"At palliasjon for barn er kommet på den politiske agenda er et testamente til frivilligheten og sivilsamfunnets rolle i velferdssamfunnet."
I politikkens helsedebatter sitter slagord og løfter løst. Flere skal behandles, raskere skal det gå, flere sykdommer kureres, lengre skal man leve og alderdommen skal være lang og god.
Og alt dette er da viktig. Selvsagt. Men, for enkelte har disse helsepolitiske debatter liten relevans. Det finnes ingen behandling å stå i kø og vente på, sykdom kan ikke kureres, og alderdom er intet tema.
Der kommer palliasjon inn. Palliativ behandling. Den omtenksomme lindrende, oppfølgende og oppmerksomme behandling av dem som ikke venter på friskmelding, men på døden. For dem er det ikke å ta for gitt at sykehusets hektiske helbredsfokus er den naturlige ramme. Hospice, som tilbyr dette for voksne i livets siste fase, begynner å bli kjent. Men egne tilbud til barn er fortsatt en ukjent tanke for de fleste. Lindrende behandling for alvorlig og uhelbredelige syke er krevende, og særlig når det dreier seg om barn som skulle hatt livet foran seg. Temaet gjør vondt. Fordi det er viktig.
Som så mye viktig som skjer i politikken, er det heller ikke her politikere som har drevet utviklingen. Det minner oss på hvorfor vi trenger organisasjoner som Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.
Diskusjonen om dette tilbudet skal gis integrert i helsetjenesten, eller om vi skal etablere hospice går fortsatt. Heldigvis har en samlet Helse- og omsorgskomite beskrevet begge tilbudene som nødvendige i Norge. Jeg håper at det vil føre til at vi på dette området vil få utviklet et mangfold slik vi ser i flere andre europeiske land. Det burde ikke være noe motsetning mellom integrerte tilbud og hospice. De som har behov for tilbudene er forskjellige - og det må helsevesenet ta hensyn til.
Frivillige organisasjoner med en god sak og et brennende engasjement har vært en drivkraft i oppbyggingen av hele velferdssamfunnet Norge. Derfor er det god velferdspolitikk å legge til rette for et yrende sivilsamfunn, der gode ideer og humane verdier kommer frem, får påvirke oss og så skape endring. Men et sted kommer de frivillige organisasjonene til kort. Det er når politikerne ikke lytter, eller ikke følger opp. Politikk er ikke verdt noe om man ikke vil noe. Hva man vil, er like viktig - om ikke mer.
For Høyre er det et mål å sikre verdighet for alle - i alle stadier av livet. Så da Bondevik II-regjeringen styrket tilbudet om lindrende behandling - gjennom bl.a. å innføre refusjon for slik behandling i sykehus, og støtteordninger for tilbud om lindrende behandling utenfor sykehus - skjedde det ikke i et vakuum. Det skjedde fordi man lyttet, lærte og brydde seg. Nesten halvparten av de om lag 379 barn som dør hvert år, avslutter livet hjemme. Jeg mener det må legges til rette for at barn, som voksne, kan avslutte livet hjemme - dersom familien ønsker de.
For Høyre er lindrende behandling ett svar på spørsmålet om hvordan vi kan gi mennesker verdighet i livets siste fase. Tilbudet i Norge, især til barn, er under det andre europeiske land leverer, og under det vi selv som medmennesker bør strebe etter. Jeg tror det vil skje mye på dette området - i årene som kommer, og også i året som kommer. For selv om oppmerksomheten om dette ser ut til å øke, og en del er gjort, har vi en lang vei å gå. De barn, og deres familier, som dette gjelder fortjener bedre.
Mvh Helseminister og tidligere Leder av Helse og Omsorgskomitèen, Stortingsrepresentant, nestleder i Høyre.
Bent Høie