"Ja til lindrende enhet og omsorg for barn" gjør en utrettelig innsats for å sette palliativ behandling for barn på dagsordenen. Organisasjonen er et viktig talerør for en gruppe som trenger å få sin stemme hørt i den offentlige debatten. Helsevesenet har ikke bare som oppgave å gjøre oss friskere, men også å gi oss en så høy livskvalitet som mulig når vi er rammet av alvorlige diagnoser. Jeg vil takke dere for den jobben dere gjør.
Lindrende behandling for barn har vært et forsømt område i helse-Norge. Barna våre er det mest dyrebare vi har. Et verdig liv skal ikke være forbeholdt dem som er friske. Derfor er det så viktig at vi sikrer velferdsordninger som gjør det mulig for foreldre å kombinere jobb og omsorg for syke barn. SVs slagord er "Ulike mennesker, like muligheter". Jeg engasjerte meg i politikken fordi jeg mener det er viktig at alle skal ha muligheten til å leve et best mulig liv, uansett hvilke forutsetninger de har. Det er også en av grunnene til at jeg har valgt å jobbe i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Vi må ha store mål for de små i helsevesenet.
Blant de aller mest utsatte barna våre, er de som er avhengige av palliativ behandling. Det er vår oppgave å legge til rette for at de kan leve gode og verdige liv. Derfor er jeg glad for at Helsedirektoratet høsten 2013 skal legge fram nasjonale retningslinjer for lindrende behandling av barn. Helse- og omsorgsministeren har nylig presisert at retningslinjene også skal gjelde for barn som fødes med begrensede leveutsikter. Det er helt avgjørende at foreldre som føder barn vi vet snart vil forlate verden, kan være trygge på at barnet vil ha det godt i sin levetid. Det er også bra at satsningen på kompetanseheving innen palliasjon fortsetter inn i 2013. Palliativ behandling er trukket fram i Samhandlingsreformen som et viktig satsningsområde for framtiden, og som politikere er det vårt ansvar å sørge for at den satsningen blir en realitet. Vi er på rett vei, men vi har et godt stykke igjen.
For å kunne gi barn god palliativ behandling, trenger vi et helsevesen som klarer å ivareta barnas individuelle medisinske behov, samtidig som det klarer å ivareta barna og de pårørendes behov for psykisk hjelp og støtte. Et syn på helse som kun inkluderer det medisinske gjør at vi glemmer hva som er viktig i hverdagen: de små gode øyeblikkene vi bygger gjennom samvær med andre. Jeg brenner for at alle barn skal kunne oppleve stunder med glede og velvære, uavhengig av diagnose.
Et barn som trenger palliativ behandling trenger foreldre og familie som er til stede, og som kan være med på å skape disse stundene. Om familiene skal klare den oppgaven, må de slippe å bruke tid og energi på å kjempe seg gjennom helsesystemet for å få den hjelpen de trenger. Familier over hele Norge gjør daglig en enorm innsats for sine barn. De trenger også støtte. Derfor er det viktig at vi klarer å skape et helhetlig og sømløst tilbud til barna og familiene deres. Og derfor er det viktig at vi sikrer velferdsordninger som gjør det mulig for foreldre å kombinere jobb og omsorg for syke barn, eller å ta vare på sine barn på fulltid.
I arbeidet med å videreutvikle dagens tilbud mener SV at den norske helsetjenesten kan dra stor nytte av erfaring fra land som har kommet betydelig lenger enn oss. Et eksempel er Sverige, som har bygget Nordens første barnehospice. Palliativ omsorg for barn handler om barna, men det handler også om familiene. Både barnets og familiens behov for helsehjelp og omsorg må ivaretas.
Et smidigere helsevesen som åpner for mer medbestemmelse fra pasienter og pårørende er også viktig. Barna og familien vet ofte best selv hvilken hjelp de trenger. Det er politikernes oppgave å sørge for at helsevesenet er fleksibelt nok til å kunne møte familienes behov. Rapporteringskrav og byråkratiske prosesser forhindrer i dag ansatte fra å gi all den omsorgen de kan. Det er når helsepersonellets faglige vurderinger møter pasienter og familiers kunnskap om egen situasjon at den virkelig gode helsehjelpen kan skje. For å lykkes med disse gode møtene må vi styrke pasienter og familiers rett og mulighet til medvirkning, og vi må gi ansatte må få større frihet til å tilpasse behandlingen til den enkelte pasient.
"Ja til lindrende enhet og omsorg for barn" gjør en utrettelig innsats for å sette palliativ behandling for barn på dagsordenen. Organisasjonen er et viktig talerør for en gruppe som trenger å få sin
stemme hørt i den offentlige debatten. Helsevesenet har ikke bare som oppgave å gjøre oss friskere, men også å gi oss en så høy livskvalitet som mulig når vi er rammet av alvorlige diagnoser. Jeg vil takke dere for den jobben dere gjør.
Mvh Leder i SV, Audun Lysbakken