Barns behov først - verdighet, variasjon og valgfrihet

"Ja til lindrende enhet og omsorg for barn" er en viktig organisasjon. Den presser på for å få til stadig bedre tilbud for barn enn de som finnes i dag. Å være talerør for en gruppe som ikke selv har stemme, er flott. Organisasjonen gjør et viktig arbeid, og jeg håper at vi sammen kan få til å lage gode tilbud til barn som trenger det.

Barn har behov for god lindrende behandling. Det krever enda mer kompetanse og sammensatte tilnærminger enn for voksne. Et godt utbygd tilbud for voksne må ikke bremse utviklingen av gode palliative behandlingstilbud for barn, skriver stortingsrepresentant Sonja Mandt (AP) i denne kronikken.

Det å miste et barn eller være vitne til at barnet sitt har smerter, er det vanskeligste noen foreldre eller pårørende opplever. Barn er det flotteste og mest verdifulle vi har, og som vi voksne ønsker å beskytte for alt som er vondt og vanskelig. Så oppdager vi at livet ikke er slik, men tvert om. Mange barn blir alvorlig syke og får smerte vi vanskelig kan lindre, både fysisk og psykisk. Da må vi vite at tilbudet om hjelp er tilstede og hvor hjelpen finnes. Ikke minst må vi vite at det er et riktig tilbud som gis med god faglig kvalitet. Det er etter hvert blitt gode tilbud til voksne, men det er ting som tyder på at det mangler en del for at barn skal få like gode tilbud.

Trygghet nødvendig
Som sykepleier har jeg utført mye lindrende, palliativ og terminal-pleie til unge, voksne og eldre, men lite til barn. Jeg har da sett hvor viktig det er med trygghet i behandlingssituasjonen, og at tilbudene henger sammen. Behandling av barn er en spesiell utfordring, og krever enda mer kompetanse og sammensatte tilnærminger. Fordi det ikke bare er barnet som trenger hjelp og støtte, men også en familie og vennekrets som har det veldig vondt. Palliativ pleie og omsorg for barn er nok et felt vi ikke har hatt stort nok fokus på, selv om det er en egen gren innenfor dagens helsevesen. Den medisins-ke og tekniske utviklingen har gjort at flere med alvorlige sykdommer overlever, og lever lenger med sykdommen enn tidligere. Dette gir nye utfordringer.

Variasjon og valgfrihet viktig
Palliativ behandling og omsorg må innebære et helhetlig tilbud og støtte gjennom hele sykdoms- forløpet for å gi best mulig livskvalitet. Målet må være å gi dager til livet, og gjøre tiden best mulig for alle. Aktiv behandling på sykehus, oppfølging hjemme eller annen behandlingsinstitusjon er deler av et godt tilbud. Her må de enkelte familiers valg være avgjørende, og muligheter for å kunne variere på hvor en skal være under sykdomsperioden, må være tilstede. De gode eksempler med omsorgsteam, hjemmesykehus og andre tjenes-ter i hjemmet, er fint å se, og bør være aktuell for denne gruppen. Barna kan være i sitt vante miljø, familien kan leve tilnærmet nor-malt, og dersom dette også er terminalpleie, blir døden en del av livet som leves - på en verdig måte. Livskvaliteten til alle økes med gode varierte tilbud som alle er trygge på virker.

God kompetanse og kontinuitet
Jeg er opptatt av økt kompetanse for helsepersonell. Det er nødvendig for å møte de utfordringene som finnes. Helsepersonell er av dem som kommer nærmest barna og de pårørende, og de kan bidra både når det gjel-der psykiske og fysiske behov som oppstår. En tverrfaglig tilnærming med inkludering av mange faggrupper der alle har sin funksjon for å bedre omsorgen for barnet og pårørende, gir best behandling. . Det å møte samme personell og ha kontinuitet i omsorgen, skaper trygghet. Derfor er gode faglige retningslinjer, viten om at en får hjelp når en trenger det, og godt tverrfaglig samarbeid noen stikkord jeg mener må være tilstede for å lykkes.

Nye retningslinjer - blikk på barns behov
Barn har behov for god lindrende behandling. Det krever enda mer kompetanse og sammensatte tilnærminger enn for voksne. Et godt utbygd tilbud for voksne må ikke bremse utviklingen av gode palliative behandlingstilbud for barn. I statsbudsjettet for 2012 finner vi penger til kompetanse- hevende tiltak for lindrende behandling ved livets slutt, og dette er et godt bidrag til en bedre omsorg. Det finnes mange gode tilbud i dag, både på i spesialisthelsetjenenesten og i kommunene. Disse kan utfylle hverandre, og gi helhetlige tilbud. I samhandlingsreformen og i Nasjonal helse og omsorgsplan har vi vært opptatt av palliativ pleie, og ikke minst kvaliteten på denne. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å revidere retningslinjene om lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov. De har slått fast at det er behov for diagnoseuavhengige retningslinjer, og arbeidet skal være ferdig 2014. Dette ser jeg fram til å få resultatet på.
En flott stemme

Mvh Sonja Mandt AP.
Medlem av Helse- og omsorgskomiteen (Nov 2012)