- Ingen av oss var kjent med begrep som «barnepalliasjon» og ventesorg før FFB ble grunnlagt av Natasha Kjærstad Pedersen i 2009, sa tidligere barne- og familieminister og arbeids- og administrasjonsminister Laila Dåvøy (KrF), som fra 2015 er FFBs høyeste beskytter. I år var hun selv tilstede på årsmøtet.
Natasha Kjærstad Pedersen fortsetter som styreleder, og nye styremedlemmer ble valgt inn. Vedtektene fikk endringer, og organisasjonen rigges nå for nye og større oppgaver.
På dagsorden
Barnepalliasjon er betegnelsen på ivaretakelse og lindrende omsorg for alvorlig syke og døende barn og deres familier. Arbeidet for å få gehør for at dette segmentet skiller seg fra den generelle omsorgen for døende, er fortsatt i nybrottsfasen i Norge.
Dere har satt barnepalliasjon og arbeidet for verdighet for familier som mister sine barn på dagsorden, sa Dåvøy.
- Mye kunne vært nevnt av alt det gode arbeidet som i dag gjøres for å oppfylle organisasjonens mål om å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge Dette arbeidet er det dere i organisasjonen som gjør mulig. Og jeg er dypt imponert, sa hun.
Profesjonalisering
- Organisasjonen er i rask utvikling. Vi jobber for å profesjonalisere organisasjonen for det store målet; å etablere Norges første barnehospice. Et sted der hele familien kan tilbringe tiden, få en hvilepause, og i verdige rammer kunne fullføre et liv, selv om det er kort, sier Natasha Kjærstad Pedersen.
I dag er 4000 norske barn diagnostisert som alvorlig syke og døende.
FFBs arbeid og synlighet har skapt økt etterspørsel blant de berørte. Det er behov for større ressurser for å kunne møte de faktiske behovene for de som lever i dette. Ikke minst er etterspørselen etter helsepersonell og økt kompetanse prekær.
Vi har derfor valgt å etablere oss i egnede kontorlokaler i Kristiansand, og inngått samarbeid med flere relevante partnere, sier Pedersen.
Ny høyeste beskytter
I tillegg til Dåvøy ble ny høyeste beskytter, tidligere arbeidsminister Robert Eriksson (Frp), valgt inn ved akklamasjon.
Jeg ser veldig frem til oppgaven med å være høyeste beskytter for FFB, og følger spent med i arbeidet. På sikt ser jeg ikke bort fra at jeg også kan tre inn som styreleder i foreningen, sier Eriksson.
Barnehospice innen fem år
En av de viktigste sakene under årsmøtet i Kristiansand, var status for arbeidet for vårt eget barnehospice.
- Vårt mål er å realisere et ferdig tilbud en gang mellom 2020 og 2023.
For å nå målet er skissearbeidet nå i gang, etter tre år med research og grunnlagsarbeid.
Natasha Kjærstad Pedersen har blant annet blitt invitert til å gi sin rapport i form av en dissens i NOU 2017:16 – På liv og død, palliasjon til syke og døende, der det vises til at arbeidet med barnehospice ligger langt fremme i en rekke andre land.
- Målet er at det første barnehospicet skal være oppe og stå i 2023, sier Natasha Kjærstad Pedersen. Du kan lese mere om barnehospice her
