Barn med alvorlige eller uhelbredelige sykdommer er først og fremst barn, med like varierte og mangfoldige behov som andre barn. Medisinske fremskritt gjør at også barn kan leve lengre med alvorlige sykdommer, og da må vi ha en helhetlig tilnærming til hvilke behov disse barna har. Det handler om å se hele barnet og ikke bare pasienten.
Barnepalliasjon innebærer en helhetlig tilnærming som inkluderer både fysiske, følelsesmessige, sosiale og åndelige behov. Det handler om livskvalitet, om verdighet og om å ta barn på alvor. Koordinering og samhandling er også viktig, slik at barnet ikke må forholde seg til flere fagpersoner enn nødvendig. Sykdomstilstanden er krevende nok i seg selv, og det er derfor viktig at man forøvrig bidrar til å normalisere livet og hverdagen. Venstre mener at det er behov for å løfte barnepalliasjon som fagområde, og vi er glad for at det i budsjettforliket mellom Krf, Venstre og regjeringspartiene ble enighet om å etablere et videreutdanningstilbud i barnepalliasjon for helsepersonell.
Videre ble satt av øremerkede midler til JLOB for å styrke kurs og opplysningsvirksomheten om barnepalliasjon. Samlet satsing på barnepalliasjon var på kr 5 mill. kroner. Endelig har en nå mulighet til å starte oppbyggingen av nødvendig fagkompetanse på et område som har vært forsømt altfor lenge.
I Venstre er vi også opptatt av å utnytte de muligheter som teknologien gir oss. Telemedisin kan gjøre det enklere å bli boende hjemme i kjente og kjære omgivelser. Med det vil belastningen for både barn og familie bli mindre, og man vil kunne oppleve en større grad av normalisering av tilværelse. Videre har man allerede spennende mobile løsninger som gjør oppfølging gjennom målinger og medisinering enklere for helsepersonell men som også gjør det mulig for barna og deres pårørende til selv å ta ansvar for større deler av oppfølgingen.
Det er vanskelig når noen en er glad i blir syk. Når den syke er et barn blir det enda vanskeligere. Man må derfor ikke glemme pårørende og deres behov. Mange pårørende opplever at kampen mot systemene er tøffere enn sorgen: Det er derfor avgjørende at en legger bedre til rette for at også familien skal komme seg gjennom den vanskelige tiden. Vi trenger mer fleksible ordninger for pårørende i forhold til pleiepenger og omsorgspenger. Videre må det bli lettere å kombinere arbeid med tunge omsorgsoppgaver for de pårørende som ønsker å opprettholde kontakten med arbeidslivet i kritiske livsfaser.
Også familien kan ha behov for psykososial støtte i den sorgprosessen som starter allerede når diagnose stilles. Å vente på døden kan være krevende for alle parter, og samtidig som man stiller opp for barnet skal man som nærmeste familie håndtere sin egen sorgsituasjon. Familien vil være barnets viktigste gjennom sykdomsperioden, og ved å gi støtte til familien styrker man også oppfølgingen av barnet.
Vi tror også tilrettelegging er viktig og noen ganger kan avlastning være nødvendig. I kortere eller lengre perioder. Både barnet og familien kan ha behov for et pusterom. Noen ganger vil avlastningen kunne være et besøk hjemme andre ganger et besøk utenfor hjemmet.
Barn er ulike, har ulike diagnoser og ulike familiesituasjoner. Det er derfor viktig å gi et tilbud som er tilpasset den enkeltes situasjon. Tilbudet må gis med bakgrunn i de faktiske behovene en har. Tilnærmingen må derfor ikke bare være helhetlig men også individuell. Døden er en del av livet men gjennom en helhetlig tilnærming til alvorlig syke barn, kan en også i livets siste fase sørge for at det handler mer om liv enn om død.
“JLOB gir stemme til barn og pårørende i en sårbar situasjon, og løfter viktige spørsmål inn i samfunnsdebatten. Det vil jeg gjerne benytte anledningen til å takke for”.
Av Stortingsrepresentant Ketil Kjenseth (V) medlem av Helse- og omsorgskomitéen.