Markus er en livsglad gutt på 17 år som har mye på hjertet! I tiden fremover og i løpet av høsten vil du bli mere kjent med Markus. Han skal dele sine tanker om livet, seg selv og om det å leve med en livstruende sykdom. Markus er en livsfilosof som har mye å bidra med, og som vi kan ta stor lærdom av. Han har fullført ungdomskolen og skal begynne 2 året på videregående nå i høst. Markus er også den eneste i Skandinavia som har levd så lenge, med den svært sjeldne muskelsykdom x-bunden myotubulær myopati. Kun én prosent blir over ti år. Den livstruende muskelsykdommen gjør at han ikke kan forvente å leve et langt liv og han trenger oppfølging døgnet rundt.
Ungdommer blir stilt overfor bestemte utfordringer når de blir konfrontert med dødelige sykdommer, og behovene deres er svært forskjellige fra behovene til barn og voksne. Markus vil med sin stemme kan bidra til en større forståelse på dette området og vi håper med det å gi han en plattform via foreningen, kan bidra til dette. Han og familien har også lenge vært medlemmer i FFB.
Følg Markus på Instagram