– Jeg opplever FFB som kompromissløs på vegne av familier som vet at barna deres vil få kortere liv. Foreningen har også bidratt i stor grad til å gi norske politikere et språk og en grundigere forståelse av den situasjonen disse menneskene står i gjennom uttrykk som ventesorg – hva livet skulle bli, og hva det faktisk ble, tapsopplevelsen og hele den mangefasetterte tilværelsen de opplever, sier Kjerkol til FFB som hatt fått innvilget førti minutter av en travel ministerdag til vårt intervju.
– Her mener jeg Foreningen for barnepalliasjon har vært veldig god, og gjort en investering og innsats som foreningens medlemmer vil ha nytte av. Foreningen har bidratt til å sette et varig avtrykk på feltet, både gjennom arbeidet med NOU-en (rapporten fra det regjeringsutnevnte utvalget som utredet palliasjonsfeltet i Norge, journ.anm.), behandlingen i Stortinget og det fokuset barn, ikke minst som pårørende, har fått gjennom styrket lovverk, sier 47-åringen.
Viktig innsats
Noen minutter etter tidskjemaet ønsker hun oss velkommen inn på kontoret med et smil og en utstrakt hånd. Et fast helseminister-håndtrykk kjennes som det endelige beviset på at den spesielle koronaperioden er et tilbakelagt stadium. Arbeidet for å bedre palliasjonstilbudet fortsetter derimot ufortrødent.
– Det gjenstår mye arbeid før vi har en god palliativ tjeneste i hele landet; der alle kommunene har et godt nok tilbud til pasienter som er i livets siste fase, og til familiene deres. FFB har bidratt til en bedre forståelse av at det er en hel familie som er involvert, ikke bare én enkelt person, sier Kjerkol.
Hun la tidlig merke til foreningens arbeid.
– Jeg ble klar over foreningen ganske umiddelbart etter at jeg ble helsepolitiker på Stortinget i 2015. Palliasjon har stått høyt på den politiske dagsorden så lenge jeg har vært helsepolitiker, og FFB er en organisasjon som behersker dialogen med nasjonale politikere veldig bra.
Palliasjonsfeltet er høyt i helseministerens bevissthet.
– Behandling som har gått over i en lindrende fase, der man skal forsone seg med døden som utfall, er en viktig del av helsetjenesten. Å fokusere på den siste, viktige perioden av livet utfordrer oss på det mellommenneskelige planet, selve verdigrunnlaget vårt, sier Kjerkol før hun skynder seg å legge til:
– Jeg er bevisst på å bruke helsetjenesten, og ikke helsevesenet fordi det høres så stort og fremmedgjørende ut.
Ønsker å lære
Kjerkol har klare tanker om hva fokuset bør være når det ikke er håp om at behandling kan gjøre noen friske.
– Vi må puste med magen, og gjøre det vi kan for at den tida som er igjen skal bli så bra som mulig. Det krever kompetanse, og det krever at vi henter frem en verdibasert tilnærming i møtet med mennesker som er på sitt mest sårbare.
Dette blir også en viktig oppgave for både fagfolk og frivillige som skal fylle rollene ved Andreas Hus – Norges første barnehospice som skal åpne dørene på nyåret. Helseministeren besøkte selv nylig bygget på Egsjordet i Kristiansand.
– At hospice skal bli et supplement til det offentlige, palliative tilbudet er noe vi i Arbeiderpartiet har hatt i vårt program lenge. Når det gjelder barnehospice så er det et helt nytt tilbud i Norge; et supplement til den offentlige helsetjenesten som det blir veldig spennende å følge. Vi vet at noen familier velger å reise ut av landet for å få dette tilbudet. At familier nå framover i stedet kan reise til Kristiansand representerer noe nytt, og noe vi har forventninger til, sier Kjerkol, som poengterer at det er viktig å sikre at alle kommuner skal ha kompetanse til å sikre et godt tilbud også for dem som ikke velger, eller har mulighet til å reise bort fra hjemmet.
– Familier med barn som har livstruende eller livsbegrenset sykdom må sikres nødvendig støtte i eller nært eget hjem, i godt samarbeid med barneklinikkene som kjenner barnet og familien. Derfor er det viktig at det nå også etableres barnepalliative team i sykehusene med ambulerende tjenester til hjemmet. Det synet vet jeg at også FFB deler, tilføyer 47-åringen.
Forventningene til barnehospicet er store.
– Vi ser frem til å høste av de erfaringene vi etter hvert får fra Andreas Hus. Stedet representerer som sagt noe nytt i landet vårt, og i det ligget det muligheter både til å lære og forstå.
– Norge ligger langt bak mange andre land det kan være naturlig å sammenligne seg med. Tyskland har for eksempel 18 barnehospice, Danmark 3. Hvordan ser ministeren på veien videre etter piloten Andreas Hus? Vil det være naturlig å tenke et barnehospice i hver region av landet på sikt?
– Jeg synes det har gått fort, selv om jeg vet at for FFB har det vært en lang vei frem til hit hvor vi er i dag. Nå er det først og fremst viktig å få åpnet dørene ved Andreas Hus, ønske familiene velkommen og så ta det derfra.
Helseministeren understreker at hun har en åpen holdning.
– La oss skaffe oss erfaringene før vi konkluderer. Det kan nok være en barriere for noen å reise langt sør i landet, men samtidig er det en start som gir oss mulighet til å lære mer. Så får vi se etter hvert om dette er et tilbud det er riktig og viktig å bredde videre utover i landet.
Kunnskap for kommunene
Det offentlige har nå investert 150 millioner kroner i barnehospicet. Hva tror ministeren selv tilbudet vil bety for helsesektoren generelt og barnepalliasjonsfeltet spesielt?
– Forholdene ligger til rette for å realisere verdiene og visjonene som ligger til grunn for hospice-konseptet. Jeg har som nevnt selv nylig vært på omvisning i bygget, og det virker for meg som om man har tenkt på alt: Det er planlagt godt for den kliniske helsetjenesten, i tillegg til de andre elementene som inkluderer pusterom, fellesskap og tilrettelegging for den kollektive prosessen en familie skal gjennom. Dette er unikt ved hospicetilbudet.
– En mer helhetlig tankegang og tilnærming som mange familier har savnet?
– Ja, helt klart, sier Kjerkol og bekrefter med et nikk.
Mange av FFBs medlemmer og familier vi har kontakt med etterlyser nettopp en mer helhetlig omsorg, og større fokus på det psykiske aspektet ved å stå i en alvorlig, kontinuerlig livskrise – ofte over mange år. Helseministeren tror at barnehospicet kan være med og bidra til en bedring på området.
– Jeg tenker at det er nettopp kombinasjonen av dette som hospicetankegangen favner, i ett og samme tilbud. Her kan det være mye å lære for kommunene – i det som fortsatt skal være gode, medisinsk faglige tilbud lokalt. Ikke minst i måten man møter familiene utover det rent medisinske, og kanskje særlig når det gjelder fokuset på søsken, sier Kjerkol og bemerker at barn som pårørende har fått styrket sin posisjon gjennom lovverket.
Hun legger også til følgende:
– En mer helhetlig tilnærming overfor familier som står i den fortvilte situasjonen det innebærer å ha et barn som ikke skal være med videre, krever mye av oss som fellesskap. Vi må hele tida strekke oss for å møte disse familiene på en bedre måte.
Engasjement i arv
Selv vokste hun opp i trygge rammer i Stjørdal i et engasjert, politisk hjem. Moren, Bodil Johanne Kjerkol arbeidet som sykepleier, og var hovedtillitsvalgt i det daværende Hjelpepleierforbundet. Faren, Ole Meier Kjerkol, utdannet psykologspesialist, fungerte både som rektor og Helse og sosialsjef i flere år. Han var i tillegg lokalpolitiker for Ap i en årrekke.
Selv ble Ingvild en del av Stjørdals kommunestyre i 1995. Hun satt ved siden av faren sin i 16 av årene i kommunestyret. I 2013 havnet hun på Stortinget for Nord-Trøndelag, og 14. oktober 2021 inntraff karrierens foreløpige høydepunkt da hun ble utnevnt til helse- og omsorgsminister.
– På hvilken måte har livet endret seg etter den datoen?
– Politikk hadde allerede vært en stor del av livet mitt i mange, mange år, men når du blir statsråd gires alt opp ett hakk, sier Kjerkol. – Ett kraftig hakk, tilføyer hun med et smil.
– Jeg anså meg vel forberedt for rollen, men det er først når du erfarer det at du virkelig skjønner omfanget. Den mest synlige forskjellen er at det nå er andre som styrer kalenderen min, sier 47-åringen og lar blikket gli kjapt bort på rådgiveren.
Helseministeren lar en lett latter trille utover det runde bordet.
– Jeg skulle ønske at døgnet hadde et par timer ekstra, men jeg er fornøyd med tilværelsen. Jeg kjenner meg privilegert som får lov til å være helseminister i Norge. Vi har en god helsetjeneste og sterke gode pasientforeninger som er med på å pushe oss til å bli enda bedre. Der er Foreningen for barnepalliasjon et godt eksempel.
Forberedt på kritikk
Både Kjerkol og regjeringen har måttet tåle en del kritikk i løpet av sitt første år. Går kritikken inn på henne, eller preller den av?
– En helseminister må være forberedt på kritikk. Ikke bare kritikk, men også kjeft, sier Kjerkol, før hun utdyper:
– Temperaturen en helseminister står i er et uttrykk for hvor viktig feltet er. Det handler om liv og død. Hvert enkelt menneske har fått tildelt begrenset tid på denne jorda, og helse er avgjørende for hvordan tida blir; om den blir kort eller lang, vanskelig og strevsom, eller om det blir en lettere tilværelse der du kan realisere deg selv. Denne bevisstheten gjør det lettere å takle både kritikk og kjeft, og også skille mellom når kritikken er berettiget; når det er noe jeg faktisk kan påvirke, og når den er litt urettferdig og jeg rett og slett bare må børste den litt av meg, sier hun.
En minister må tåle kritikk, klare å stå oppreist når det stormer, men Kjerkol vet også å si ifra når hun opplever noe som urettferdig.
– Som helseminister opplever du ofte å være mottaker for andres frustrasjon. Da er det som sagt viktig å klare og skille; ta til seg det en bør, og ikke la det andre gå for hardt innpå deg. Rettferdighetssansen er en viktig politisk ferdighet som jeg mener jeg innehar, sier Kjerkol og legger til:
– Konflikter er ofte et uttrykk for interessemotsetninger, og det skal man ikke være redd for å gå inn i. Konflikter er en driver til endring.
Opplevelser av sorg
– Mange som leser dette har enten opplevd sorgen over å miste, eller står i ventesorg. Hva er den største sorgen i ditt eget liv?
– Jeg har mistet faren min, samt begge svigerforeldre. Det var tre ulike erfaringer, forteller Kjerkol.
Faren hadde flere kroniske sykdommer, blant annet diabetes type 1 i tillegg til hjerteproblemer.
– Han fikk en brå slutt på livet. Svigermor døde av kreft, og da fikk vi oppleve kommunens helsetjeneste i den lindrende fasen der de kom hjem og ivaretok både svigermor og oss i disse siste dagene der man går og venter på det fatale siste utfallet. Mens svigerfaren min, han ble over 90 år, og takka selv for laget fra rommet sitt på bosenteret i Stjørdal da han fylte nitti.
Kjerkol blir stille i noen sekunder.
– Jeg føler jeg har hatt bredden i hvordan man opplever at familiemedlemmer går ut av tida.
Helseministeren føler sterkt for alle alvorlig syke barn og deres nærmeste.
– Jeg har selv ingen familiær erfaring med ventesorgen som rammer foreldre til barn med begrenset levetid – sorgen over at man ikke skal få erfare det man venter når du får barn og at du som forelder skal forlate livet først – men jeg kjenner folk som har vært i denne fortvilte situasjonen, i tillegg til at jeg kjenner foreningens generalsekretær, Natasha Pedersen. Hun klarer virkelig å målbære sine personlige erfaringer over i et engasjement for medlemmene og andre familier med alvorlig syke og døende barn.
47-åringen folder hendene og lar dem hvile over papirene på bordet.
– Livet gir, og livet tar. De som opplever at barna deres får korte, ofte smertefulle liv, bærer en stor byrde, og det er viktig for meg som helseminister at vi gjør det vi kan for å lette den byrden.
Tårer og galgenhumor
Humor – og ikke minst galgenhumor – er en viktig ingrediens i en ministertilværelse som også krever sin kvinne.
– Jeg er en del av et hardtarbeidende fellesskap her i departementet. Når vi er slitne, tyr vi ofte til humor og galgenhumor. Jeg er glad for at jeg har medarbeidere som er lik meg selv der. Humor er viktig. Det bidrar til å lette stemninga ganske fort.
47-åringen har hatt lett for å hente frem latteren så lenge hun kan huske.
– Jeg har en ganske drøy form for humor, og jeg ler ofte. Som ung politiker var det en bekymring at noen skulle tenke at jeg ikke var seriøs nok. Nå bryr jeg meg ikke så mye om det lenger, sier hun og åpner latterdøra.
– Mange familier med alvorlig, syke barn kan nok skrive under på hvor viktig latter og galgenhumor er i hverdagen.
– Ja, absolutt. Jeg kjenner en familie som har en gutt med sykdommen MLD, og der er det mye humor altså.
– Når gråt du sist?
– Ja si det, det burde jeg huske, sier Kjerkol. Hun slår blikket ned mens tankene spoler bakover.
– Jeg er en person som blir mer og mer lettrørt. Lettrørt som tyttebær, vil jeg si. Sist jeg gråt så var det nok fordi jeg var rørt.
Etter enda noen sekunders betenkningstid kommer hun på sist tårene presset på.
– Jeg var litt på gråten tidligere denne uka. Sønn nummer to er i garden, og hadde oppstilling i uniform med inspeksjon av Kronprinsen. Det ble jeg litt rørt av. Generelt alle opplevelser knyttet til barna mine og deres milepæler i livet gjør meg rørt, sier trebarnsmoren og smiler.
Hun innrømmer at det vekker ekstra følelser i henne å møte Foreningen for barnepalliasjon.
– Jeg kjenner både på sårbarheten, og samtidig en takknemlighet over å få oppleve milepælene i egne barns liv. Det er et privilegium å kunne si at tårene kommer fordi man er rørt, og ikke fordi man opplever store tap.
Hun retter seg i stolen, straks klar for å haste videre til et nytt møte.
– Jeg har vært heldig med livet så langt. Det gjør meg ekstra ydmyk i møtet med pasientforeninger som FFB. De er noen råskinn rett og slett.