National Institute for Health and Care Excellence (NICE) er de som står bak både innhold og utgivelse av standardene for barnepalliasjon, som omhandler, spedbarn, barn og unge (fra fødsel til 18 år) med en livbegrensende og livstruende tilstand. NICE sine kvalitetsstandarder gjennomgår en svært streng prosess med utvikling, konsultasjoner og gjennomgang før de publiseres. Standarden er også godkjent av NHS England og støttet av en rekke organisasjoner i Storbritannia, inkludert Royal College of General Practitioners, Royal College of Nursing og Royal College of Physicians. Disse standardene for barnepalliasjon blir også gjennomgått hvert år.
«Together for short life» er en solid og stor organisasjon i Storbritanian, og har bidratt til å gi innspill til dette arbeidet. NICE har ivaretatt barnesykepleierenes rolle i de kommunale tjenestene i barnepalliasjon og viktigheten av det å planlegge i forkant av svangerskapet, der det er påvist at fosteret har en livsbegrensende tilstand ved å bruke Advance Care Planning (ACP). Barbara Gelb som er Chief Executive i Together for Short Lives sier at dette vil få stor betydning for over 40 000 barn og unge med livstruende og livsbegresende tilstander i Storbritannia.
De siste NICE-kvalitetsstandardene, med tittelen "Omsorgen ved livets slutt for spedbarn, barn og unge» består av seks kvalitetserklæringer og standarden beskriver også hva som er av høy kvalitet i barnepalliasjon:
1. Barn med livsbegrensende tilstander, deres foreldre eller omsorgspersoner bør være involvert i å utvikle forhåndsplaner.
2. Barn bør ha en navngitt medisinsk spesialist som leder og koordinerer deres omsorg.
3. Barn og deres foreldre eller omsorgspersoner skal få informasjon om emosjonell og psykologisk støtte, inkludert hvordan du får tilgang til det.
4. Barn bør bli tatt vare på av et tverrfaglig team som inkluderer medlemmer av et spesialisert barnepalliasjons team.
5. Foreldre eller omsorgspersoner som har barn som nærmer seg slutten av livet, bør tilbys støtte i ventesorgen og tapet, også etter at barnet deres har dødd.
6. Barn som nærmer seg slutten av livet og blir tatt vare på hjemme, bør ha 24-timers tilgang til barnesykepleier og råd fra en konsulent i barnepalliasjon.
Standardene kan leses i sin helhet her https://www.nice.org.uk/guidance/qs160