Tusen takk til Natasha Pedersen og Foreningen for barnepalliasjon for invitasjonen til å dele mine tanker med dere.
De fleste av dere kjenner meg kanskje som tidligere justis-, integrering- og innvandringsminister. Nå er jeg å treffe i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget og sitter der for Fremskrittspartiet i fylket mitt Møre og Romsdal. Min nye rolle som helsepolitisk talsperson har jeg hatt i noen uker nå og jeg kjenner at helse og omsorg er et område som har en stor plass i hjertet mitt.
I helsefraksjonen kommer jeg i kontakt med mange mennesker. Enkeltpersoner, familier, organisasjoner og fagpersoner- alle med et ønske om å gjøre norsk helsevesen til det beste. Mange med triste, tragiske historier og flere som forteller om sine utfordringer og kamper med det norske helsevesen. Historier og opplevelser som hjelper meg til å kjempe politisk for det jeg tror på – om verdier, om tro på enkeltmennesket, om frihet til å leve sitt eget liv ,ta egne valg og trygghet for at du får hjelp når du trenger det.
Av alle historiene jeg blir fortalt kjenner jeg at det knytter seg i magen når jeg hører om barn, barns sykdom og spesielt når barn er døende.
Barn - som det kjæreste vi har og hvor det strider imot all fornuft at vi som foreldre skal overleve . Uskyldige barn som skal beskyttes mot de farer som finnes i verden- også dødelig sykdom. Fortvilelsen av å ikke kunne hjelpe – enda.
For jeg har håp og tro på at fremtidens forskning vil gi oss bedre medikamenter og behandling og tilslutt å gjøre syke friske.
Håpet, dette halmstrået mennesker klamrer seg til når man går gjennom kriser, ulykker og tunge stunder er viktig og noe av det siste som forsvinner både hos den syke selv og hos pårørende. Jeg hører av og til på Bjørn Eidsvåg, synes hans tekster og melodier sier mye klokt. I en av hans eldre sanger « En dag» synger han om håp og rettferdighet; «De kan trampe oss ned i støvet, men håpet kan de aldri røve»
Jeg mener at det er viktig å bli møtt av et helsepersonell som skaper grobunn for håp. Mennesker som kan gi litt av seg selv, som har kunnskap og kompetanse i å møte barn med alvorlig sykdom. Derfor er det også viktig at vi som helsepolitikere gir tydelige signal slik at det legges til rette for videreutdanningsmuligheter innen palliasjon, for alle helsearbeidere som er i kontakt med barn og pårørende.
NOU 2017:16 " På liv og død"
Dette har også denne regjeringen startet arbeidet med. I 2016 presenterte Helsedirektoratet nasjonale retningslinjer for ivaretakelse av barn med livstruende eller livsforkortende tilstander. Samtidig startet Nordens første videreutdanning i barnepalliasjon for sykepleiere opp ved Høyskolen i Oslo og Akershus. Det ble også i 2016 satt ned et utvalg med mandat til å gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud og hvor barn og unge skulle gis særskilt oppmerksomhet. Utvalget la i 2017 frem NOU`en ; På liv og død— Palliasjon til alvorlig syke og døende med blant annet føringer om at det palliative tilbudet til barn må styrkes. I 2017 markerte også WHO -Verdens helseorganisasjon et historisk sprang framover for en global støtte til barnepalliasjon.Jeg er kjent med at flere gode tiltak er foreslått i NOUèn og at behovet for et nasjonalt kompetansesenter for barnepalliasjon og et eget barnehospice var blant temaene som ble diskutert.I utredningen legges det også vekt på at palliative tjenester bør være en del av de ordinære helse- og omsorgstjenestene for å sikre helhetlige og koordinerte forløp og likeverdig behandling- noe jeg er enig i. Samtidig ser jeg viktigheten av å spesielt ta vare på barn blant annet gjennom å skille behandling av voksne og barn. Dette er noe jeg ønsker å jobbe for i årene som kommer.
Hvordan vi best kan ivareta barn på alle måter innen forskjellige helsetilbud, forhindring av vold og overgrep og forebygging av rus og psykiske lidelser blir noen av mine hovedoppgaver som stortingsrepresentant.
Avslutningsvis vil jeg benytte anledningen til å rose Foreningen for Barnepalliasjon. Dere gjør en formidabel innsats og et nybrottsarbeid for behandling og oppfølging av alvorlig syke og døende barn og deres pårørende og jeg tror ikke vi ville vært der vi er i dag på området barnepalliasjon uten hjelp fra dere.
Oslo 07.05. 18 Sylvi Listahug, Frp. Medlem av Helse og Omsorgskomiteen siden 05.04.18