– Endelig kan vi samles fysisk, og virkelig utrette noe i fellesskap, sier generalsekretær Natasha Kjærstad Pedersen, grunnlegger av Foreningen for Barnepalliasjon.
Corona-pandemien har så langt lagt premissene for rådets møter, som inntil i høst har foregått på skjerm. Men med god avstand og godt smittevern, kunne likevel helgen gjennomføres.
Under rådshelgen fikk rådsmedlemmene, som alle på ulikt vis har palliativ kompetanse, anledning til å bli bedre kjent med hverandre og hva hver enkelt kan bidra med i årene som kommer.
– Vi har fått uvurderlig utveksling av faglige kompetanse, grundigere kjennskap til organisasjonen sammen og styrket målsetningene våre gjennom avklaring av funksjoner rådet skal inneha, forteller Pedersen.
Viktig oppdrag
Det er syvmilssteg som er tatt siden oppstarten av FFB for snart elleve år siden, mange milepæler er nådd. Flere gjenstår, men samfunnsoppdraget består: Å bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.
– Det er fantastiske ressurser i dette fagrådet, som består av leger, sykepleiere og helsefagarbeidere med ekspertise innen barnepleie, intensivmedisin, pårørende, palliativ omsorg, psykologer, kommunikasjonsrådgivere og samfunnsplanleggere, sier generalsekretæren.
Fagrådet, som er valgt for tre år om gangen, skal møtes jevnlig og sikre at arbeidet i FFB går i stødig retning mot økt omsorg, økt kompetanse og økt kunnskap innen barnepalliasjon.
– Vi står midt i en spennende utvikling, med etablering av barnehospice og kunnskapssenter om barnepalliasjon i 2022, ulike forskningsløp og utdanning innen fagfeltet, samarbeid med fagmiljøer i utlandet og arbeid med stortingsmeldinger, sier Pedersen.
Se alle Fagrådets medlemmer her
Profesjonell omsorg
Utbyttet av samlingen var stort, og ganske raskt ble det besluttet at rådet har behov for å samles fire ganger i året.
– Fagrådet blir en enormt viktig ressurs inn mot det komplekse arbeidet vi står i. Her til lands har omkring 4000 barn og deres familier årlig behov for lindrende omsorg og behandling for dødelig sykdom. Vi hjelper noen, målet er å kunne hjelpe alle som ønsker det.
Seks ganger i året arrangeres det ventesorg-weekend for familier. Her er ikke bare behovet for å samles og dra nytte av fellesskapet presserende. Det er også en sterk trang til stede hos pårørende til å forstå hva de går gjennom.
– Å yte profesjonell omsorg og behandling til noen som skal miste barnet sitt, og som vet at det skjer, men ikke når, er helt sentralt for oss. Derfor vil rådet kunne bistå, ikke bare i politiske prosesser og videreutvikling av organisasjonen – men med helt konkrete innspill til hvordan vi faktisk håndterer hvert enkelt tilfelle.
Tydelig språk
To hoder tenker som kjent bedre enn ett. I dette tilfellet er foreningen velsignet med 14 kloke hoder.
– Et av målene blir å skape et tilgjengelig, forståelig språk som ikke preges av vanskelige uttrykk og medisinske termer. Ordet «ventesorg» er skapt av oss, i dag er det noe stadig flere forstår betydningen av.
Veldig mange av oss kjenner noen som har mistet et barn, men ikke alle vet at det nå finnes spesialistutdanning i å ta vare på både barnet og familien i tiden før, under og etter livets slutt.
– Fagrådsmedlemmene vil være en ressurs i det videre arbeidet for at profesjonell omsorg i en slik situasjon skal bli bedre kjent blant folk. Fagrådet bistår også videre i vår dialog og vårt samarbeid med helsevesen, embetsverk og den politiske arena, sier Pedersen.
Se alle Fagrådets medlemmer her
Hjelp oss å hjelpe
Foreningen for barnepalliasjon jobber for helhetlige, gode og fleksible løsninger for de syke barna og deres familier. Dersom du ønsker å hjelpe oss i arbeidet, kan du tegne støttemedlemskap, eller gi en gave her.