Ikke vente, men fylle liv til dagene

Når man venter barn, går man rundt i et vakuum av lykke og forventning. En følelse som kan
sammenlignes med det fullkomne- å bære på et nytt liv, å vente på hva mange av oss opplever som
et mirakel.

For noen utarter dette seg ikke helt etter planen. Barnet man venter er alvorlig sykt. Å ha syke barn i
utgangspunktet, gjør noe med mammahjertet- og jeg kan ikke engang forestille meg hvor tøft det må
være å få et alvorlig sykt barn. Det snakkes mye om hvor heldig man er, som får et helt friskt barn.
Mange familier har i likhet med meg selv, erfart at livet kan by på mye, på både godt og vondt.
Alvorlig skade og sykdom kan ramme også små, friske barn. Da må vi være der for hele familien, for
barnet, for foreldrene og ikke minst, for søsknene.

Vi er ikke skapt for å vite hvordan vi skal forholde oss til en slik sorg og smerte. Vi er ikke skapt for å
vite hvordan vi best kan skjerme oss selv, barnet og søsknene. Å erkjenne faktum og være ærlig på
situasjonen, gjøre det beste ut av det man har og klare å leve med det, må læres. Noen ganger må
man ta avgjørelser som føles umulig å ta, og foreldrene skal leve videre med de valgene de tok. Jeg
sitter med en sterk følelse av at særlig dette er en forsømt side av det å ha alvorlig syke barn. Vi må
uansett aldri glemme at alle barn har de samme rettigheter som voksne gjennom hele sitt liv, og også
gjennom den siste tiden av sitt liv.

Gjennom årenes løp som både lokalpolitiker og som stortingsrepresentant for Fremskrittspartiet, har
jeg møtt mange slitne foreldre. De er ikke mest slitne av at barna deres er alvorlige syke, men
kampen for å bli sett og hørt. Kampen mot systemet man som forelder må i gjennom, tapper mange
av dem for krefter. Krefter man som mamma og pappa så gjerne skulle brukt på å gi kjærlighet og
omsorg til sitt barn. Opp gjennom årene har jeg sett politikere komme og gå, og de har alle snakket
varmt om å stille opp for disse familiene.

Jeg har ingen problemer med å erkjenne at vi som samfunn har vært for dårlige på dette. NAV har
ikke vært gode nok, og sykehusene og kommunene har ikke vært utrustet med nødvendig
kompetanse og kapasitet. For mange av foreldrene er enkle ting som avlastning og pleiepenger helt
avgjørende – og selv det skaper problemer for mange. Burde ikke disse foreldrene heller få bruke tid
og energi på å følge opp å være sammen med barnet sitt?

Tidlig i sommer behandlet vi et representantforslag i Stortinget som gikk på en plan for å sikre retten
til livshjelp ved livets slutt. Under behandlingen av forslaget ble det debattert både dette, men også
pleie, omsorg og lindring for de som må leve med sin sykdom og sine skader over flere år, enten de
er barn eller voksen. Begrep blir blandet og fagmiljøene er ikke helt samstemte i hva som er hva og
hva vi mangler og hva vi faktisk har. Helse- og omsorgsdepartementet definerer palliasjon slik:
«Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort
forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står
sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet
med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ
behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på
døden som en del av livet».

Det å legge til rette for å lindre fysiske smerter samt symptomer som fremmer plager, er helt
sentralt. Vi må aldri glemme at det finnes barn og unge som lever med en livstruende sykdom. At
disse i lange perioder, kanskje gjennom flere år, har behov for palliativ behandling. Alvorlig syke har
sammensatte behov og trenger tverrfaglig innsats. Og oppe i dette kjemper familien med å få
hverdagen til å gå i hop, mens de ber en stille bønn om at de skal orke å stå i det, uten og selv totalt
knele.

Enkelte kommuner har hjemmebasert omsorg. Det å kunne få lindrende behandling i hjemmet, er for
mange en trygghet og gir en ro. For andre igjen er ikke dette like aktuelt, og behandling og lindring på
sykehus er det beste alternativet. Når dagene er begrenset, er tiden verdifull. Derfor er det viktig at
disse dagene kan oppleves der det føles aller best ut ifra den situasjonen man er oppe i. For mange
barn dør på sykehusene. Jeg er derfor opptatt av at det skal legges til rette for å gi pasientene og
deres pårørende en reell valgmulighet. En mulighet til å selv avgjøre hva som fungerer best for dem –
og ikke for systemet.

Palliativ medisin har i hovedsak omhandlet yngre kreftpasienter. Norske retningslinjer for lindrende
behandling ved livets slutt fokuserer hovedsakelig på disse. Fremskrittspartiet og regjeringen har
varslet at vi styrker tilbudet innenfor palliasjon og omsorg ved livets slutt i forbindelse med
Kompetanseløftet 2015, som etterfølges av Kompetanseløftet 2020. Vi mener det er behov for et
systematisk og faglig godt organisert tilbud om lindrende behandling i kommunene. Dette håper jeg
organisasjonene tør utfordre lokalpolitikerne på i disse valgtider!

Pasienter med mindre kjente eller sjeldne sykdommer, må få de samme rettighetene som en pasient
med en som har en velkjent sykdom og en sterk pasientorganisasjon i ryggen.

Palliativ omsorg krever både kunnskap kompetanse og en faglig sterk omsorgstjeneste.

Derfor sendte jeg en sms til Helseministeren og spurte om vi kunne få en NOU på palliasjonsfeltet.
Det var han svært positiv til. Dette er en offentlig utredning som publiseres av utvalg eller
arbeidsgrupper nedsatt av regjeringen eller departementet. Dette vil være viktig informasjon i det
videre arbeidet på palliasjonsfeltet. Dessuten har jeg tett dialog med arbeidsministeren når det
gjelder pleiepenger.

Foreningen for barnepalliasjon FFB skal ha mye av æren for at vi er der vi er i dag – og at
palliasjon har fått langt mer oppmerksomhet sammenlignet med for bare kort tid siden. Og ikke
minst, at vi nå også snakker om barna. Uten FFB, og ikke minst Natasha sin iherdige innsats på
feltet, hadde vi kanskje ikke engang kommet hit. Jeg er også helt overbevist om at dette vil drive oss
politikere videre i det viktige arbeidet vi nå har startet.

Kari Kjønaas Kjos
Stortingsrepresentant for FrP, og  tidligere leder av Stortingets helse- og omsorgskomite fra perioden  22.10 .2013  til 17. 10.17 . Nå  første nestleder Kommunal- og forvaltningskomiteen