Først vil jeg benytte anledningen til å takke for den fantastiske jobben "Ja til lindrende enhet og omsorg for barn" gjør, både for å sette denne problemstillingen på den politiske dagsorden, men aller mest for den støtten og ressursen dere er for familier som er i en svært vanskelig livssituasjon.
Jeg er glad for det økte fokuset rundt det å sikre god omsorg for både barnet og de pårørende, i den ekstreme situasjonen det er å vite at barnet ditt er døende. Barnepalliasjon dreier seg om mer enn smertelindring. Hele familien berøres og omsorgen for de pårørende er og må være en viktig del av arbeidet. Hver enkelt familie må sikres både trygghet og frihet til å ta det valget som de mener er best for barnet og sin egen sorgprosess og livssituasjon. Det offentlige skal og må respektere foreldrenes valg og gjøre det beste for at barnets avslutning på livet blir verdig, smertefri og omsorgs-full. Noen ønsker at barnet får dø hjemme, mens det for andre kan føles riktigere at dette skjer i skjermede omgi-velser ved en helseinstitusjon. Hvert barn har sin helt egne unike sykdomshistorie og vil trenge et behandlingsopplegg som er tilpasset den enkeltes behov. For å få til dette er det viktig med økt kunnskap om barnepalliasjon i Norge.
Den medisinske utviklingen fører til at mange barn som ville dødd tidligere overlever lenger enn før og da må også omsorgen rundt den enkelte familie også tilpasse denne virkeligheten.
Venstre mener derfor det er viktig å styrke kompetansen og tilbudet innen palliasjon generelt, men også for barn spesielt, og ønsker som vår nye helseminister har signalisert, at sykepleierutdanningen bør vurdere å tilby kompetansehevende kurs i dette. Etablering av barnehospice er vi også åpne for å vurdere i Venstre. Det kan også være en riktig utvikling å ha egne palliative team ved sykehusene som har kompetanse i barnepalliasjon. I tillegg blir det viktig å spille på lag med ideelle organisasjoner som har mye kunnskap om og erfaring med palliasjon, og som kan bidra med mye verdifull kompetanse.
På lag med pårørende
Pårørende gjør en uvurderlig innsats og Venstre er opptatt av å sikre gode fleksible støtteordninger, og har flere ganger løftet dette på Stortinget. Blant annet mener vi det er viktig å sikre mer fleksible ordninger for pårørende i forhold til pleiepenger og omsorgspenger. Det må bli lettere å kombinere arbeid med tunge omsorgsoppgaver for de pårørende som ønsker å opprettholde kontakten med arbeidslivet i kritiske livsfaser. Utfordringen for mange pårørende er at de må bruke alt for mye energi på å få hjelp, og at de selv må finne ut hvilke rettigheter og muligheter som finnes. Når pårørende føler at systemet ikke jobber for dem, men oppleves som en merbelastning er det grunn til å se nøye på hvordan ordningene praktiseres. Hele poenget er jo at ordningene skal oppleves som en avlastning.
De pårørende er nesten alltid de beste omsorgspersonene i barnets liv, og det aller beste for syke barn, og for samfunnet, er at foreldrene har overskudd til å gi denne omsorgen. Det blir vår jobb som folkevalgte å legge til rette for dette.
Beste hilsen Leder i Venstre, Trine Skei Grande.