– For oss i FFB er det gledelig å kunne konstatere at et klart flertall på Stortinget støtter opp om etableringen av et barnehospice i Kristiansand. Dermed bekrefter flertallet det vedtaket Stortinget gjorde i forbindelse med behandlingen av Revidert Nasjonalbudsjett i vår. Der bevilget som kjent flertallet 30 millioner kroner til etableringen av vårt barnehospice. Det er bare Senterpartiet og SV som er imot etableringen av barnehospice, sier generalsekretær i FFB, Natasha Pedersen .
Det er også gledelig at et samlet storting er utålmodige når det gjelder etablering av barnepalliative team i alle de fire helseregionene. Dette har vi i FFB også jobbet for i lang tid. I debatten sa helseminister Bent Høie:
– Oppdraget til helseregionene om etablering av barnepalliative team ble gitt i juni i år, og det er det oppdraget de nå skal rapportere på, ved årsrapporteringen for 2020. Da vil vi få oversikt over hvordan de ulike regionene har fulgt opp det oppdraget. For ikke veldig lenge siden hadde jeg møte med helseregionene der jeg også understreket betydningen av at de fulgte opp dette oppdraget.
Vi i FFB er dessuten godt fornøyd med at stortingsflertallet ber regjeringen sørge for at Lukas Hospice i Malvik sikres forutsigbar finansiering i prosjektperioden. For oss i FFB er det også viktig at vi får gjennomført gode prøveprosjekt knyttet til hospice for voksne. Dette er viktig for hele hospicebevegelsen i Norge. Lukas Hospice i Malvik fikk bevilgninger ved behandlingen av statsbudsjettet høsten 2018, og startet opp i 2019. I år har de imidlertid fått betydelige kutt i sine bevilgninger. Nå ser det ut til at de er sikret forutsigbare rammer for en samlet forsøksperiode på 5 år.
Alt i alt, er vi godt fornøyd med stortingets behandling av meldingen. Flertallet er som sagt for vårt barnehospice og støtter Lukas Hospice. Vi får støtte for behovet for barnepalliative team, og at hospicefilosofien skal legges til grunn for all palliativ behandling, sier Pedersen.
Gjennomgang av debatt – Sak nr. 7 (Innst. 73 S (2020-2021), Meld. St. 24 (2019-2020))
Stikkord:
- Hospice generelt
- Barnepalliasjon
- Barnehospice
HOSPICE - GENERELT
Tuva Moflag (A): “Når det gjelder finansering, står også de samme fire partiene bak et forslag om å sikre bruk av Lukas Hospice en forutsigbar finansiering i prosjektperioden. Hele komiteen støtter at det legges til rette for at hospicefilosofien integreres i den eksisterende helsetjenesten.”
Kari Kjønaas Kjos (FrP): “Palliasjon er et fagområde i stor utvikling, og det har særlig skjedd mye knyttet til barnepalliasjon de siste årene. (…) Jeg likte det store fokuset på valgfrihet. Jeg liker livstestamente og at meldingen bygger på hospicefilosofien.”
“Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre, skal grunnleggeren av et av de første moderne hospicene ha sagt.
Jeg savner litt mer rundt temaet hospice. Hvordan hospicene skal finansieres, er fortsatt det største hindret. Det har vi sett i årevis og er et problem som vi må løse. Fremskrittspartiet støtter opp om å få en handlingsplan med konkrete mål, ansvarsfordeling og tidsfrister for gjennomføring.”
Verdt å bemerke: “For Fremskrittspartiet står valgfriheten sentralt. (..). Vi fremmer derfor forslag om en utredning av fritt brukervalg etter modell fra Sverige.”
Kjersti Toppe (Sp): “I meldinga står det at det er eit mål å sikra mangfald i tilbodet. Da er det eit paradoks at Lukas Hospice i Malvik no må stengja dørene fordi dei manglar statleg finansiering, som det var gitt håp om. Lukas Stiftelsen fekk i 2019 i oppdrag å etablera, utprøva og evaluera eit frittståande hospice ved Betania Malvik, med heildøgnsplassar, frivilligheitsteneste og sorgteneste. Føresetnaden for opprettinga var at Lukas Hospice skulle vera eit femårig prosjekt. Senterpartiet står inne i eit forslag, som er eit fleirtalsforslag, om å be regjeringa sørgja for at Lukas Hospice i Malvik vert sikra føreseieleg finansiering i prosjektperioden.”
Nicholas Wilkinson (SV): “SV foreslår at offentlige institusjoner kan tilby mer valgfrihet i livets siste fase innenfor de tilbudene som brukes i dag over hele landet. Dette må inkludere opplæring, behov for delegert myndighet og ressursøkning. SV vil ha mer valgfrihet slik at pasientene kan velge hvor, når og hvordan de vil ha hjelp.”
“Lukas Hospice i Malvik skulle hjelpe mange til å få gode dager ved livets slutt. De hadde et oppdrag om å etablere, utprøve og evaluere et frittstående hospice. De måtte stenge dørene drøyt et halvt år etter at de åpnet fordi de manglet statlig finansiering. Jeg vet ikke om regjeringen har glemt pasientene eller bare har valgt at de ikke skulle få de midlene de trengte. Men jeg er stolt av at flertallet på Stortinget vil sørge for å sikre finansiering i hele prosjektperioden.”
Geir Jørgen Bekkevold (KrF) (komiteens leder): “Hospicefilosofien handler om å ta vare på hele mennesket. De fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behovene skal bli ivaretatt, også når man er alvorlig syk. Kristelig Folkeparti har vært en forkjemper for hospicefilosofien lenge, og i tråd med det kjempet vi inn midler til Lukas Hospice første gang i 2019, til oppstart av et prøveprosjekt i Malvik. Det er jeg stolt av. Vi har fortsatt å kjempe for midler til Lukas Hospice, og jeg vet at dette løftes i budsjettforhandlingene som nå pågår. (…) Lukas-stiftelsen driver et viktig arbeid, og Kristelig Folkeparti skal gjøre sitt for at de får gjøre det i årene som kommer også, til beste for pasienten, for det er pasienten dette må handle om.”
Carl-Erik Grimstad (V): Henviser til Bærum-saken. Har hatt kontakt med leger ved sykehusene i Vestfold, som er opptatt av palliativ behandling og som har bygget opp et sterkt fagmiljø tilknyttet sykehusene. Legene er nå veldig bekymret for i hvilken grad oppbygningen av hospicene i Kristiansand og i Malvik skal gå utover finansieringen av de palliative teamene som nå oppstår rundt omkring. Glad for at helseministeren kan avkrefte at de palliative miljøene vil lide som følge av finansieringen av hospicene i Kristiansand og i Malvik. De palliative teamene har en rekrutteringsside, og derfor er det positivt at det virker som at det blir flertall for forslaget om å bygge opp en spesialitet i palliativ medisin.
Sveinung Stensland (H): Opptatt av hospice-bevegelsen og palliativ pleie. Referer til bevegelsens startskudd, som er et signal om at Høyre liker hospice-tankegangen, men også at de er opptatt av palliativ pleie og palliative team. Utfordring å få palliative team i hele landet. Fremmer forslag om palliasjon som medisinsk spesialitet. Enstemmig støtte fra komiteen.
BARNEPALLIASJON OG BARNEHOSPICE
Erlend Larsen (H): “Det er en viktig målsetting for oss i Høyre at tilbud om aktiv livshjelp, smertelindring og omsorg for pasienter som befinner seg i livets sluttfase, skal være tilgjengelig for alle, uavhengig av alder, diagnose, funksjonsnivå og bosted.”
“Barn og unge og deres familier er spesielt sårbare. Derfor blir de løftet spesielt fram i denne meldingen. Disse menneskene trenger en tilpasset tilrettelegging og ivaretakelse, en helhetlig tilnærming, styrket medvirkning og økt kompetanse. Stortingsmeldingen legger til rette for at denne gruppen skal få leve et så normalt liv som mulig. Mest mulig tid i eget hjem kan bidra til en mer normal hverdag og økt livskvalitet. Det stiller større krav til omsorgstjenestene, som må ta utgangspunkt i den enkelte families ønsker og behov. Tilbud om tilpasset avlastning gjør det mulig å være mer hjemme for familier som ønsker det.
Barn og unge vil ofte ha et langvarig og sammensatt behov for tjenester fra spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dette krever et samarbeid på tvers av nivåer og profesjoner. Private, ideelle og frivillige aktører har på ulikt vis en viktig rolle ved livets slutt. Det er viktig å se på det helhetlige tilbudet om lindrende behandling og omsorg til barn, unge og deres familier.
I årets oppdragsbrev til de regionale helseforetakene blir de bedt om å opprette egne barnepalliative team. Det er en forventning fra vår side til at helseforetakene følger opp denne bestillingen, slik at alvorlig syke barn og unge i hele landet får et likeverdig tilbud. Det er viktig at barn som lever i sin siste fase av livet, opplever en så normal hverdag som mulig. For noen familier kan et frittstående tilbud som hospice være til hjelp og nytte i deler av behandlingsløpet, men et slikt tilbud må være et supplement til et likeverdig og godt palliasjonstilbud.”
Kari Kjønaas Kjos (FrP): “Fremskrittspartiet mener det er viktig at man legger til rette for at barn og unge som har behov for lindrende behandling og omsorg, kan få dette hjemme eller så nært hjemstedet som mulig. På den måten kan barnet ha et hverdagsliv rundt seg og være mest mulig sammen med familie. Et barnehospice skal være et tilbud for dem som ønsker det, og et viktig supplement til de tilbudene som allerede finnes, og som er under utvikling.
Jeg reagerer overfor dem som har motarbeidet opprettelsen av et barnehospice. Ulike mennesker ønsker seg ulike ting. At man ikke har respekt for denne ulikheten, er uverdig og svært ødeleggende for det mangfoldet som vi alle ønsker oss.
Jeg er stolt over at Fremskrittspartiet har støttet opp om de foreldrene som har ønsket et barnehospice, som kan være et avbrekk for en hardt prøvet familie, som kan være en kunnskapsformidler, og som kan være en utdanningsarena.”
Kjersti Toppe (Sp):
“Lindrande behandling til barn og unge vert løfta spesielt fram i meldinga fordi denne gruppa treng særskild tilrettelegging og ansvar. Det er bra. Men det har vorte ein diskusjon om barnehospice. Senterpartiet støttar ikkje oppretting av barnehospice i Kristiansand. Dette var ikkje eit anbefalt tiltak i NOU-en, og det får ikkje støtte av mange pårørandeorganisasjonar og fagmiljø. Vi vil i staden bruka midlane til å byggja opp barnepalliative team i alle helseregionar.”
Nicholas Wilkinson (SV): “For oss i SV er barnepalliative team et av de viktigste forslagene vi fremmer. Veldig syke barn kan ikke reise langt av sted. De trenger god hjelp der de bor. Organisasjonen Løvemammaene jobber for bedre hjelp til de sårbare barna, og vil ha det, ikke barnehospice.”
“SV foreslår, sammen med Arbeiderpartiet og Senterpartiet, men uten støtte fra Fremskrittspartiet og regjeringspartiene, å etablere barnepalliative team ved alle regionssykehus i Norge, og at disse finansieres gjennom øremerkede midler i en oppbyggingsfase – som SV også foreslår i sitt alternative statsbudsjett.”
Statsråd Bent Høie (H): “Flere bør få påvirke hvordan det skal være i livets sluttfase. Framfor alt bør alvorlig syke barn og unge og deres familier få et tilrettelagt og helhetlig tilbud som ivaretar hele bredden av familiens behov. Mange ønsker mer hjemmetid. Noen ønsker å dø hjemme. Vår oppgave er å legge til rette for dette, bl.a. gjennom etablering av barnepalliative team i sykehusene.”
“Og vi ønsker å legge til rette for best mulig livskvalitet og valgfrihet – valgfrihet til å bestemme hvor man ønsker å dø, og om man ønsker å dø hjemme.”
“Mangfold i tjenestene bidrar til økt valgfrihet. Derfor har regjeringen etablert et tilskudd til lindrende enheter som drives etter hospicefilosofien. Frivillige og ideelle aktører kan søke om tilskudd. Målet er å bygge opp tjenester som kan være et viktig supplement til de ordinære tjenestene. Slike tilbud kan være spesielt viktige for alvorlig syke barn og unge og deres familier. Dette er familier som ofte har et sterkt behov for avlastning og omsorg.”
Tuva Moflag (A): “Og vi har opplevd at palliasjon for barn har fått stor oppmerksomhet. Her har det vært til dels faglig uenighet og også politisk uenighet. Jeg vil trekke fram barnepalliative team, hvor det er fremmet forslag om at midler til etableringen av disse skal øremerkes, og det er en hel komité som stiller seg bak at de skal etableres.”
“Jeg lurte på om statsråden kunne si noe om status for utrulling av barnepalliative team, som jeg ser på som grunnmuren i det tilbudet som skal sikre likeverdige tjenester for alvorlig syke barn og deres familier over hele landet.”
Statsråd Bent Høie (H): Det arbeidet er i gang i alle helseregionene. (..). I den forbindelse (økte basisbevilgninger, samarbeid med FrP ifm. RNB) ble det også lagt føringer for at noen av disse midlene skal benyttes til å etablere regionale barnepalliative team. Dette er blitt gitt som et oppdrag til helseregionene i etterkant av behandlingen av revidert budsjett, og helseregionene må rapportere om dette i årsrapporteringen for 2020. Jeg har også tatt det opp i møte med direktørene og styrelederne i helseregionene at jeg forventer at de følger opp de føringene som der ble gitt fra regjeringspartiene og Fremskrittspartiet i forbindelse med behandlingen av revidert budsjett.”
Tuva Moflag (A): “Vi har vært bekymret for at dette ikke går fort nok, og at man ikke får dette rullet ut som ønsket. Det er derfor Arbeiderpartiet sammen med Senterpartiet og SV har fremmet dette forslaget om øremerking av disse midlene.”
Kjersti Toppe (Sp): “ Eg ser det ikkje er øyremerkte midlar i sjukehusa for å etablera dette, og det er heller ingen konkrete tiltak for å få opp palliative team i kommunane. Etter det vi har fått som svar på spørsmål, er det berre fire palliative team i Kommune-Noreg i dag. Kva vil statsråden gjera for verkeleg å få til ei oppbygging av struktur på palliasjonsfeltet i helsetenesta?”
Statsråd Bent Høie (H): “Når det gjelder helseregionene, er det svært sjelden at man bruker øremerkede midler, der bruker vi oppdragsdokumentene, og så får foretakene generelle bevilgninger. I denne sammenheng har de fått både bevilgning der det er markert at noe av denne økningen skal brukes til etablering av palliative team for barn, og så er det også gitt et oppdrag på det i oppdragsdokumentet.”
Nicholas Wilkinson (SV): “Det handler igjen om barnepalliasjonsteam. Ministeren sa at sykehusene skal bygge opp barnepalliasjonsteam, at det står i oppdragsdokumentet, da han svarte representanten Toppe. Men vi vet at det ikke er på plass. Jeg jobber med og snakker med mange av de foreldrene som har barn som trenger lindrende behandling, som sier at det ikke er på plass.
Da vil jeg gjerne spørre: Har helseministeren kontroll? Hvor mange palliative team har vi i Norge nå? Hvilke helseforetak har barnepalliasjonsteam? Jeg vil gjerne vite det for å være helt sikker på at helseministeren har kontroll.”
Statsråd Bent Høie (H): “Oppdraget til helseregionene om etablering av barnepalliative team ble gitt i juni i år, og det er det oppdraget de nå skal rapportere på, ved årsrapporteringen for 2020. Da vil vi få oversikt over hvordan de ulike regionene har fulgt opp det oppdraget. For ikke veldig lenge siden hadde jeg møte med helseregionene der jeg også understreket betydningen av at de fulgte opp dette oppdraget. Så når den rapporteringen er kommet, vil jeg kunne svare konkret på representantens spørsmål.”
Nicholas Wilkinson (SV): “(…) Jeg hører at ministeren har snakket med de regionale helseforetakene, at han har sagt at de må bygge opp barnepalliasjonsteam, men jeg spurte: Hvor mange barnepalliasjonsteam har vi i Norge? Har helseministeren ikke spurt? Det er et kort, konkret spørsmål. Har helseministeren kontroll på hvor mange barnepalliasjonsteam det er i landet nå, før han skal få en rapport på slutten av året? Han kan spørre nå.”
Bent Høie (H): “(…) Hvis representanten ønsker et antall eller status for akkurat dette arbeidet her og nå, må nesten representanten stille det som et skriftlig spørsmål, så vil han også få svar på det.”
Kjersti Toppe (Sp): Til hospice og at prioriteringen av hospice ikke vil gå utover tilbudet i de offentlige sykehusene. Mener man må skille mellom hospice for voksne/eldre og barnehospice. For når det gjelder barnehospice, så står det klart i NOU-en (viser erfaringer fra andre land), at det trengs et betydelig befolkningsgrunnlag for å drive et barnehospice og at det selv i disse landene stort sett, i stor grad, bevilges tilbud til familiene i nærområdene. Sp mener det er forskjell på å øremerke midler/ville ha Lukas hospice i Malvik, og det å opprette et barnehospice i Kristiansand – som klart vil gå utover tilbudet i det offentlige, slik som Sp vurderer det.
Tuva Moflag (A): Barnepalliasjon – stort engasjement rundt temaet. Enten det gjelder opprettelsen av et barnehospice i Kristiansand eller det å få på plass barnepalliative team i hele landet. Glad for at det er en enstemmig komite som nå påpeker behovet for et eget løp for de barna som er i overgang fra barn til voksen. De må ha den samme gode behandlingen gjennom hele livet sitt.
VOTERING
Mindretallsforslag nr. 10 (Sp, SV) - Merk: 15 for/ 71 mot
Stortinget ber regjeringen følge opp anbefalingen i NOU 2017:16 På liv og død, og ikke prioritere midler til oppretting av et barnehospice i Norge, men i stedet sikre rask oppbygging av barnepalliative sentre og ambulerende barnepalliative team i alle helseregioner for å gi alle alvorlig syke barn et tilbud i hjemmet eller i nærheten av der de bor.
Mindretallsforslag nr. 9 (FrP) - Merk: 16 for/ 71 mot
Stortinget ber regjeringen utarbeide forslag til en ny lov om valgfrihetssystem, etter modell av Sverige. Loven skal sikre at den som er innvilget omsorgstjenester fra det offentlige, selv kan velge hvilken aktør som skal utføre tjenesten.
Mindretallsforslag nr. 4 (Ap, SP, SV) - Merk: 41 for/45 mot
Stortinget ber regjeringen sørge for at det det etableres barnepalliative team ved alle regionssykehus i Norge, og at disse finansieres gjennom øremerkede midler i en oppbyggingsfase.
Løseforslag nr. 12 (Sveinung Stensland, på vegne av H, V og KrF) - Merk: Enstemmig vedtatt
Stortinget ber regjeringen etablere palliativ medisin som en medisinsk spesialitet, eller påbyggingsspesialitet som gir en formalisering av kompetanse i palliativ medisin med status som medisinsk spesialitet. Muligheten for å bygge på læringsmål/innhold fra ulike spesialiteter skal inngå i etableringen av den nye spesialiteten. Som en følge av dette må det opprettes kliniske utdanningsstillinger.
Komiteens tilråding romertall III - Merk: 56 for/30 mot
Stortinget ber regjeringen sørge for at Lukas Hospice i Malvik sikres forutsigbar finansiering i prosjektperioden.