Jobben dere i «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» (JLOB) gjør, er uvurderlig. Jeg er også klinkende klar på at det ikke finnes noen politisk sak som er viktigere enn palliasjon for barn og unge. Dette er ikke ment som en politisk floskel fra min side, jeg mener det oppriktig og er sikker på at hvis dere spør en hvilken som helst politiker uansett parti, om de kan peke på en sak de vil prioritere høyere enn en best mulig omsorg for døende barn og unge, tror jeg de fleste, kanskje alle vil være enig i at ingen sak er viktigere!
Hvis ingen sak er viktigere enn å sørge for at døende barn og unge får en optimal avslutning på livet, skulle man jo anta at kompetansen og tilbudet var svært bra. Så er dessverre ikke tilfellet, men heldigvis har JLOB med Natasha Pedersen i spissen gjort en formidabel innsats for å øke fokuset og kunnskapen i helsevesenet om dette følsomme temaet.
Det som gjør at jeg som politiker, medlem av Stortingets helse og omsorgskomite, men ikke minst som menneske lar meg røre og engasjere er hvordan mange av dere midt oppe i egen sorg og smerte mobiliserer til kamp for mer kunnskap og et bedre tilbud. Jeg er helt sikker på at dere vil vinne denne kampen fordi det er komplett umulig å argumentere mot å satse på dette feltet. Ikke minst er det viktig å angripe dette bredt. Mye av fokuset må selvsagt rettes mot den som er alvorlig syk, men det er viktig å ivareta også de pårørende som en del av denne omsorgen.
Jeg ser at mange andre politikere har skrevet mye positivt om det arbeidet dere gjør i JLOB. Det er fint at dere endelig etter fem års utrettelig kamp har fått noen midler til å drifte organisasjonen som gjør en så viktig jobb, men dette er etter min mening i snaueste laget og ikke minst bør dere få lov til å drive med det dere skal. Deres kjernevirksomhet er ikke å bruke masse tid og krefter på byråkratiske prosesser, søknader og rapportering, men å støtte og ivareta interessene til alvorlig syke barn/unge og deres familier, bidra til å øke kompetansen i helsevesenet og i det offentlige hjelpeapparatet og være en politisk pådriver.
Jeg skal prøve å bidra til at dere som organisasjon får mer trygghet og forutsigbarhet, dere bør definitivt få en fast bevilgning, det fortjener de barn og unge som så altfor tidlig må forlate oss og deres familier. De fortjener en organisasjon som fullt og helt kan vie seg til arbeidet for å gjøre avslutninga av livet til alvorlig syke barn og unge på den best tenkelige måte. De fortjener også at politikerne tar steget helt ut og går fra prat til praksis, for hva er mer naturlig når absolutt ingenting og ingen sak er viktigere?
September 2014
Freddy de Ruiter, medlem av Helse- og omsorgskomiteen.
Representant for Aust-Agder 2013-2017.