De siste åra har Foreningen for barnepalliasjon utviklet et nært og godt samarbeid med Stange kommune. Vi har arrangert fagdager, workshops og kurs om barnepalliasjon og ventesorg, i tillegg til løpende dialog og utveksling av erfaringer. Dette samarbeidet har nå også resultert i et helt nytt tilbud – nemlig en egen weekend for helsepersonell.
Ventesorgweekender, og senere oppfølgingsweekend, har de seneste åra blitt en hjørnestein i Foreningen for barnepalliasjon sitt tilbud og støtte til foreldre med alvorlig syke barn. Det var etter en slik oppfølgingsweekend for foreldre i 2019 at Anita Saugen, avdelingsleder i Stange kommune, kom med følgende forslag:
«En slik helg burde de ansatte også hatt!».
Generalsekretær i FFB, Natasha Pedersen, tente umiddelbart på ideen.
– Både de syke barna og familiene deres, fortjener den aller beste støtten og omsorgen – uavhengig av hvor i landet de bor. Hensikten med en helsepersonellweekend er å bidra med mer praktisk kunnskap om ventesorg og barnepalliasjon, samtidig som fokus rettes mot teamarbeid, selvledelse og selvinnsikt. På den måten kan vi bidra til å trygge og styrke helsepersonell som har ansvar for alvorlig syke barn, og bidra til kompetanseheving ut i kommunene, sier Pedersen, og understreker samtidig at det å ta vare på pleieren er helt vesentlig innen palliasjon.
Inn i framtida
FFB sitt ønske og ambisjon med weekenden er å veilede helsepersonell, samtidig som man bidrar til å bygge bro mellom helsepersonell og familiene. Generalsekretæren var spent og forventningsfull i møte med helga.
– Jeg føler vi har satt sammen et godt program, og håper deltakerne skal sitte igjen med kunnskap og innsikt de kan ta med tilbake i sin arbeidshverdag. Målet er at weekenden blir så vellykket at den er starten på et varig tilbud alle kommuner som ønsker det kan benytte seg av. Når barnehospicet står klart mot slutten av 2022, vil forhåpentligvis dette være ett av mange tilbud, i likhet med blant annet ventesorgweekend for foreldre, søskensamling og besteforeldre-treff, som skal høre inn under Andreas Hus, forklarer hun.
Det var kvinnen bak ideen, Anita Saugen, som tok med seks av sine ansatte fra Stange kommune, til en rikholdig helg i Sørlandets hovedstad.
– Det er fantastisk å oppleve at denne helga nå blir en realitet. Jeg har en veldig god følelse inni meg, sier Saugen.
Etter en introduksjons- og bli kjent-runde var første post på programmet foredrag med den tyske psykologen Lars Mandelkow som flyttet til Norge for fire år siden. Mannen, som omtaler seg selv som religionspsykolog, skriver doktorgrad om religionens og spiritualitetens plass i psykoterapien. Han jobber til daglig på Ansgar skolen.
– Vi bygger vårt samfunn på vitenskap og fornuft, mens religion betraktes som en privatsak. Det overrasker meg hvor liten plass religion og spiritualitet har i den offentlige omsorgen når vi vet at de aller fleste mennesker opplever kriser i livet som innebærer at vi søker svar på eksistensielle spørsmål om liv og død, frihet og ansvar, tilhørighet og mening. Hvor lurt er det da å utelukke spiritualiteten fra omsorgen? Spurte Mandelkow.
Led deg selv godt
Etter en god lunsj i Bankkjelleren, der størstedelen av weekenden ble tilbrakt, fortsatte fredagen med foredrag av sykepleier Else Marie Pettersen som handlet om å lede seg selv i krevende faser. Pettersen har blant annet erfaring med å jobbe med politi, forsvar og FN-personell i katastrofeområder.
– Å lede andre er én ting. Ofte er det aller vanskeligste å lede seg selv, sier sykepleieren som vet godt hva hun snakker om. Hun lå nemlig nede i åtte måneder etter å ha møtt den berømte veggen.
– Jeg kjørte på. Glemte å ta pauser, glemte å kjenne etter hvordan kroppen min hadde det. Kroppen var i alarmberedskap i lang tid, uten at jeg hadde forstått det, sa hun.
Synet forsvant også mer eller mindre som følge av kollapsen, og kom ikke tilbake før åtte måneder var gått.
«Du blir ikke utbrent uten å ha valgt det selv», var et at utsagnene som fikk deltakerne til å reflektere. Pettersen delte videre raust av gode råd om hvordan man leder seg selv på en god måte gjennom et langt arbeidsliv, gjennom livet, og sikrer at man hele tida har det godt med seg selv – også i perioder der det stormer litt ekstra.
Møte med døden
Neste post på programmet handlet om døden, ritualer, begravelser og mulighetsrommet rundt begravelser, i en, temaet tatt i betraktning, overraskende munter time ledet av den lune byrålederen ved Jølstad Begravelsesbyrå, Frank Ellefsen.
Kan man snakke høyt om at et barn skal dø? Er det mulig å planlegge det? Kan dere få akkurat den begravelsen dere ønsker, også når dere ikke ønsker en kirkelig ramme? Dette var noen av spørsmålene Ellefsen besvarte.
– En mor som hadde mistet barnet sitt, spurte meg om det var mulig å få rosa kiste. «Ja, selvfølgelig kan dere det», svarte jeg. Da ropte hun til mannen sin «Vi kan få rosa kiste!». De ville heller ikke ha begravelsen inne i kirka, så da ble den i stedet holdt utendørs under en eik. Dersom man ønsker det, kan man sågar ha seremonien hjemme under epletreet i hagen. Mulighetsrommet er stort, sa Ellefsen.
Natasha Pedersen understreket også viktigheten av å våge å snakke om døden:
– Å ta den samtalen fører faktisk ofte til bedre livskvalitet, fordi man har fjernet den store og krevende elefanten i rommet. Det handler om trygghet. Trygghet til å klare å stå i livets tøffeste stunder.
Etter denne seansen ventet kjærkommen avkobling på Renates Dagspa for alle deltakerne. Når Andreas Hus står ferdig til neste år vil også barnehospicet romme en egen spaavdeling, til glede for både gjester og personale.
Siste post på fredagsprogrammet var nydelig tapasmiddag. Samling og samtaler rundt gode måltid er nemlig en viktig del av både ventesorgweekender og helsepersonellweekender, slik det også kommer til å bli ved barnehospicet.
Lørdagsfølelser
I kjellerlokalet pyntet med kunst av Kjell Nupen var de fire første timene av lørdagen satt av til kunstterapi. Seansen ble ledet av Anne Evjen Dahl (lege av bakgrunn) og Siv Rabben (ergoterapeut av bakgrunn) som begge har erfaring med å jobbe i barnebolig.
Flere av deltakerne, blant annet Annika Kjernåsen, var litt spente og usikre på hvordan kunstterapien ville bli. I etterkant hadde hun dette å si:
– Kunstterapien var veldig bra, sa Kjernåsen som er spesialhjelpepleier og jobber i et lindrende arbeidslag i hjemmesykepleien i Stange kommune. Hun har og rollen som etikkveileder, og utfører forhåndssamtaler med mennesker i palliativ fase.
Timene med mye refleksjon og kreative oppgaver frembrakte både latter og tårer i rommet, før siste faglige post på lørdagsprogrammet var visning av den sterke, FFB-finansierte dokumentaren «To brødre».
Myk start
Etter søndagsfrokost på hotellet ventet yoga med fokus på pust, ledet av Anne Evjen, før Tove Skyttemyr fikk æren av å avslutte det offisielle programmet med sitt foredrag sett fra et pårørendeperspektiv. Et foredrag som både brakte gode refleksjoner og konkrete råd og strategier helsepersonell kan ta med seg i møte med de syke barna og deres pårørende.
Før helga ble avrundet med en god brunch bestående av julemat, var det tid for debrief. Natasha Pedersen oppsummerte helga på denne måten:
– Vi har avsluttet sirkler, reflektert over liv og død, vi har erfart hvor tøft, men viktig det er å dele. Og viktigst av alt, vi har vært sammen. Takk for samvær og inspirasjon!
– Fantastisk helg
I etterkant spurte vi tre av deltakerne om deres opplevelse av den aller første helsepersonellweekenden.
– Jeg synes helga var helt fantastisk. Rett og slett vanskelig å beskrive. Det var så fint at det bare må oppleves. Programmet var variert, og innholdet ga meg verktøy og inspirasjon i videre arbeid med sårbare mennesker. Jeg føler meg privilegert som fikk oppleve dette, sier Annika Kjernåsen.
Høydepunktet for Kjernåsen var foredraget med Else Marie Pettersen, «Å lede seg selv i krevende faser».
– En fantastisk engasjert dame med nyttige tips til både jobb og privatliv. Det ga noen refleksjoner til eget arbeide, og jeg føler at jeg lærte mye av henne, sier Kjernåsen som også trekker frem kunstterapi og foredraget med Tove Skyttemyr som andre høydepunkt.
Rebekka Sæther har tverrfaglig videreutdannelse i barnepalliasjon, og er sykepleier i arbeidslaget som jobber tett på ett barn i kommunen. Hun hadde følgende ord om weekenden som helhet:
– Helga var innholdsrik med mye god informasjon. Det var rom for å tenke de verste tankene, de man ellers skyver fremfor seg. Det var veldig fint å få oppleve helga sammen som et team fordi vi ble kjent på en annen måte. En minnerik berg-og-dal-bane av følelser. En bra helg.
Økt samhold
For Anna-Maria Hovde Losvar, som har nattevaktstilling i arbeidslaget, var høydepunktet å kjenne samholdet i gruppa utvikle seg.
– Samhold er ikke noe jeg har kjent på i så altfor stor grad tidligere, ettersom vi som team sjeldent møtes for å samtale. Det var både fint og godt å oppleve at samholdet vokste gjennom helga. Jeg føler at weekenden både har gitt meg nyttige verktøy til å møte arbeidshverdagen, samtidig som samholdet i gruppa har blitt bedre. Nå forstår vi hverandre bedre enn før, tror jeg.
Noe av det viktigste Rebekka Sæther tar med seg fra Kristiansand er tanker rundt sine egne følelser i jobbsammenheng, hvordan forebygge utbrenthet, og i likhet med sin teamkollega Hovde Losvar trekker hun frem det gode og styrkede samholdet i gruppa.
– Helga har forsterket arbeidslaget. Måten vi tenker på, og temaer vi kommer til å ta opp på møter blir kanskje noe annerledes framover. Jeg tror vi i større grad vil prate om følelser og tanker vi sitter med, og hva vi som team har behov for, sier Sæther.
Med disse gode tilbakemeldingene er pilotprosjekt-sirkelen sluttet. Forhåpentligvis er det bare starten, med mange nye helsepersonellweekender i vente.
Hjelp oss å hjelpe
Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Dersom du ønsker å hjelpe oss i arbeidet, kan du tegne medlem- /støttemedlemskap, eller gi en gave her.