Hvert år har nærmere 6 000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Foreningen for barnepalliasjon (FFB) er en landsdekkende og frivillig organisasjon. Helt siden starten i 2009 har foreningen jobbet for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn og deres familier.
Kjernen i FFBs arbeid er at vi kan, må og skal gjøre mye mer. Det er et stort fremskritt at landets første barnehospice snart står ferdig, samtidig som vi fortsetter kampen for at hele barnepalliasjonsfeltet løftes og styrkes.
- Det er så viktig at helseministeren fikk se hvordan det ideelle er med og utfyller det offentlige tilbudet. Andreas Hus realiseres etter modell fra våre europeiske naboer, hvor barnehospice er avgjørende viktige, både som tilbud for familier og som kompetansesentre, sier Natasha Pedersen, generalsekretær i FFB.
OMVISNING PÅ TOMTEN: Pedersen viste helseministeren rundt på tomten og informerte om tilbudene som skal komme på Andreas Hus.
Barnehospice skal ikke erstatte noe av dagens tilbud, men være et viktig og sårt tiltrengt supplement til familiene som trenger det.
På tur til Andrea Kjærsvei 90, der tomten til Andreas Hus ligger, fikk Kjerkol omvisning rundt og i hovedhuset og avskjedshuset. Pedersen informerte om tilbudet og planene fremover. Under besøket var Pedersen og Kjerkol samstemte om at det trengs ulike løsninger og et styrket komptanseløft innen barnepalliasjon i alle deler av helsetjenesten.
Andreas Hus skal være et hjem utenfor hjemmet for familiene som kommer. Barnehospicet skal følge opp og ta vare på foreldre, søsken og den utvidede familien gjennom hele sykdomsperioden som kan vare fra dager, måneder og år – også når barnet dør og tiden etterpå.
KJERKOL FORNØYD MED BESØKET: Pedersen viste stolt frem byggeplassen, og opplevde at statsråden hadde satt seg godt inn i hospicefilosofien.
Omgivelsene på og omkring Andreas Hus vil være minst mulig sykehuspreget med stor vekt på liv, lek og mestring. Huset får arkitektur, interiør, estetikk og et personale som styrker verdighet og respekt, lindrer lidelse, og gir veiledning, trøst og støtte.
Tjenestene som gis skal være fleksible, praktisk og støttende underveis i sykdomsforløpet og tiden etterpå. Det vil være både døgn- og dagtilbud, og avlastning for alvorlig syke barn og unge alene. I tillegg vil Andreas Hus fungere som støtte for familien dersom barnet er hjemme.
- Huset vil gi valgmuligheter til familier i en fryktelig vanskelig situasjon, som er viktig. Men huset og fagmiljøet som bygges rundt det har en verdi langt utover det. Andreas Hus er en spydspiss, som skal samle og høste erfaring og kompetanse. Det er støtten fra staten som gjør dette mulig, og erfaringene herfra vil ha stor verdi for alt arbeid med alvorlig syke og døende barn i Norge, sier Pedersen.
Hør og se mer fra besøket her:
Takk til Ingvild Kjerkol for besøket - og velkommen tilbake når bygget er åpnet og står klart til å ta imot alvorlig syke og døende barn og deres familier.