
Helt til slutt, etter en god debatt, gikk Natasha Pedersen på scenen, ønsket lykke til i arbeidet med å styrke barnepalliative team i hele landet, og minnet politikerne på det store ansvaret de har fremover - på vegne av alle alvorlig syke barn og deres familier.
– Jeg vil også minne om at i veldig mange land, som har kommet lenger enn Norge på området, så har grunnmuren på barnepalliasjonsfeltet nettopp sprunget ut fra hospice-tilbudet. Vi må klare å dra i samme retning, evne å se flere perspektiver enn kun vårt eget. Vi skal ha respekt for valg. Og respekt for livet, avsluttet Generalsekretæren.
Dersom du ønsker å se debatten i sin helhet, kan du trykke her.
Panelet bestod av følgende deltakere:
Anne Grethe Erlandsen (H), statssekretær
Tuva Moflag (Ap), stortingsrepresentant og saksordfører for stortingsmeldingen
Nicholas Wilkinson (Sv), stortingsrepresentant
Kari Kjønaas Kjos (FrP), stortingsrepresentant
Hans Fredrik Grøvan (KrF), stortingsrepresentant
Elisabeth Selvaag, Barnelegeforeningen
Nina Granum Lycke, Barnesykepleierforbundet
Bård Fossli Jensen, Barnelege – Foreningen for barnepalliasjon
Debattleder: Bjarne Håkon Hanssen