«Det er ikke forenelig med liv»
Setningen hang liksom i luften rundt meg, siktet seg inn og traff sjelen min med en kraft som fikk den til å sprekke. Jeg så legens munn bevege seg, men jeg var i sjokk så jeg klarte ikke ta det inn. Den ene lille jenta jeg bar var syk. Ikke før jeg kom ut og var på vei ned trappen fra svangerskapskontrollen, kjente jeg sprekken i sjelen. Jeg sank ned i trappen og gråt ukontrollert. Ingen av helsepersonellet vi akkurat hadde snakket med viste en omsorg som strakk seg dit. Pappaen til jentene støttet meg mens vi gikk ut av sykehuset, helt alene.
Hun kom til verden like brølende som søsteren. Alt var så likt mellom dem foruten hodeskadene og de livstruende diagnosene vi skulle leve med gjennom hennes unge liv.
De neste 20 årene var en reise i ensomheten, det var som om jeg var plassert i en liten båt, noen ganger var havet rolig og andre ganger i full storm. Innimellom så jeg land og kunne nesten føle fast grunn under føttene, men det meste av tiden var vi der i båten jeg og den lille jenta mi i et fellesskap ingen forsto.
Ensomheten var det aller verste. For sorgen var så ufattelig privat og umulig å forklare. Jeg så mange andre slitne foreldre rundt meg, de var på avlastningsboligen, i sykehuskorridorene og foran små hvite kister. Vi klaget aldri til hverandre, vi var superkapteiner på våre skuter. Maskene satt godt på.
Ofte ønsket jeg meg å kunne sitte ned med dem, ta av maska og spørre «Hvordan har du det egentlig? Har du like vondt som meg?». Men sorg er vanskelig å snakke om, og det samme er døden.
Ingen vil høre at barn faktisk dør.
Et anker dukket opp
Helt tilfeldig en dag etter en spesielt tøff sykehusinnleggelse i 2010 fant jeg en status på Facebook.
Den dreide seg om en mamma ved navn Natasha Kjærstad Pedersen som snakket om en ny forening.
Jeg sendte henne en melding og forsto fort at det hun opplevde og jobbet for traff min situasjon. Slik startet min ferd i Foreningen for Barnepalliasjon. Et sted i kaoset som skulle bli et anker der jeg fikk møter med mennesker som kunne, mennesker som visste og trygghet i det som ville bli livets vanskeligste situasjon. Gjennom de kommende årene valgte jeg å bidra som talsperson. I artikler publisert for ukeblader og aviser viste jeg frem viktigheten av forståelsen vi her ble møtt med.
Gjennom kunnskapen som foreningen innehar fikk jeg hjelp til å stille de riktige spørsmålene til hjelpeapparatet om veien vi gikk på.
Jeg fikk også æren av å holde foredrag om det å være mamma. I en sal med helsepersonell fikk jeg stille dem spørsmålet «Fins hun, den vanskelige mammaen?». Jeg tror de alle lærte mye om sorg, respekt og fikk forståelse for livene til foreldre som lever i min situasjon. Og Natasha lærte dem om ventesorgen, et ord som forklarer så mye.
En weekend for hjertet
Det hadde vært noen tøffe måneder, og jeg var fullstendig utslitt etter enda en innleggelse med Kathleen. Jeg kjente mye på at det nå gikk mot slutten, det var noe med ansiktet hennes. Et drag av slitenhet som skar meg i hjertet. Med disse følelsene gikk jeg inn på hotellet i Kristiansand der jeg gjennom Foreningen for Barnepalliasjon var invitert til Ventesorgweekend.
For første gang skulle jeg delta på noe som var organisert rundt situasjoner som min egen og få møte andre foreldre i lignende situasjoner.
Jeg satt helt stille i ringen av foreldre og lyttet, så sier en av dem: «Jeg planlegger begravelsen hans, jeg elsker barnet, men det er dette jeg gjør». Blikket mitt traff hennes, og jeg gjenkjente alle følelsene som speilte seg i ansiktet hennes. For første gang på 20 år sa jeg høyt «Det gjør jeg og».
Det var ingen fordømmelser, ingen vantroe blikk, ingen som sa «Du kan ikke si sånt!!». Jeg tittet rundt i rommet og så bare forståelse, vi delte en felles sorg, et fellesskap som få forstår.
Man kunne nesten høre maskene falle, og tilbake satt åtte foreldre med sjelen bar snakket om livet som bar sorgen like tett som kjærligheten. I fellesskapet fant vi ord og tillit, et sted der tanker kunne utrykkes trygt og ensomheten var glemt litt for en stund.
Det ble en weekend som jeg bar i hjertet mitt lenge, en av de mødrene som var der hadde mistet et barn å hun sa en setning som jeg skulle bære med meg den høsten og vinteren.
"Mistesorgen er lettere enn ventesorgen.
En verdig avslutning
Bare uker etter satt jeg med far og søster på legekontoret på Rikshospitalet. Jeg visste hva han skulle si, jeg hadde sett det komme. I 20 år hadde vi gjort alt for å lindre, og nå var det på tide å la henne dra. I ukene som fulgte hadde jeg tett kontakt med Natasha som kunne gi råd både til meg og legene.
Jeg fikk støtte fra foreldrene jeg hadde møtt ukene før, og jeg kunne ringe med alle mulige rare tanker til noen som forsto meg.
Takket være den fantastiske støtten jeg fikk hadde jeg mot til å ta Kathleen hjem. Jeg fikk masse råd og god støtte gjennom hele løpet. I tett kontakt med Natasha fikk jeg øse av hennes kunnskap og tilrettela for at Kathleen fikk noen gode uker hjemme med familien rundt seg.
Sola skinner inn vinduet, rommet er fylt av mennesker som elsker henne. Jeg ligger tett inntil henne i senga, sniker armen under nakken hennes og griper hånden hennes. Jeg legger nesa mi mot hennes som jeg har gjort så mange ganger. Hun er så blek og pusten går i rykk og napp. Samtidig vet jeg hun er smertelindret nok og at denne reisen blir så god som den kan bli. Jeg holder pusten og plutselig blir det stille, så stille. Jeg kjenne hun forsvinner og noe revner inni meg. 20 år, 3 måneder og 26 dager med tårer flommer over, og jeg hører et urskrik som kommer ukontrollert opp av strupen min. Det er mistesorgen som skyver den ensomme ventesorgen helt fra hjertet og brøles ut i rommet der.
Et møte i ventesorg og savnesorg
Det er gått et år siden jeg så dem. Imens har to av oss mistet et barn og livet er underlig endret. Jeg står på fast grunn i et land som jeg nå skal utforske. Klemmene er varme, oppriktige og trygge.
«Hvordan er det egentlig?» – Hun ser på meg, og jeg vet hun ser glimtet av rå sorg i blikket mitt.
«Det er vondt som pokker, men samtidig ligger det en lettelse i sjela mi, for hun har det bedre nå.»
Ventesorgen hennes møter savnesorgen min, jeg vet hvor hun er, og jeg vet hvor hun etter hvert skal. Hun vet hvor jeg har vært, og jeg håper jeg er med på å gi henne litt tid på ankeret før bølgene kommer igjen.
Å finne et felleskap letter livet
Jeg er takknemlig for det fellesskapet jeg fikk oppleve disse to helgene. Jeg håper framtidige deltakere på slike arrangementer får muligheten til langt tidligere å motta den oppfølgingen jeg fikk de siste månedene av min reise. Jeg ønsker så sterkt at jeg hadde blitt møtt med denne kunnskapen, omsorgen og forståelsen lenge før. Og da vi året etter møttes igjen med to barn for lite, var samtalene våre like verdifulle. Det ble det eneste ettervernet jeg fikk og viser viktigheten av det arbeidet som nedlegges. Jeg ønsker meg at livet for dem som følger etter blir mindre ensomt og at noen snakker med dem om sorgen, kjærligheten og savnet.
«Mistesorgen er lettere enn Ventesorgen, Savnesorgen er full av minner om kjærlighet.»