Hvert år dør over 600 barn, og et ukjent antall barn vil ha behov for lindrende behandling. Organisasjonen ”Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” har bidratt til å sette fokus på dette, og det fortjener de ros for.
Omsorg for døende barn er en av de mest krevende oppgavene i helse- og omsorgstjenesten. Tanken på at et barn skal dø er vanskelig å fatte. Barn skal leve lenger enn oss. Likevel vet vi at barn dør. Det er derfor viktig å styrke lindrende behandling og gi bedre omsorg til barn og deres pårørende ved livets slutt. Hvert år dør over 600 barn, og et ukjent antall barn vil ha behov for lindrende behandling. Organisasjonen ”Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” har bidratt til å sette fokus på dette, og det fortjener de ros for.
Jeg har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide en nasjonal faglig retningslinje om lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov, uavhengig av hvilke diagnose som foreligger. Retningslinjene skal blant annet angi hvordan lindrende behandling kan gis på best mulig måte til barn med livsbegrensende sykdommer og hvordan man bør organisere lindrende behandling for barn i helsetjenesten, samt sikre et godt samarbeid mellom tjenes-tenivåene. Organisasjonen ”Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” representerer brukerne i dette arbeidet.
Lindrende behandling og omsorg i de tilfellene kvinner fullfører et svangerskap til tross for svært begrenset levetid etter fødselen, var i utgangspunktet ikke en del av det Helsedirektoratet skulle vurdere. Dette er nå endret, og Helsedirektoratet er bedt om å utvide arbeidet med de nasjonale retningslinjene. De nye retningslinjene skal også omfatte barn med sjeldne, meget alvorlige kromosom-avvik og andre meget alvorlige tilstander med begrensede leveutsikter som kan avdekkes ved tidlig ultralydundersøkelse eller andre undersøkelser av fosteret.
De regionale kompetansesentrene for lindrende behandling i helseregionene har god kontakt mot kommuner når det gjelder kompetansebygging og rådgivning om enkeltpasienter. I stortingsmeldingen om morgendagens omsorg har jeg understreket at det er viktig at sentrene har kompetanse på lindrende behandling av barn. Gjennom tilskudd til kompetansehevende tiltak innen lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, er det etablert et prosjekt som har særlig kompetanse på lindrende behandling for barn.
Lilla Erstagården utenfor Stockholm er Nordens eneste hospice for barn og ungdom som tilbyr medisinsk behandling og omsorg ved livets slutt. Jeg er kjent med at spørsmålet om å etablere en tilsvarende institusjon har vært drøftet også i Norge.
Hokksund Barnesykehus var i årene fra 1959 til driften ble avviklet i 1998 et statlig spesialsykehus for sterkt funksjonshemmede barn i alderen 0-5 år fra hele landet. Behovet for institusjonen avtok, og ved avviklingen ble de gjenværende barna overført til sine respektive hjemkommuner. Basert på erfaringene fra Hokksund barnesykehus, er det grunn til å tvile på om foreldre ønsker å sende nyfødte barn med begrenset levetid til en egen omsorgsinstitusjon. Frambu senter for sjeldne
funksjonshemninger utga i 2011 boken Øyeblikk – Samhandling og helhetlig tilbud i møte med barn som ikke har livet foran seg.
Vanligvis møter ikke kommunene barn med de sjeldneste diagnosene. Når de gjør det, har barnet ofte behov for omfattende, tverrfaglig hjelp. Dette kan gi utfordringer både i forhold til organisering av tilbudet til familien og med tanke på kompetanse, veiledning og støtte for personalet som skal stå rundt dem i hverdagen. Boken Øyeblikk forteller om hvordan Karmøy kommune håndterte utfordringen da kommunen fikk ansvar for oppfølging av et barn med en sjelden sykdom i siste fase. Takket være en utradisjonell arbeidsmåte, klarte kommunen å gi gutten og familien hans den støtten og tilretteleggingen de hadde behov for. Boken starter med følgende sitat: ” Det er ikke antall dager i li-vet som teller, men innholdet i dem.” Dette bør være en inspirasjon i arbeidet med lindrende be- handling og omsorg for barn.
Når Helsedirektoratets retningslinjer foreligger mot slutten av året, er målet å innarbeide dem både i spesialisthelsehelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten som en naturlig samhandling om den enkelte barnepasient slik boken Øyeblikk så flott beskriver.
Mvh Leder av Arbeiderpartiet og tidligere Helse– og omsorgsministeren
Jonas Gahr Støre