Ingenting er som gleden når et barn er på vei inn i livet. Derfor er vi så opptatt av at tilbudet skal være godt når et barn er på vei ut av det.
Det å holde sitt barn i armene for aller første gang, er kanskje ett av vårt livs aller største øyeblikk. Den endelige og ultimate gleden etter unnfangelse, graviditet og fødsel. Det ligger nedfelt i våre gener og tradisjon - og det danner selve rammen om livet. Som foreldre fylles vi av kjærlighet bare ved å se på den nyankomne. Straks vil hele kroppen, hver muskel og nerve, innstilles på å ta vare på og forsvare dette barnet for alle verdens farer. Også helt inn i døden.
Engstelse, bekymring og redsel for at det skal skje barnet noe ligger alltid gjemt i en mor eller fars innerste tanker, men for de aller fleste forløper barneår og ungdomstid uten kompliserte sykdomstilstander eller alvorlige hendelser. Heldigvis.
Likevel: For noen foreldrepar blir livet snudd på hodet eller satt på vent. Barnet som skal komme, er alvorlig sykt - eller barn man allerede har blir diagnostisert med alvorlig sykdom. Sykdommer som kan medføre smerte, gjør foreldrene fortvilet og redde. I slike situasjoner opplever mange foreldre å gå fra å være ultimate beskyttere til å bli hjelpeløst satt på sidelinjen fordi barnet helt er prisgitt helsevesenet. Det må være en forferdelig følelse å se at barnet sitt ha det vondt, at det er alvorlig sykt og kommer til å dø – uten at man som foreldre kan gjøre stort annet enn å gi nærhet og varme. Hvilket i seg selv selvsagt også er veldig viktig.
Derfor er jeg så glad for at denne regjering bygger «pasientens helsetjeneste». En helsetjeneste hvor pasient og pårørende settes i sentrum, og som kjenner på disse barnas og foreldres smerte nok til å gjøre en forskjell. Regjeringen ønsker å sette smertelindring hos barn på dagsordenen. Målet er at barn og familie ha en så god livskvalitet som mulig gjennom palliasjonstilbudet.
3. mars lanserte Helsedirektoratet «Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose». Med retningslinjen skal det settes en faglig og felles standard for å styrke kvaliteten, hindre uønsket variasjon og harmonisere tilbudet i hele landet. Den skal også bidra til å bedre og kvalitetssikre ivaretakelsen og omsorgen til de enkelte barna og deres familier.
Helsedirektoratet innfører samtidig en ny definisjon av begrepet barnepalliasjon i tråd med internasjonal praksis: «Palliasjon til barn er uavhengig av barnets diagnose og starter når barnet har fått konstatert en alvorlig livstruende eller livsbegrensende tilstand». Det er til forskjell fra voksne, der palliasjonsbegrepet brukes når pasientenes liv går mot slutten, altså i den såkalte terminalfasen.
Det finnes ikke noe nasjonalt register som viser hvor mange barn som vil ha behov for et palliasjonstilbud i Norge, men ved bruk av engelske tall overført til norske forhold kan det antydes et nasjonalt tall på cirka 3500 barn årlig. Det er i seg selv et så høyt antall barn at det alene underbygger viktigheten av at vi tar på største alvor palliasjonstilbudet også for dem som ikke har rukket stige inn i de voksnes rekker.
Retningslinjene omfatter også et palliativt tilbud til gravide som under svangerskapet får beskjed om alvorlig avvik hos fosteret. Det er viktig at disse kvinnene får god informasjon og tilbud om støttetiltak dersom de velger å fullføre svangerskapet.
Gjennom retningslinjene anbefales det også at regionssykehusenes barne- og ungdomsklinikker bør opprette tverrfaglige team, med ansvar for kompetanse, tilbud og kvalitet i barnepalliasjon i regionen. Andre barneavdelinger bør organisere barnepalliasjonsteam lokalt, som trer i funksjon når en barnepasient har behov for lindrende behandling og omsorg.
Det er også viktig å legge til rette for at barn får dø hjemme, i de tilfellene familien måtte ønske det. Da blir det spesielt viktig med godt samarbeid mellom barnepalliasjonsteamet og kommunehelsetjenesten. Enkelte barneavdelinger har i dag sykehusteam som bidrar hjemme.
Det er i statsbudsjettet for 2016 øremerket 3,5 millioner kroner til frivillige organisasjoner som arbeider for å spre kunnskap og informasjon om barnepalliasjon, lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom. Det er mitt håp og mål om at denne innsatsen skal styrkes ytterligere i årene som kommer.
Stortinget har også bedt om en helhetlig gjennomgang av omsorgen for alvorlig syke og døende. Det vil derfor bli satt ned et offentlig utvalg som skal se på dette. Her vil lindrende behandling til barn være et viktig tema. Utvalget skal gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud, og foreslå tiltak for å imøtekomme brukerne/pasientenes og de pårørendes behov og ønsker for innhold i, organisering av og sted for behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase.
Utvalget skal blant annet vurdere hospiceerfaringer fra andre land, men ikke spørsmål knyttet til eutanasilovgivningen, altså spørsmålet om aktiv dødshjelp. Slik hjelp er regjeringen motstander av.
Det tas sikte på å sette ned utvalget i løpet av våren, og dets endelige utredning og innstillingen skal være ferdig innen utgangen av året.
Men retningslinjer alene vil ikke kunne skape barnets helsetjeneste innen palliasjon. Kommunenes helse- og omsorgstjenester må konkret mer på banen. Barnepalliasjonsteam, eventuelt sammen med spesialisthelsetjenesten, må opprettes og igangsettes. Samarbeid mellom foreldre, barn, kommune og sykehus må styrkes. Helse- og omsorgspersonell må få bygget opp sin kompetanse innen dette viktige området. Dette arbeidet er det viktig at starter nå. Og at det kontinuerlig fortsetter.
Som politiker våger jeg å påstå at vi ikke ville kommet så langt som vi er i dag, dersom det ikke hadde vært for enkeltpersoner og organisasjoner – som for eksempel Natasha Pedersen og Foreningen for barnepalliasjon – som har pekt ut kursen og vist vei for både meg og andre når det gjelder hvordan vi best kan ta vare på de barna som også er på vei ut av livet, samt deres familier. Det kjennes betryggende at dette arbeidet fortsetter med uforminsket styrke.
Morten Wold (FrP) Stortingsrepresentant
Medlem av helse- og omsorgskomiteen